"חזרה הביתה" התמודדות ראשונית של אנשים עם מוגבלות המתרחשת במהלך חייהם הבוגרים )נכים חדשים( מחקר מוכוון פעולה: ד"ח סיכום הוכן על ידי: רנדי גרבר וד"ר עד

תמליל

1 "חזרה הביתה" התמודדות ראשונית של אנשים עם מוגבלות המתרחשת במהלך חייהם הבוגרים )נכים חדשים( מחקר מוכוון פעולה: ד"ח סיכום הוכן על ידי: רנדי גרבר וד"ר עדי פינקלשטיין כל הכתוב בחוברת זו בלשון זכר או בלשון נקבה מכוון לשני המינים כאחד

2 דברי תודה חובה נעימה היא לנו להודות לכל אלו שסייעו לעבודת המחקר. למרואיינים ולמרואיינות שהסכימו להקדיש מזמנם ולשתף אותנו בניסיונם למרות מכאובי הגוף והנפש. לוועדה המקצועית על המשוב מאיר העיניים במהלך תקופת המחקר ועל ברכת הדרך לתכנית "חזרה הביתה". לשותפים במסד נכויות שהעלו על סדר היום את הנושא של המתמודדים עם מוגבלות נרכשת במהלך החיים הבוגרים )נכים חדשים(. תודה מיוחדת לתמרה ברנע שהחלה את המסע ולאביטל סנדלר-לף על התמיכה לאורכו. לעמותות ולאנשי המקצוע ששיתפו אותנו בניסיונם המקצועי וסייעו באיתור המרואיינים למחקר. לבתיה שטהל על עבודתה המסורה והמדויקת בתמלול הראיונות. ברכת הצלחה שלוחה לד"ר נצן אלמוג בתכנון ובהוצאה לפועל של התכנית "חזרה הביתה". רנדי גרבר ועדי פינקלשטיין ירושלים, אוגוסט 2012 כתיבה: רנדי גרבר ועדי פינקלשטיין עיצוב והפקת דפוס: פנינה נחמיאס מזכירות ותיאום הפקה: סימונה דוד מנהל הוצאה לאור: טוביה מנדלסון כל הזכויות שמורות לג'וינט ישראל, תשע"ג Printed in Israel 2 <<

3 תוכן העניינים מבוא 3 מטרת המחקר 7 שיטת המחקר 7 ממצאים 10 סיכום ודיון בממצאים 19 כיווני פעולה 22 רשימת מקורות 23 מבוא אנשים בריאים ומתפקדים ההופכים במהלך חייהם הבוגרים לאנשים הסובלים ממחלה ובצידה מוגבלות, חשים לעיתים קרובות הרגשה של אובדן שליטה וצורך בשינוי כולל בהרגלי חיים. בין אם השינוי התרחש כתוצאה ממחלה כרונית, מחלה אקוטית או תאונה, מעבר זה דורש התמודדות אישית ומשפחתית )גלעד, 2007(. מדובר בקבוצה משמעותית של אנשים. כ- 10,000 איש מדי שנה מתחילים לקבל קצבת נכות בישראל )נאון, 2009(. 79% מהאנשים עם מוגבלות בישראל הפכו לבעלי מוגבלות לאחר גיל 18 )שמש ונקמולי-לוי, 2009(. נתונים אלו תואמים מגמות עולמיות )ארגון בריאות עולמי, 2011(. ניתן לסמן את המעבר בין חיים "בריאים" או "מתפקדים" לבין ההתמודדות עם השינוי בתפקוד בנקודת זמן משמעותית אותה נכנה במחקר זה "החזרה הביתה". מנקודה זו ואילך משתנה מערך החיים של האדם באופן דרמטי ובמגוון היבטים )1982.)Bury, נקודת הזמן יכולה לנוע בין המיידי לממושך ועשויה להשתנות בהתאם לסיבת המוגבלות. ניתן להבחין בין ארבעה מצבים אפשריים לתיאור המצב בנקודת זמן של "החזרה הביתה": 1 מוגבלות. 1 כתוצאה מאירוע מוחי/תאונה - מצב זה מאופיין ב"נקודת מפנה" ברורה המחלקת את הזמן ל"לפני" ו"אחרי" הפגיעה. 2 מוגבלות. 2 כתוצאה ממחלה פרוגרסיבית - מצב זה מאופיין בהחמרה הדרגתית במצב הגופני החל מרגע התפרצות המחלה. 3 מוגבלות. 3 כתוצאה ממחלה כרונית או פגיעה, הגורמים לשינויים תקופתיים בתפקוד )"עליות" ו"ירידות"(: תקופות של נסיגה )remission( בהן המחלה אינה פעילה ותקופות שבהן היא מתפרצת. משך הזמן של התקופות השונות ופרקי הזמן ביניהן אינו ידוע או צפוי מראש. >> 3

4 4 מוגבלות. 4 כתוצאה ממצב כרוני שאופיין בעבר - במקרה הזה עובר זמן בין אבחנת המחלה ובין הזמן בו מופיעה מגבלה בתפקוד. מחלה כרונית מלווה את האדם החולה מרגע הגילוי של המחלה ולמשך כל חייו. התפרצות של מחלה כרונית הוא אירוע מטלטל אשר מערער את מערך החיים הידוע והמוכר. העדר השליטה ואי הוודאות המתמשכת ביחס למצב הגופני מביאים פעמים רבות את האדם לבחינה מחודשת של מה שהיה מובן מאליו במערך חייו ובתפיסת עולמו קודם לכן 2000( Williams,.)Frank, 1995; Bury, 1982; לחולים כרוניים מאפיינים אשר מבדילים בינם לבין חולים זמניים או סופניים. חולים כרוניים נמצאים במגע מתמיד וממושך עם מערכת הבריאות ועם אנשי מקצועות הבריאות ובמיוחד עם רופאים. החולים הכרוניים זקוקים למעקב רפואי קבוע ולעיתים אף לאשפוזים קצרים או ממושכים בבתי חולים. בנוסף לכך הם נוטלים תרופות באופן קבוע. מחלה כרונית מאופיינת בדרך כלל בשינויים בלתי צפויים ובלתי נשלטים במצב הגופני. זהו מצב המלווה פעמים רבות בתשישות, בכאב ובתחושות של אי נוחות, בין אם כתוצאה מהמחלה או מהטיפול הרפואי. פעמים רבות החולים מתקשים להמשיך לעבוד, ללמוד, להיות חלק מהמשפחה או ממעגל החיים החברתי כפי שהיו בתקופה שטרם המחלה. גם בני המשפחה הקרובים עוברים טלטלה לאור המצב הגופני החדש. לעיתים קרובות הם נדרשים לשאת באחריות )חלקית או מלאה( על הטיפול בחולה ולתמוך בו רגשית. פעמים רבות הם נושאים לבדם בעול הפרנסה ובמשק הבית במקביל לטיפול בנושאים בירוקרטיים הקשורים במחלה. בעשורים האחרונים התפתחה ספרות מחקרית בתחום הסוציולוגיה והאנתרופולוגיה העוסקת בהיבטים חברתיים ותרבותיים של חולי כרוני )2003.)Pierret, מהמחקרים עולה כי תפיסות רווחות, סטיגמות, דעות קדומות ואמונות ביחס ל"חולי" ו"בריאות" משפיעות על האופן שבו אנשים החיים עם מחלה כרונית חווים את מצבם הגופני, מנהלים את חיי היום יום שלהם ומוכנים להתמיד בטיפול במחלתם )2005 Jackson,.)Kleinman, ;1988 כך, לדוגמא, מחלות כרוניות פוגעות בדרך כלל באיברים פנימיים ואינן ניכרות כלפי חוץ גורמת לעיתים לכך, שהחולה ניצב לעיתים קרובות בפני הצורך לדברר את מצבו הגופני ולחשוף בפני אנשים אחרים זרים פרטים אינטימיים. זאת כדי להסביר את המחלה ו"להצדיק" את המגבלות הנגרמות לו בעקבותיה. לעיתים קרובות חולים מתנהגים "כרגיל" מסתירים חולים את דבר מחלתם בין אם בעבודה או במפגשים חברתיים ואפילו מפני בני המשפחה הקרובה. זאת במקביל לשגרת הטיפולים ולעיתים תוך התעלמות מצרכים פיזיים. מעבר לקושי היומיומי הכרוך בכך, הדבר עלול להביא להרעה במצב הגופני Murphy,1987(.)Charmaz, 1983; 1991; 1995; Wendel, 1996; דוגמה נוספת להשפעה של היבטים תרבותיים על תפיסת החולי היא, התפיסה המקובלת כי קיים קשר בין מצבים נפשיים ובין מצבים רגשיים כמו משבר אישי, לחץ ומתח. אומנם ישנם נתונים המראים על קשר )co-morbidity( בין מחלות פיזיות ומחלות כרוניות לבין 4 <<

5 מחלות נפשיות, ולאנשים עם מצב בריאותי פיזי סיכוי גבוה לפתח תסמינים של מחלה נפשית ולאנשים עם מחלה נפשית סיכוי גבוה לפתח מחלה פיזית and( The Mental Platform, 2009.)Physical Health אך עם זאת, עד כה לא הוכח קשר נסיבתי בין השניים. המחקר העוסק בהיבטים תרבותיים של חולי מראה כי התפיסה הנפוצה לגבי הקשר שבין מצבי חולי ומצב נפשי גורמת פעמים רבות לחולים במחלות כרוניות לחוש תסכול רגשי ורגשות אשמה על כך שאין ביכולתם לשלוט במצב הגופני ולנסות לפנות לטיפול פסיכולוגי מתוך רצון לתקן את עצמם ואת התנהגותם לעתיד );1989 Sontag,.)Jackson, 2005 למותר לציין את החשיבות שבקיום שגרת חיים נורמטיבית וקבלת סיוע מקצועי כאשר נדרש. עם זאת, מפרספקטיבה ביקורתית, ניתן להצביע על כך, שגורמים מבניים והסדרים חברתיים, נורמות וסטיגמות תרבותיות הם אשר מקשים פעמים רבות על אנשים חולים לתפקד )2006 )Domit, ומגבילים את חייהם ועלולים להביא אותם למצב של מצוקה נפשית. אלו נפקדים פעמים בשיח המציב במרכז את האחריות האישית של הפרט למצבו הבריאותי. תפיסת המוגבלות )disability( עברה שינוי בעשורים האחרונים הן בהיבט התיאורטי והן בהיבטים מעשיים ומקצועיים. השינוי המרכזי התרחש בשנות ה- 80 ' של המאה הקודמת במעבר מהמודל הרפואי model( )medical למודל החברתי model(.)social על פי המודל הרפואי סיבת המוגבלות היא לקות הקיימת בגוף. על פי מודל זה המוגבלות היא טרגדיה אישית שעל הפרט להתגבר עליה. מודל זה מציב במרכז את אנשי מקצועות הרפואה כמי שמחזיקים בידע המתאים לסייע לפרט להתגבר על הלקות ולתפקד באופן נורמטיבי ככל האפשר. המודל החברתי, לעומת זאת, מציב סיבת המוגבלות במחסומים הנמצאים בחברה )פיזיים, תרבותיים, מחסומי הנגשה וכד'(. מחסומים אלה מקשים על האדם עם הלקות לתפקד באופן מיטבי. על פי גישה זו הלקות אינה מביאה למוגבלות אלא החברה. לכן החברה אחראית לתקן, להתאים ולהנגיש את העולם לאנשים עם מוגבלויות 1990(.)Oliver, בשנים האחרונות נשמעת ביקורת על המודל החברתי. ביקורת זו מצביעה, בין השאר, על כך שהמודל התעלם ממקומו של הגוף כחלק בלתי נפרד מהחוויה הקיומית של אדם עם מוגבלות. חולי כרוני הוא דוגמא לבעייתיות הקיימת בנסיון להפריד את היבטים גופניים מה"מוגבלות". במקרה של חולי כרוני המגבלה קשורה בצורה ישירה למצב הבריאותי המשתנה ותלויה בהתקדמות המחלה );1999 Williams, Wendell, ;2001.)Shakespeare, 2006 בהמשך לכך, ההפרדה של המודל החברתי בין "חולים" אשר מצבם הגופני דורש טיפול רפואי לבין "אנשים עם מוגבלות" אינה תואמת את המציאות. בפועל ישנם אנשים עם מחלות כרוניות אשר הופכים למוגבלים כתוצאה ממחלתם ויש אנשים עם מוגבלויות אשר מפתחים פעמים רבות במהלך השנים חולי כרוני כתוצאה מהלקות הפיזית )1991.)Zola, ישנן כמה דרכים לגשר בין שני המודלים. דרך אחת היא באמצעות הסיווג הבינלאומי של תפקוד, מוגבלות ובריאות )ICF( שפותח על ידי ארגון הבריאות העולמי Health( World >> 5

6 6 << )Organization, 2002 ומבטא את האינטראקציה בין מצב בריאות )מחלות, ליקויים ופגיעות( המשפיע על מבנה ותפקוד הגוף לבין פעילות האדם והשתתפותו בחברה. ה- ICF מתייחס לכל בני האדם ולכל סוגי המוגבלויות. מטרתו לא רק לזהות צרכים רפואיים ושיקומיים אלא גם לזהות, למדוד ולהעריך את ההשפעה של הסביבה הפיזית והחברתית על החסרונות שאנשים עם מוגבלויות חווים בחייהם. גישה נוספת אשר מציעה לקשר בין המודל הרפואי למודל החברתי היא הגיאוגרפיה של המוגבלות geography(.)disability גישה זו תופסת את המוגבלות כנובעת מן הצירוף של מצב גופני ומרחב סביבתי. המרחב הסביבתי כולל בתוכו את המרחב הגיאוגרפי והפיזי אך גם מרחבים נוספים כמו המרחב התרבותי והחברתי )אמונות, נורמות, סטריאוטיפים, סטיגמות וכיו"ב( והמרחב המשפטי )חקיקה ותקנות(. על פי הגישה הזו לא ניתן וגם אין צורך להתעלם מהמצב הפיזי והמגבלה הגופנית אך יש לזכור שהגוף הפיזי נמצא בתוך מרחב סביבתי שבתוכו הוא יכול להיות מוגבל יותר או פחות. גישה זו רואה חשיבות בלמידה התיאורטית והמעשית מתוך החוויה של אנשים עם מוגבלויות. כך למשל, אישה בכסא גלגלים תהיה פחות מוגבלת בניידות במרחב סביבתי שבו לא נועצים בה מבט )תרבותי( ויש בו מעלונים )גיאוגרפי(. אישה הנאלצת להעדר מעבודתה לעיתים קרובות בשל מחלתה תהיה מוגבלת פחות במרחב סביבתי בו קיימת חקיקה, המאפשרת לה לעבוד מהבית או לקחת ימי מחלה בגמישות )מרחב משפטי( 2006( Crooks,.)Hansen & Philo, 2007; Hansen, 2009; בשתי הדוגמאות האלה הלקות הפיזית קיימת וכך גם המגבלה הנגרמת ממנה. עם זאת, המרחב הסביבתי הוא זה שמאפשר לאנשים לקחת או לא לקחת בו חלק בהתחשב במידת ההתאמה שלו למגבלות הגוף: Hence, the focus should be less on disabled people striving to do things" 'normally', whether that might actually mean, and much more on the simple, wholly unexceptional 'normality' of doing things differently, and acknowledging, tolerating and maybe even (cautiously) celebrating the many and hugely. )varied ways in which things can be done" (Hansen & Philo, 2007: 502 )דגש במקור( נושא אחרון בתיאור קצר זה הוא המעטפת המשפחתית והקהילתית. אנשים עם מוגבלויות ובכלל זה אנשים החולים במחלות כרוניות, תלויים באופן קבוע ומתמשך בסובבים אותם. בין אם בעזרה בצרכים מיידים בחיי היומיום, בסיוע במגע עם הממסד הרפואי והבירוקרטי או בתמיכה רגשית בהתמודדות עם המחלה. למרות זאת תמיכת בני המשפחה שקופה בדרך כלל ברמה הממסדית והחברתית: "בני משפחה[...] הם שותפים, מרצונם ואף בעל כורחם, אך נעדרי כלים מספקים למימוש איכות חיים: הם ניצבים בשותפותם מול הקושי העצום לחיות חיים עצמאיים בקהילה, חולקים בנטל המוגבלות וזקוקים למענה ולהקלה בנטל זה" )גלעד, 7(. 2007: מנקודת מבט זו, "מוגבלות" איננה של פרט אלא של מרחב אנושי הנדרש למרחב סביבתי מותאם.

7 מטרת המחקר במחקר זה ביקשנו ללמוד מאנשים שחוו שינוי בתפקוד כתוצאה ממחלה כרונית על ניסיונם האישי בנקודת ה"חזרה הביתה". כלומר, על ההתמודדות הראשונית עם מוגבלות נרכשת שהתרחשה במהלך חייהם הבוגרים. מטרתנו להצביע על המשותף בין אנשים בנקודות שונות על הרצף וגם על צרכים ייחודים. המחקר מתמקד בארבעה תחומים מרכזיים: 1 צרכים. 1 אישיים - פיזיים, נפשיים, חברתיים )כגון התארגנות מחדש, יחסים בין בני משפחה(. 2 מקורות. 2 מידע והנגישות אליהם. 3 מקורות. 3 תמיכה. 4 חסמים. 4 וקשיים ברמה המערכתית. מסקנות המחקר ישמשו לפיתוח תכנית, שמטרתה לתת כלים לאנשים עם מוגבלות המתרחשת במהלך חייהם הבוגרים )נכים חדשים(. כלים אלו ישמשו אותם בשלבי ההתמודדות הראשונים ויסייעו להם בבניית סביבה תומכת ובהנגשת הסביבה המוכרת. שיטת המחקר המחקר מבוסס על ראיונות אישיים עם גברים ונשים החולים במחלות כרוניות, פיזיות ונפשיות. שיטת המחקר שנבחרה היא איכותנית. אחת מההנחות המרכזיות של הפרדיגמה האיכותנית היא שכאשר חוקרים בני אדם אין מציאות "אובייקטיבית" ואי אפשר להצביע על יחסים פשוטים של סיבה ותוצאה. מטרתו של המחקר האיכותני להישאר קרוב ככל האפשר להבנה הייחודית של עולמם של מי שחוו אותו במקור. המחקר נבנה מתוך קשב למה שעולה מהמשתתפים. הוא מאפשר להסיק מסקנות על התופעה הנחקרת מתוך דברי המשתתפים אך מטרתו אינה להגיע להכללות. תפקידם של חוקרים איכותניים הוא לסייע לבני אדם לספר את סיפורם, להבהירו ולהציג את משמעותו הן בפני עצמם והן בפני החוקר. הקטגוריות לניתוח נובעות מראיונות פתוחים, מהקשבה והתבוננות. תהליך איסוף המידע מתקיים בכל סביבה שמאפשרת לאנשים לספר את סיפורם: במקום עבודתם, בבתיהם או בכל מיקום מתאים אחר )1997 al., ;Pollio et שקדי, 2003(. מאפייני המשתתפים במסגרת המחקר ראיינו חולים וחולות במחלה כרונית מארבע הקבוצות שתוארו לעיל )ר' עמ' 1(. נעזרנו בעמותות העוסקות בסיוע לחולים כרוניים ואנשי מקצוע נוספים )רופאים, עובדים סוציאליים, אחיות( באיתור משתתפים מתאימים המעוניינים לספר את סיפורם האישי בראיון פתוח. בחרנו אנשים בגילאים שונים החיים עם מחלה כרונית >> 7

8 במשך תקופות שונות כדי לקבל פרספקטיבה רחבה על התחומים בהם התערבות שינתה או יכלה לשנות עבורם את מסלול "החזרה הביתה." למחקר אותרו המרואיינים הבאים )כל השמות בדויים(: טבלה -1 פרטים על המשתתפים במחקר שם מחלה גיל מספר שנות מחלה מצב משפחתי תעסוקה מחלות נלוות )במידה ונמסר בראיון( נעמי סוכרת אלמנה )לפני שחלתה(; שני ילדיה הבוגרים מתגוררים עם משפחותיהם מחוץ לעיר מגוריה. בפנסיה, מתנדבת. בחודשים האחרונים נמצאת בעיקר בבית בשל החמרה במצבה הגופני. סרטן המעי הגס. עברה ניתוח וטיפולים דורון מחלת נפש גרוש + ילדים בוגרים. עובד, מתנדב. לא ידוע דנה טרשת נפוצה גרושה )לפני שחלתה(. בתה הבוגרת מתגוררת עם משפחתה מחוץ לעיר מגוריה. בפנסיה, מתנדבת. פעילה מחוץ לבית. לא ידוע ענת נפגעת ראש נשואה + ילדה צעירה )12(. לא עובדת. לא ידוע מנחם רווק בפנסיה. מתנדב, פעיל מחוץ לבית. סוכרת CVA אורנה קרוהן רווקה עובדת, סטודנטית לא ידוע הדר מושתלת כליה רווקה עובדת סוכרת; פגיעה בשמיעה; ניתוח כריתה חלקי במעי הגס עקב חסימה )לפני כ 4 שנים( <<

9 דרך איסוף הנתונים א. ראיונות הראיונות התקיימו במתכונת של ראיון פתוח בלתי מובנה. הראיונות נפתחו בשאלה כללית כגון "ספר/י לי על החיים עם המחלה שלך". הנושאים שהועלו באופן יזום בשיחה היו בין השאר: שינויים שחלו במצב הגופני והשפעתם על אורח החיים, צרכים ייחודיים, ההתמודדות של בני המשפחה הקרובים עם המחלה, הקשר עם הממסד הרפואי והציבורי, ההשפעה של המחלה על קשרים חברתיים, חיי היומיום עם המחלה ועוד. רוב הראיונות נמשכו כשעתיים. על פי בחירת המשתתפים הראיונות התקיימו בביתם או במשרדי הג'וינט בירושלים. הם הוקלטו במלואם ותומללו על ידי אשת מקצוע. כל המרואיינים קיבלו הסבר מפורט מראש על מטרת המחקר ונאמר להם כי הראיון יוקלט וישוקלט לצרכי מחקר ובעילום שם. המרואיינים נתנו לכך את הסכמתם בזמן תיאום הפגישה בטלפון ולפני תחילת הראיון. לפני פרסום הדו"ח המרואיינים נתנו את הסכמתם לפרטים האישיים כפי שהם מופיעים בטבלה 1 ובכלל זה לשם הבדוי שנבחר. הראיונות המשוקלטים עובדו במתודה קונסטרוקטיביסטית )שקדי, ( זהו תהליך ספירלי. בשלב הראשון ממפים נושאים )themes( בתוך הטקסט המשוקלט של כל אחד מהראיונות. בשלב שני מאותרים נושאים משותפים המופיעים אצל מרואיינים שונים ונושאים ייחודיים בכל אחד מהראיונות. בהתאם לצורך חוזרים על השלבים עד לגיבוש הנושאים. בשלב האחרון כל אחד מהנושאים מקבל כותרת, תיאור והסבר המסתמך על הספרות המחקרית תוך שילוב הציטוטים המרכזיים שממחישים את הנאמר. ב. שאלונים ביקשנו מהמרואיינים לעניין את בני משפחתם במילוי שאלון קצר המתייחס להתנסותם בעקבות המחלה של בן המשפחה הקרוב. שני בני משפחה הסכימו למלא את השאלון. ג. מקורות מידע נוספים ששימשו למחקר ידע נצבר מעבודת מחקר שעסקה בהיבטים תרבותיים של חולי כרוני )פינקלשטיין,.)2008 שני מפגשים עם נציגי עמותות העובדים בממשק בין חולי כרוני ונכות. מפגשים אלו נערכו במתכונת של קבוצת מיקוד. >> 9

10 במהלך תקופת המחקר התכנסה הוועדה המקצועית של מסד נכויות כדי לדון בממצאי הביניים והתכנית המתגבשת. הוועדה הדגישה את החשיבות שיש לתפקוד האדם תוך התייחסות למאפייני המחלה. הייתה הסכמה בקרב חברי הוועדה כי האוכלוסייה הצעירה )בגיל ובוותק המחלה( זקוקה מאוד לסיוע בנקודת ה"חזרה הביתה". הוועדה העלתה את החשש כי בעקבות התכנית תוצף מערכות השירותים באוכלוסייה גדולה שלא תוכל לקבל מענה במסגרת מערך השירותים הקיים. המלצות הוועדה סייעו לחדד את שאלות המחקר ואת ההמלצות בסיכומו. עורכת המחקר עצמה חולה במחלה כרונית. היא מביאה למחקר, בנוסף לידע מקצועי ואקדמי, גם את הניסיון האישי שלה. ממצאים ממצאי המחקר חיזקו את הממצאים שעלו מקבוצת מיקוד שנערכה עם בעלי מוגבלות פיזית נרכשת )גזית וקינג, 2006( אשר הצביעו על נקודת ה"חזרה הביתה" כנקודת זמן משמעותית בחייהם של אנשים עם מוגבלות פיזית נרכשת כתוצאה ממחלה כרונית. מהמחקר למדנו כי נקודת הזמן "חזרה הביתה" אינה אחת אלא מתרחשת בכמה נקודות זמן במהלך החיים של אנשים עם מחלות כרוניות. נקודה זו מתאפיינת בממשק שבין צרכים גופניים מתמשכים וקשר רפואי קבוע עם מערכת הבריאות בצד צורך לקיים מהלך חיים שגרתי, הכולל עבודה, לימודים, חיי חברה ומשפחה. בנקודת זמן זו יש מן המשותף בצרכים של אנשים עם מחלות כרוניות שונות וזאת על אף הבדלים בין המוגבלויות הנגרמות כתוצאה מהמחלה ומהבדלים אישיים )גיל, מין, מצב כלכלי, מצב משפחתי וכו'(. כפי שהצביעו אחרים )גלעד, 2007(, פעמים רבות יש פער בין הטיפול והתמיכה אותם מקבל האדם בזמן האשפוז בבית החולים ובין החזרה הביתה לחיים עצמאיים בקהילה: "המושג חיים עצמאיים מקבל משמעות של חיים בבדידות ללא משאבי תמיכה עוטפים. חסרים מידע והדרכה כמשאב להתוויית מסלול המשכי ]...[ )שם: 61(. ממצאי המחקר איששו את המסקנות ביחס לצרכי המשפחה הקרובה לאדם החולה כי "נחוצות תכניות שיקום שעוסקות בהכוונת בני משפחה לשמור על כוחות לטווח רחוק ולהישען על כלים אבחוניים להכוונת הדרך" )שם, 46(. בד בבד עולה מהממצאים כי בהתייחסות לנקודת ה"חזרה הביתה" יש חשיבות למקום שבו המרואיין נמצא על שני רצפים: רצף אחד הוא השלב בחיים בו התפרצה המחלה, רצף שני הוא הוותק במחלה קרי, מספר השנים שבהן האדם חולה. ביחס לרצף הראשון, קיים הבדל מהותי בסוגיות הקשורות להתמודדות עם מצב החולי שהעלו אנשים שחלו בתקופת ביסוס קריירה או משפחה לבין כאלה שחלו לקראת המעבר לגיל פרישה. כך לדוגמה, המשתתפים במחקר שחלו בשלב ביסוס קריירה או משפחה התייחסו לקשיים בביסוס מקצועי במקום עבודה לאור המצב הבריאותי. משתתפים שחלו לקראת המעבר 10 <<

11 לגיל פרישה דיברו על קשיים כלכליים ודאגה לעתיד לאור המצב הבריאותי המדרדר. ביחס לרצף השני, עולה מהראיונות כי ביחס לנקודת "החזרה הביתה" קיים הבדל בין התפיסה שמציגים משתתפים שחלו לפני זמן לא רב לבין אנשים שחלו לפני עשור ויותר. במקרה הזה מצאנו דמיון בין משתתפים בגילאים שונים אך חולים שנים רבות לבין אנשים בגילאים שונים שחולים זמן קצר יחסית. המשתתפים שחולים זמן ממושך יותר )כאמור, ללא קשר לגילם הכרונולוגי( יכלו להתבונן ב"נקודת החזרה הביתה" מפרספקטיבה של שנים. נקודת המבט שלהם כללה הבנה מעמיקה יותר לגבי המשמעות של המצב הגופני ומהלך המחלה על חייהם. להלן הנושאים המרכזיים שעלו מדברי המשתתפים במחקר. היבטים בריאותיים המרואיינים ציינו קשיים בהתמודדות עם השינויים הבלתי צפויים במצב הגופני ותופעות גופניות נוספות שנובעות מהמחלה )מוגבלות באכילה, התייבשות, גזים, שלשולים, חולשה ועוד(. הם ציינו באופן מיוחד עייפות ולאות שמלווה אותם בחיי היומיום ומקשה על התפקוד וההתנהלות מחוץ לבית. מספרת אורנה: "המצב הוא טוב, אבל תלוי באיזה יום שואלים אותי, כי יש ימים שאני לא מרגישה טוב, וזה יכול לקרות פעם בשבוע או... כמו היום נניח, לא הלכתי ללימודים, לא הייתי מסוגלת, היו לי שלשולים, חולשה נורא גדולה, עייפות, כאילו לא, לא הצלחתי להרים את עצמי, ואני לא בן-אדם שאין לו כוח, אבל כבר זהו, לא יכולתי היום. היום היו לי שני בחנים, למדתי לשניהם, והייתי מוכנה, ובסדר, לא נורא, בסדר, שבוע הבא". מדברי המרואינים עולה הקושי להתנהל מחוץ לבית: לעלות במדרגות, לנסוע בתחבורה ציבורית, להשתמש תכופות בבית שימוש ציבורי. "פתאום אני לא יכולה לעלות לאוטובוס. לא לאוטובוסים שבעיר, שזה כאילו מדרגה קטנה, אלא הגבוהים יותר," סיפרה ענת. המשתתפים בגיל ביסוס קריירה ומשפחה ציינו כי חשוב להם להמשיך ולתפקד במגוון של תחומים - לעבוד, ללמוד, לתפקד במשק הבית. הם משתדלים לצאת מהבית על אף הקשיים הפיזיים: "אני לא רואה את עצמי לא עובדת ]...[ זה רק יעשה לי טוב ]...[ אני טיפוס, שאם אין לו מטרה ממוקדת, הוא לא זז", אמרה ענת. עוד היא סיפרה שהעובדת הסוציאלית מטעם הביטוח הלאומי שאיתה היא נמצאת בקשר מנסה לשכנע אותה להתנדב אך היא רוצה לצאת לעבוד, אפילו במשרה חלקית. הנושא של עבודה לעומת התנדבות עלה גם ממשתתפים אחרים שציינו שאנשי המערכת השיקומית וגם אנשים בסביבה הקרובה מציעים להם לא פעם להתנדב )למשל בסיוע לאחרים שמתמודדים עם מחלה דומה( בעוד הם רוצים וצריכים לעבוד. אלו שמתנדבים ציינו את הסיפוק הגדול שהם מקבלים מכך אך הדגישו כי חשוב להם להקדיש את הכוחות הפיזיים המוגבלים ממילא קודם כל כדי לעבוד לפרנסתם. המשתתפים שנמצאים בגיל פרישה דיברו על תחושות דומות במבט לאחור. >> 11

12 המשתתפים שנמצאים בגיל ביסוס קריירה ומשפחה תיארו את הקושי היומיומי לעבוד או ללמוד במשרה מלאה. מספרת הדר: "אז רוב הזמן אני יותר עייפה. יש תקופות שאני יותר מותשת... זה כבר מגיע ממש לככה שקשה לי ביום יום. זה השפיע כמובן על עוד דברים, כמובן על התפקוד שלי הכללי...אני לא עובדת משרה מלאה, כבר לא יכולה לעבוד כמו שעבדתי קודם". הקושי להתחייב לטווח ארוך לאור המצב הגופני המשתנה צוין על ידם באופן מיוחד. אומרת אורנה: "הגעתי למסקנה כבר עם הזמן, שלא משנה מה יש, זה לא משנה, זה באמת לא משנה. כאילו אם אני מרגישה לא טוב, אין מה לעשות. אני יכולה להתאמץ, הכל, אבל יש ימים שזה לא הולך". הם הוסיפו וסיפרו על הקושי לקיים משטר תרופתי קבוע במסגרת חיי היומיום ה"רגילים" ובעיקר באותו חלק במשך היום המתרחש מחוץ לכותלי הבית. בנוסף לכך עלה גם הקושי לשלב בין סדר יום הכולל עבודה, לימודים ולעיתים גם חיי משפחה ביחד עם בדיקות שגרתיות וביקורים אצל רופאים. לאור כל זאת סיפרו המרואיינים על הקושי לעמוד בדרישות המצופות מהם בעבודה, בלימודים ועל התסכול הנובע מכך. מספרת הדר: " אחרי הניתוחים האחרונים... כל האנשים מסביבי פשוט ראו איך אני, נגיד כך, חוזרת לחיים אחרי שהיה מצב שפשוט זה לא, זה לא היה מובן מאליו. איך אני מתאוששת וחוזרת לחיים ומתפקדת וחוזרת לעבוד ולעשות דברים...ואני רק ראיתי את האובדן". בהמשך הוסיפה: "יש המון דברים שאני מבינה אותם בצורה הגיונית, אבל מאוד קשה לי להתמודד איתם. כמו למשל לקבל את כל החולשות האלה, שבעצם מכריחות אותי לעבוד היום נגיד רק משרה חלקית ולא מלא". היו שציינו כי לעיתים הם חשים שהם מתפקדים מעל ומעבר ליכולתם. מרואיינים בגיל פרישה אשר חולים שנים ארוכות ציינו זאת בדיעבד. הם סיפרו כיצד תפקדו במשך תקופות ממושכות מעל ומעבר ליכולתם על אף המצב הגופני. מדבריהם עולה כי לקח זמן עד שהבינו בעצמם את מלוא המשמעות של מצבם הבריאותי המדרדר ושל המגבלה התפקודית הנגרמת להם בעקבותיו. המשתתפים תארו את הקושי לקיים את חיי היומיום. לדבריהם, לעתים אחרי שמילאו את המחויבויות בעבודה, בלימודים לא נותר כוח לקניות, סידורים, אחזקה שוטפת של הבית )כביסה, ניקיון, בישול(. "הגעתי לידי בכי. אני לא יכולה לבשל, אני לא יכולה לארח... ואין לי למי להגיד ואם אני אומרת אין לי עזרה, אף אחד לא הושיט לי יד", כך סיפרה נעמי. חלק מהמשתתפים ציינו כי בנקודות מסוימות על ציר הזמן של ה"חזרה הביתה" לא הבינו עד תום את הדיאגנוזה והפרוגנוזה של מצבם הגופני. חלקם אמרו כי יתכן ואם היו מקבלים מידע ברור יתכן שחלק מההידרדרות במצבם הבריאותי שהתחוללה שנים מאוחר יותר הייתה נמנעת. 12 <<

13 תפיסת מצב החולי והמוגבלות המרואיינים, בעיקר אלו שחולים זמן קצר יחסית, התקשו לראות בעצמם מוגבלים. הם ציינו את ההבדל בין להיות עם מחלה לבין להיות נכה. לדבריהם ההבדל בא לידי ביטוי בדרך שבה הם תופסים את המצב הגופני. על אף שתיארו באופן מפורט את המוגבלות שנגרמת להם כתוצאה ממחלתם, "נכות" או "מגבלה" נתפסה על ידם כמצב קבוע שלא ישתנה. כולם הבינו כי המחלה לא תחלוף וכי המצב הגופני לא ישתנה ויתכן שאף יחמיר, אך ציינו את הקושי הרגשי לראות את עצמם כ"נכים" או "מוגבלים". כך מתארת זאת הדר: "אם את שואלת אותי אם אני חולה, אז אני לא אומרת, אני חולה, אבל אני חושבת שזה בא..., זה לא בא מאיזושהי נקודת כוח, שאני יכולה להגיד: אני כמו כולם, אני לא חולה, אלא יש לי בעיה בכליות". מרואיינים ציינו את קושי להסתגל למצב הגופני בכל פעם שחל שינוי ולראות את השינוי והמגבלה שבעקבותיו כדבר שלא יחלוף. מספרת אורנה: " קשה לי גם לוותר לעצמי, כאילו אני... אתה כבר לא מאמין לעצמך אם אתה חולה, לא חולה, כי זה נורא מוזר, כאילו יום אחד אתה בסדר, יום אחד אתה לא בסדר,... ואני לא רוצה לוותר לעצמי. אני לא רוצה להגיד, טוב, בסדר... כאילו אני בסדר, אני לא בסדר שאני לא הולכת, זה באמת נכון? שזה מתיש כשלעצמו המשא ומתן התמידי הזה של לקום בבוקר, ולהגיד: רגע, אז היום אני אשאר במיטה? זה מספיק חזק בשביל שאני אשאר במיטה?" המשתתפים החולים שנים רבות ציינו במבט לאחור כי גם לאחר שאובחנו לא מיד תפסו את המשמעות של להיות "חולים". מדבריהם עולה כי ה"חזרה הביתה" הייתה תהליך הסתגלות ממושך. כמו כן ציינו כי לא הייתה בהכרח התאמה בין תהליך ההסתגלות ובין המצב הגופני באותה נקודת זמן או בינו ובין הדיאגנוזה הרפואית הרשמית שנמסרה להם. "יש איזה שלב בין לבין, השלב שבו אתה מאוד חולה, אבל אתה לא מספיק חולה", כך תארה זאת דנה. המשתתפים התייחסו למחלתם ולמגבלה הנגרמת ממנה כמעט בנשימה אחת. לא אחת ציינו כי אכן המחלה יצרה אצלם מגבלה בתפקוד במהלך השנים והביעו חשש מפני הידרדרות נוספת במצב הבריאותי בעתיד ובירידה בתפקוד לאור ניסיון העבר. "זה הביא לי המון מחלות, עד הלב הגענו. זה הביא לי, שהיתה לי נפילת מערכות", כך ספרה נעמי. היבטים חברתיים ותרבותיים המרואיינים ציינו כי הם חשים מותשים פיזית ונפשית מההתמודדות היומיומית עם ה"עולם שבחוץ" וציינו באופן מפורש את הסביבה החברתית הקרובה ואת המערכת הבירוקרטית והממסדית. הם הזכירו את הקושי להסביר לאחרים את המגבלות בתפקוד - במשפחה, בעבודה ולאנשי מערך השירותים. חלק מהקושי נבע מכך שהמחלה לא ניכרת כלפי חוץ. המשתתפים ציינו כי בכל פעם מחדש הם צריכים לחשוב ולהחליט עד כמה ואם כן למי ומתי יספרו על מצבם הבריאותי. >> 13

14 המשתתפים בשלב של ביסוס קריירה מקצועית ומשפחה ציינו את הקושי ליצור קשרים חדשים ולקחת חלק בפעילויות חברתיות )כגון טיולים, ימי צוות בעבודה(. הם הזכירו באופן מיוחד את הקושי להכיר בן זוג ולטפח קשר אינטימי לאורך זמן. חלק חששו מהרגע שיצטרכו לשתף בפרטים אינטימיים. אחרים חששו שידחו, למשל בראיון עבודה, אם ייוודע דבר מחלתם כיון שיחששו להפקיד בידיהם אחריות לאור מצבם הגופני העתידי הלא ידוע. מספרת הדר: "איך אני אציג את עצמי לאנשים מסביב, או מה יש לי עכשיו להגיד לאנשים אחרים?... אם אני מכירה חברים חדשים עכשיו, אז מה אני יכולה להגיד להם, שאסור לי, מילא אסור לאכול ככה, אבל אני לא יכולה ללכת הרבה, אני לא יכולה לצאת לטיולים...אני לא שומעת טוב, אני לא רואה טוב, ואני צריכה כל הזמן לרוץ לשירותים... הרעש מהגזים והריח הלא טוב לכל מקום שאני הולכת. אני כל הזמן נורא עייפה, כל הזמן אין לי כל-כך מצב רוח. זאת אומרת, בעצם אם נגיד בסיטואציה הזאת, אני חושבת אפילו לרוב האנשים שהכרתי אחר-כך, אני חושבת שלא סיפרתי שום דבר." המשתתפים בגיל פרישה ציינו את בדידותם הנובעת מהמגבלה לצאת מהבית ולקיים חיי חברה. הם סיפרו על אובדן קשרים במהלך השנים במגוון מסגרות )משפחה, חברה ובעבודה( כתוצאה מהמחלה. חלק סיפרו על הקושי לשמור על קשר עם הנכדים כתוצאה מהעדר כוח פיזי לבלות איתם זמן איכות. חלקם משתתפים בחוגים )כמו התעמלות( או בפעילות חברתית כגון מפגשים שמקיימת העמותה לחולים במחלה דומה לשלהם. כל המרואיינים בגיל פרישה מתנדבים או שהתנדבו בעבר בעיקר בשיחות עם חולים חדשים ולעיתים גם עם בני משפחותיהם. חלק ציינו שחשו כי לעיתים חסרים להם כלים מקצועיים להתמודד עם סוגיות שעולות במפגשים אלו וגם עם העומס הרגשי שלעיתים הם חשים בעקבות הקשר. הם הזכירו את החשיבות שבקבלת סיוע מקצועי כדי שיוכלו להתמיד בהתנדבות. בד בבד המרואיינים סיפרו על כך שהם עצמם מקבלים הרבה ממפגשים עם חולים אחרים. מספר מנחם: "אני הולך לבקר מרותקי בית... ארבע שעות בשבוע יושב איתם, שותים ביחד כוס תה, כוס קפה, או שהולכים לבית-קפה משהו... אני מספר להם שגם לי היה, ואני הצלחתי בערך לצאת מזה וזה...עשו כמוני, אם לא תעזרו לעצמכם, אף אחד לא יעזור לכם... זה לא קל, אבל מאחר ואני עברתי את זה, אז להוציא בן-אדם כזה מהבית, זה עושה לך טוב ולבן-אדם טוב". אלו שמתנדבים ציינו את החשיבות של לקבל סיוע מאדם שעבר דברים דומים לשלהם, בנוסף לאנשי המקצוע. מספר דורון: "אינסטנציה כזאת שאיננה מקצועית, כמו פסיכיאטר, פסיכולוג, או עובד סוציאלי, היא הרבה יותר נעימה להיחשף כלפיה, כי זה מישהו שיודע על מה אתה מדבר... אני לא אומר, שכל פסיכיאטר טוב חייב להיות מתמודד בעצמו, גם לא כל גניקולוג לא צריך היה ללדת בעצמו". חלק מהמשתתפים בגיל ביסוס קריירה ומשפחה מציינים כי השתתפו לפחות פעם אחת בפעילות שמתקיימת לחולים אחרים הנמצאים במצב גופני דומה )למשל, בקבוצת תמיכה 14 <<

15 בבית החולים או במסגרת עמותה(. הם ציינו את המפגש כחשוב ומועיל. מספר דורון: "למשל יש לך את העמותה של 'לשמה'...זאת עמותה של מתמודדים למען מתמודדים, ממש התחילה לפעול לא מזמן...יש שם כל מיני פרויקטים חשובים". עם זאת, לא לכל המרואיינים היתה ההשתייכות לקבוצה כזו מובנת מאליה. חלק מהמרואיינים ספרו כי לעיתים לקח זמן עד שהחליטו להצטרף לפעילות ו"לשייך" עצמם לקבוצה. מספרת אורנה: "אני גם לא כזה רציתי ללכת, אבל חבר שלי שכנע אותי ואמר שכדאי, והוא בא איתי. אז הלכתי, ובאמת שזה ממש עזר לי... בגדול היה שם הרצאה.. אבל אחרי זה... חילקו לקבוצות... כל אחד כתב כל מיני דברים, שאלות או משהו כזה, ודברים שמפריעים לו, ואז דיברו על זה. וזה ממש לא אני, כאילו אני לא רואה את עצמי בתור מסכנה...אבל זה לא היה ככה...ולהיפך, זה רק עודד אותי, כי את רואה הרבה אנשים צעירים, דבר ראשון. כאילו את רואה את הכל, גם מבוגרים, גם מאוד צעירים, גם בגיל שלי". המרואיינים סיפרו כי הם נאלצים לעיתים להתמודד עם סטיגמות שונות המופנות כלפיהם. היו שציינו כי לעיתים הם חשים שהסביבה הקרובה מאשימה אותם שהם לא רוצים ולא משתדלים מספיק לתפקד כבעבר וכי המאמצים שהם עושים לא מתקבלים בהבנה. חלק ציינו את הקושי להסביר את המוגבלות בעקבות המצב הבריאותי כיוון שפעמים רבות הבעיה הרפואית היא פנימית ואינה ניכרת כלפי חוץ: "כאילו נגיד בעלי, הוא רואה אותי, הוא מבין שאני יכולה לתפקד בלי שום בעיה ]...[ והוא לא הבין, שהיה לי סיוט, כאילו היה לי מאוד קשה...ועשיתי את זה, כי אני, אני מאוד משתדלת לא לרחם על עצמי", ספרה אחת המשתתפות. חלק ספרו כי הם נעזרו או נעזרים בייעוץ פסיכולוגי כדי להתמודד עם קשיים רגשיים בעקבות המצב הבריאותי. דורון ציין באופן מיוחד את הנושא של סטיגמה כלפי אנשים החולים במחלות נפש והקושי הנובע מהצורך להסתיר בנסיבות מסוימות את דבר המחלה )שטרוך ושות', 2007;2011.)Soffer היבטים משפחתיים למותר לציין את החשיבות הרבה שהמרואיינים רואים בתמיכת המשפחה והסביבה הקרובה. חלקם ציינו את ההתגייסות של הקרובים לעזור בעניינים הבירוקרטיים והטכניים אשר מקשים בתקופת ה"חזרה הביתה". למשל, בהשגת אישורים מתאימים מהביטוח הלאומי ומקופת חולים וסיוע במשק הבית. "ממש נלחמנו על כל בדיקה שתגיע. אם אמרו לי חודש בדיקה, אז זה לא...אימא שלי צועקת עליהם, ותך כמה ימים היה את התשובות של הבדיקה כי לא, לא החזקתי מעמד, הייתי במצב על הפנים ממש", כך סיפרה אורנה על העזרה הרבה שקיבלה מאמה בתקופה הראשונה שחלתה. המרואיינים בגיל פרישה ציינו את החשש להיות לטורח על בני המשפחה הקרובים, שעסוקים "כל אחד בענייניו". מרואיינים בשלב של ביסוס קריירה ומשפחה ציינו כי >> 15

16 לתחושתם בני משפחה מתקשים לעיתים לקבל את השינויים שחלו בתפקוד כתוצאה מהמחלה ולא יודעים כיצד להתמודד עם המצב החדש. "כי בני המשפחה לא יודעים מה לעשות עם עצמם ועם החולה", כך אמרה ענת. מדברי המרואיינים ווהמרואיינות במחקר זה עולה כי לעיתים דווקא המעבר בין תקופה של חולי לבין תקופה של "חזרה הביתה" )לאחר שהות ממושכת בבית חולים, למשל( היא הבעייתית יותר בהקשר של היחסים עם בני המשפחה הקרובים. לדבריהם, היציאה מבית החולים מסמלת לבני המשפחה "אישור" של העולם הרפואי שהמצב הגופני התייצב ואפשר "לחזור לחיים". בדומה לחברה הסובבת גם הם מתקשים לעיתים לקבל כי השינוי שחל במצב הגופני אינו חולף. חלק ציינו כי בני משפחה מצפים מהם לחזור ולהיות "כפי שהיו". אלו שיש להם ילדים צעירים הסבו את תשומת הלב לצרכים המיוחדים שיש לבני המשפחה הצעירים )בגיל ילדות או התבגרות( של אנשים עם מוגבלות נרכשת. המרואיינים ציינו שלעיתים אין להם כוח פיזי וסבלנות להיות עם ילדיהם להקשיב ולשוחח, לבלות זמן משותף, להכין שיעורי בית. הם ציינו את הדאגה לילדים החיים בצל החולי הממושך. המרואיינים שחלו בגיל פרישה ציינו זאת במבט לאחור. המרואיינים שכבר היו בקשר קבוע כשחלו סיפרו על קשיים בזוגיות לאחר הופעת המחלה. "אני חושבת שיש הרבה מאוד לייעוץ זוגי...מי שהיה בנוי טוב לפני-כן, זה מחזק. מי שהיה קצת מעורער, לפעמים הם עובדים על זה ומתחזקים, ברוב המקרים, זה שובר", כך אמרה אחת המשתתפות אשר מסייעת לזוגות בהם אחד מבני הזוג חלה במחלה, שעמה היא עצמה מתמודדת כבר כמה עשורים. היבטים כלכליים המרואיינים בגיל פרישה ציינו את הקשיים הכלכליים שאיתם הם מתמודדים ואת החשש מפני העתיד. במבט לאחור הם תארו את הדאגה ההולכת וגוברת למצב הכלכלי לאור ההבנה המתבהרת עם הזמן לגבי התקדמות המחלה. מספרת דנה: "אני ידעתי, שאני הולכת להתמוטט כלכלית. אני גם ידעתי, ששום דבר לא צפוי במחלה הזאת, אני לא יודעת מתי אני אאבד את היכולות שלי". הם תארו את הצמצום ההולך וגובר במשאבים הכספיים בצד עלייה בהוצאות סביב הטיפולים. הם סיפרו על הדאגה מפני תלות הולכת וגוברת באחרים )עובד זר, בני משפחה( לאור ההידרדרות במצב הבריאות. חלק ציינו את הקושי להוכיח בכל פעם מחדש בפני נציגי הממסד את הצורך שלהם בעזרה וסעד. המשתתפים שחלו לפני זמן קצר יחסית ואלו שנמצאים בשלב של ביסוס קריירה ומשפחה תארו את הקושי לרכוש עצמאות כלכלית. הם מתארים קשיים כלכליים ותלות כלכלית באחרים. הם תארו את החשש שמלווה אותם כי "יקחו" או יצמצמו את הקצבה של הביטוח הלאומי. הם ציינו את התרומה הרבה של התמיכה הכספית המאפשרת להם לבסס חיים עצמאיים. אלו שאינם נשואים ציינו כי בתקופות של החמרה במצב הגופני הם נאלצים לחזור לבית ההורים. תקופות כאלו מחזירות אותם לתחושתם "לאחור" לאחר 16 <<

17 שתפקדו כאנשים בוגרים ועצמאיים. אחת המרואיינות רמזה בעדינות על ההפרה של האיזון המשפחתי בשעה שחזרה לבית ההורים כאדם בוגר ועצמאי. היבטים בירוקרטים, ארגונים ומוסדיים אחד הנושאים המרכזיים שעלו מדברי המרואיינים היה הקושי להתמודד עם נושאים בירוקרטיים וארגוניים רבים הכרוכים בניהול השוטף של חיים עם מחלה מתמשכת ומגבלה כתוצאה ממנה. מספר דורון: "בהתחלה כשהיה לי צורך למלא את הטפסים למשל לעזרה בדיור...או אובדן כושר עבודה...אז צריך למלא שם אלפי טפסים, מי זוכר, מי יודע". ה"חזרה הביתה" מתוארת בהיבט הממסדי כתהליך מתמשך שכולל משא ומתן בלתי פוסק עם גורמים רבים כמו רופאים, פקידים, מזכירות, טכנאים. תהליך הכולל בין השאר מילוי טפסים ושיחות טלפון. מדובר, לדוגמה, על השגת אישורים לציוד רפואי כמו כסא גלגלים או מכשיר להזרקת אינסולין, תחזוקה שוטפת של הציוד הרפואי, הזמנה של מרשמים לתרופות, אספקה של ציוד רפואי מתכלה והתחייבויות לבדיקות, קביעת תורים בבתי חולים, מילוי טפסים בביטוח הלאומי ועוד. מספרת אורנה על התקופה הראשונה שחלתה: "... זה גם כל-כך אינטנסיבי הבדיקות האלה...לעשות.C.T וקולונוסקופיה וגסטרוסקופיה ו...ואז הקפסולות, וללכת כל הזמן לרופא, ולקחת ממנו בדיקות אחרות. וזה טרטור, כאילו... זה ממש עבודה. ואני אומרת, שבאמת כאילו בן-אדם חולה לא יכול להתמודד עם כל הדברים האלה וכל הביורוקרטיה. זה לריב עם אנשים, כי הם לא, לאו דווקא מוכנים לתת לך, ולעשות בשבילך, זה כאילו אתה חייב עוד מישהו". כאמור לעיל, מהדברים עולה המקום המרכזי של בני המשפחה בטיפול וסיוע בנושאים אלו. המרואיינים ציינו כי התקשו לקבל מידע ברור על הזכויות שלהם וכיצד ניתן לממשן. אלו שהצליחו להתגבר על מחסומי המערכת ציינו כי זה קרה בזכות היכרות אישית עם גורם שהכיר את נבכי הממסד וסייע להם להבין כיצד לקבל את שמגיע להם. המרואיינים בגיל פרישה, החולים שנים ארוכות, ציינו את הקושי לנהל את העניינים הארגוניים השוטפים של הבית לאור המצב הגופני המחמיר, המגביל את יכולת התפקוד שלהם. כך למשל, להסדיר תשלום באמצעות הטלפון התברר כמשימה מורכבת ולעיתים בלתי אפשרית לחולה בטרשת נפוצה. מסתבר שהזמן הנדרש להקשת מספרים במענה האוטומטי אינו מספיק ארוך לקצב שבו אפשר להניע את האצבעות. גם השירות הניתן כיום דרך האינטרנט אינו מקל על המגבלה הפיזית במקרה הזה. נעמי ודנה ציינו שהעובד הזר לא יכול היה לסייע להן בסידורים הבירוקרטיים כיוון שפעמים רבות נדרשת ידיעת השפה העברית )בין אם במילוי טפסים או במפגש פנים אל פנים עם נציגי הממסד(. בהקשר זה חלק מהמשתתפים תארו קושי ותחושת מועקה מאי הסדר הקבוע שיש בסביבה הביתית. בחלק מהבתים בהם ביקרתי מפוזרים ציוד, טפסים וניירת. סיפרה דנה: "הבעיה המרכזית שלי, זה הניירת...אם היה מגיע אלי הביתה >> 17

18 מתנדב...להתגבר על ערימות הניירת...וואלה אני הייתי מאושרת". בהקשר זה נוסיף, כי בחלק מהמקרים קיים קושי כללי בארגון של הסביבה הבייתית. חלק מהמרואיינים תלויים במכשור מסוגים שונים שממלא את הבית- כסאות גלגלים, הליכון, מכשיר וציוד לבדיקת סכרת, ציוד עזר בחדר השירותים ומקלחת. מפגש עם הממסד הרפואי ומערכת הרווחה המרואיינים שחלו לפני זמן לא רב, תארו את התהליך בו העולם הרפואי הופך להיות חלק בלתי נפרד מהעולם שלהם והם הופכים להיות חלק ממערכת הבריאות. המרואיינים הוותיקים תארו את התהליך במבט לאחור. המשתתפים ציינו את הקשר עם הצוות הרפואי כמשמעותי עבורם. חלק ציינו לטובה את הקשר עם רופא המשפחה או הרופא המומחה. מנחם סיפר כיצד סייעה לו רופאת המשפחה בתקופה הראשונה לאחר שחלה: "והייתה לי רופאת משפחה מהדור שנעלם, היא דאגה לי להכל...בירוקרטיה היא עשתה לי, הכל היא עשתה גם אחרי זה היא דאגה להמשך טיפול, ולהכל היא דאגה לי דרך הקופה." אורנה סיפרה כיצד רופא המשפחה אמר לה שלא תגיע לקופת החולים אלא אם כן היא מוכרחה וכיצד עמד לרשותה בטלפון ובדואר האלקטרוני וחסך לה בכך זמן רב של עמידה בתור והגעה במיוחד לקופת החולים. לעומת זאת, אחרים סיפרו על חוסר גמישות והתחשבות מצד המערכת הרפואית והצוות המטפל, בעיקר לאור המצב הכרוני. באופן כללי, ניתן לומר כי המרואיינים לא רואים את עצמם באופן טבעי כחלק מהמערכת של שירותי הרווחה. רובם ציינו כי בנקודת ה"חזרה הביתה" במיוחד כלל לא היו מודעים לקיומן של לשכות רווחה באזור מגוריהם ולא העלו בדעתם במה אלו יכלו לסייע להם. שירותי הבריאות, כמו קופת החולים ורופא המשפחה, נתפסו ככתובת המרכזית עבורם. מדבריהם עולה כי רק במקרים ספורים, כמו במקרה של מחלת נפש, בית החולים הפנה אותם בצורה יזומה לשירותים של מערכת הרווחה בקהילה. מרואיינים סיפרו כי בדרך כלל לא קיבלו הדרכה ברורה לגבי ניהול אורח החיים עם מחלה כרונית בזמן שהשתחררו מבית החולים וחזרו הביתה ל"חיים". "הקטע הכי קשה פה, זה הקטע הנפשי, כי לא כל-כך היה לי עם מי לדבר מבחינת הרופאים או עובדים סוציאליים", סיפרה אחת המשתתפות. אומנם בנושאים הרפואיים הייתה כתובת ברורה אך בכל שאר הנושאים היו אלו משאבים מתוך הקהילה הקרובה והמשפחה שסייעו בידע ובתמיכה בפועל. ענת סיפרה על המקלחת הראשונה בבית, לאחר שחזרה מאשפוז ממושך. היא מספרת כיצד בקושי הצליחה ללכת למקלחת, היא הבינה שהיא צריכה עזרה לפחות לתקופה הראשונה עד שתשתקם: "חמישה שבועות הייתי בבית-חולים... ואז אני מגיעה הביתה ואני...לא יכולתי ללכת, הלכתי עם הליכון". דורון סיפר כיצד הוא מגיע מדי פעם לבית החולים כדי לסייע לחולים ולחלוק איתם את ניסיונו במעבר משם "בחזרה הביתה." הוא מציע למסד את סוג העזרה שהוא נותן גם 18 <<

19 לחולים אחרים: "להפיץ איזה מסמך או משהו לחולים שיוצאים מבית-חולים, או חולים שפונים ללשכה של משרד הבריאות, ועדיין לא נקלטו, שמחכים בתור". נקודת המבט של בני המשפחה השאלונים שמילאו בני המשפחה איששו את התחושות שהביעו החולים ביחס לקשיים של בני המשפחה בהתמודדות עם המצב החדש. בני המשפחה חשפו את הדאגה היומיומית לבן המשפחה החולה ואת החשש לעתיד בשל החולי המתמשך. הם תארו מתח וחרדה תמידיים לבן המשפחה מבחינה בריאותית. הם היו גם שותפים לדאגה של החולים מהמצב הכלכלי בעתיד )גלעד, 2007(. בני המשפחה העלו את הקושי לאזן בין העיסוק היומיומי, המעשי והרגשי בבן המשפחה החולה לבין "הדאגה לעצמם". בהקשר זה תארו רגשות אשם ותחושה של נטישה של בן הזוג בשעה שהם פונים לעיסוקיהם. לצד זאת, תארו את הצורך לקחת אחריות גדולה יותר על בן המשפחה החולה. שני בני המשפחה תארו חילופי תפקידים ביחסים במשפחה ובתפקוד בפועל בעקבות המצב הגופני. הם תארו את התחושה שלהם שבן המשפחה תלוי בהם ואת הצורך שלהם עצמם בתמיכה נפשית ותמיכה מהרווחה )למשל, עו"ס(. בד בבד, למדנו מהשאלונים כי יתכן ואין התאמה מוחלטת בין הציפיות של בני המשפחה מבן המשפחה החולה לבין מה שנדמה לחולה שהקרובים לו מצפים ממנו. נקודה זו זקוקה לבירור נוסף כדי להבין לעומק את המאפיינים הייחודיים של התקשורת בין בני המשפחה והחולה בתקופת ה"חזרה הביתה". בנוסף, סיפרו בני המשפחה כי לתחושתם הם לא תמיד מבינים את הצורך של בן המשפחה החולה וכיצד ניתן לעזור לו )"מה שאני עושה אף פעם לא מספיק"( והוסיפו את הקושי להתמודד עם המצב הרגשי של בן המשפחה החולה כתוצאה מהמחלה. כמו המרואיינים החולים, גם בני המשפחה תארו את הזמן הרב שהם מקדישים לעיסוק בממסד ובבירוקרטיה. הם הזכירו גם את הקושי הכרוך בהתאמת הבית לצרכים המשתנים של בן המשפחה החולה. אחד ציין את התרומה של קהילה תומכת, בני משפחה וחברים ואת התחושה שיש עם מי לחלוק את האחריות בטיפול ובדאגה. סיכום ודיון בממצאים מטרתה של עבודת מחקר זו הייתה להבין לעומק את הנושאים המרכזיים המעסיקים אנשים החיים עם מחלה כרונית בנקודת הזמן אותה כינינו "חזרה הביתה". הדגש ששמנו לעצמנו הוא ללמוד מנקודת מבטם של אנשים החיים עם מחלה כרונית. ההנחה הייתה כי בנקודת זמן זו מתרחש שינוי משמעותי בחייהם של מי שחלו והם אינם שבים להיות כתמול שלשום. שינוי זה דורש הבנה של המצב החדש והיערכות בהתאם בממד האישי, המשפחתי, החברתי והמערכתי. >> 19

20 כפי שעולה בסיווג ה- ICF שצוטט ברקע למסמך זה האפשרות של האדם לתפקד בהתאם למצבו הגופני מושפעת מהשאלה עד כמה המחלה פעילה. עם זאת, המצב הגופני אינו נתון ב"חלל ריק". היכולת לתפקד עם המצב הגופני המשתנה מושפעת ממגוון גורמים וביניהם: האופן שבו הסביבה הקרובה מגיבה לשינוי. מידת הנכונות של גורמים מערכתיים להתגמש ולהתאים עצמם לצרכים של האדם עם המחלה. תפיסות תרבותיות הנוגעות לחולי, לבריאות ולתפקוד. העדפות אישיות. המחקר שערכנו מצומצמם אך ממצאיו מראים כי התובנות הקיימות בספרות המחקרית באשר להשפעה של ההיבטים תרבותיים וחברתיים על ההתנסות experience( )Illness של אנשים החולים במחלות כרוניות, רלוונטיות לחייהם של חולים כרוניים בישראל. מושגים כמו חולשה, כאב, חולי, עייפות ותפקוד אינם מנותקים מתפיסות ועמדות הנטועות בהקשר חברתי, תרבותי ופוליטי. לאלו השפעה על היחס של הסביבה הקרובה לאנשים עם מחלות כרוניות ולמצבם הגופני, על המדיניות הציבורית, על השיח הפרופסיונאלי וכן גם על הדרך שבה אנשים עם מחלה מפרשים את מצב החולי ומנהלים את המחלה )manage( ואת חייהם איתה. מהמחקר עולה ההשפעה המשמעותית שיש למצב של חולי מתמשך על האדם ברמה הרגשית והמעשית. החולים הופכים להיות לקוחות קבועים של מערכת הבריאות וצורכים תרופות ושירותים באופן קבוע. המצב הגופני המשתנה באופן בלתי צפוי מערער לא פעם את התפיסה העצמית של האדם, את מערכות היחסים במשפחה ומציב צורך להתאים מחדש ולשנות את אורח החיים על פי המצב הגופני. ממצאי המחקר עזרו לחדד את העובדה שתקופת ה"חזרה הביתה" אינה תקופה מוגדרת עם התחלה וסוף ברורים. כתוצאה מהמהלך האופייני של רבות מהמחלות הכרוניות ישנן מספר נקודות "חזרה הביתה". לעיתים השינויים במצב הגופני הם מינוריים ומאפשרים להמשיך באורח החיים המוכר ורק לאחר זמן מה ניתן לאמוד את מידת השינוי בתפקוד. לעיתים השינוי הוא דרמטי והמצב הגופני משתנה באופן משמעותי )כמו לאחר אשפוז ממושך, ניתוח, מחלה נוספת שצצה וכיו"ב(. אז נדרשים מהאדם הסתגלות אישית למצב הגופני וארגון מחדש, חלקי או מלא, של החיים המקצועיים, המשפחתיים והחברתיים. כאן עלה הצורך במתן ידע וכלים להתמודדות עם תקופת ה"חזרה הביתה" ביחס לשינויים הצפויים במצב הגופני, לסוגיות ממסדיות ובירוקרטיות הנדרשות בעקבות המצב הגופני החדש ולהיערכות למפגש המחודש עם החברה ה"רגילה" ובכלל זה בני המשפחה הקרובים. כפי שראינו, נושאים רבים משותפים לאנשים שחולים במחלות שונות ולאנשים שחלו בגילאים שונים. המרואיינים תיארו קשיים של הסתגלות למצב הגופני המשתנה, קושי 20 <<

21 בהתנהלות בסביבה החברתית הקרובה שאינה רואה את המצב הגופני ואינה מבינה תמיד את עוצמת השפעתו על התפקוד של הפרט, קשיים כלכליים, תלות אנשי מקצוע הרפואה ובממסד הרפואי וקשיים בהתנהלות מול הבירוקרטיה של המערכת הציבורית. בד בבד, קיימים הבדלים בין הצרכים של אנשים שחלו בתקופה המוקדשת בעיקר לבניית קריירה מקצועית ומשפחה לבין מי שחלו בגיל הפרישה וכן בין אנשים שחולים זמן ממושך וחוו מספר תקופות של "חזרה הביתה," לבין כאלו שחולים תקופה קצרה יחסית. מהמחקר עולה כי עבור אנשים הנמצאים בתקופה של ביסוס הקריירה והמשפחה נקודת ה"חזרה הביתה" עשויה להיות קריטית להמשך חייהם. יש לתת את הדעת לצרכים המיוחדים של אנשים בקבוצה זו אשר על אף מצבם הבריאותי נמצאים פעמים רבות בציפייה אישית, משפחתית וחברתית לתפקוד נורמטיבי מיטיבי ולעיתים אף אינטנסיבי במגוון תחומים. ציפייה זו אינה קיימת בחלל ריק והיא קשורה באופן ישיר לנורמות הנקבעות בין השאר בחקיקה ובמדיניות ציבורית. המרואיינים במחקר הדגישו את התלות במצב הגופני ואת הצורך להמשיך ולנהל מהלך חיים שגרתי תוך שמירה על עצמאות. הם אינם רואים את עצמם כחלק ממערכת הרווחה וכלקוחות של השירותים שהיא מציעה בקהילה להתמודדות עם מהלך החיים השגרתי בצד המחלה. מדברי המרואיינים עולה כי בנקודת ה"חזרה הביתה" קיים פעמים רבות נתק בין מערכת הבריאות המטפלת ב"גוף החולה" ובין מערכת הרווחה המטפלת בחולה. הממסד הרפואי והמערכת הרפואית מדגישים את ההיבטים הפיזיים הקשורים במחלה אך לא תמיד נותנים את הדעת על המגבלות שהמחלה יוצרת באורחות החיים. מבחינת המערכת הרפואית אדם בריא הוא אדם ללא מחלה פעילה. עם זאת, במקרה של חולי כרוני, אדם ללא מחלה פעילה אינו דומה מבחינה בריאותית לאדם שאינו חולה כלל. לעומת זאת, מערכת הרווחה מטפלת בדרך כלל במי שמוגבלים כתוצאה מפגיעה קבועה בתפקוד )"נכים"( ואלו שמוגבלים באופן יומיומי כתוצאה ממחלתם לעיתים קרובות אינם מוכרים למערכת. אנשים אלו חוזרים לתפקד על אף מחלתם ולעיתים בניגוד לצורכיהם הבריאותיים. בעוד התפיסה המערכתית, הרפואית והציבורית, מפרידה באופן דיכוטומי ולעיתים אף בינארי בין מצבים גופניים שונים ובין רמות תפקוד שונות, מההתנסות של אלו שהשתתפו במחקר זה עולה כי "חולה", "בריא", "החלמה", "תפקוד" ו"מוגבלות" הם רצף מצבים גופניים ותפקודיים המשתנים באופן בלתי צפוי על ציר הזמן. מכאן עולה הצורך בבניית "רצף טיפולי המשכי מן השחרור מן האשפוז בפגיעה נרכשת אל תוך החיים בקהילה" )גלעד,.)60 :2007 ממצאי המחקר מצביעים על הביטוי המעשי שיש להבדלי התפיסה בין החולה והממסד )בפרט מערכות הבריאות והרווחה(. כך למשל, החולה הכרוני אינו בהכרח רואה את עצמו באופן דיכוטומי כ"מוגבל" או "מתפקד" וזאת על אף שהמחלה מקשה לעיתים יותר ולעיתים פחות על התפקוד היומיומי. הממסד, לעומת זאת, דורש מהאדם עם המחלה >> 21

22 להגדיר את עצמו באופן דיכוטומי כדי שיוכל לקבל זכויות וסיוע )למשל לקבל תו נכה(. הגדרה דיכוטומית כזאת אינה בהכרח תואמת את המצב הגופני המשתנה. באופן דומה, החולה הכרוני עצמו לעיתים לא רואה עצמו כ"חולה" או "בריא" על אף שיש לו מחלה מאובחנת. לעיתים הוא יציב ב"קדמת הבמה" )גופמן, 2003( את המחלה כדי לקבל עזרה והתחשבות במצבו וזאת בניגוד לחוויה שלו כאדם עצמאי על אף המצב הגופני. נושא נוסף חשוב לנקודת ה"חזרה הביתה" הוא הצורך שהעלו החולים ובני המשפחה בנגישות למקורות המידע ובמקורות תמיכה מסוגים שונים: חולים אחרים, רופא משפחה, פסיכולוג ו/או עו"ס, סביבה משפחתית וחברתית, עמותה וקבוצות תמיכה )גלעד, 2007:.)61 כיווני פעולה התכנית "חזרה הביתה" נולדה כדי לתת מענה לצרכיו של אדם עם מוגבלות המתרחשת במהלך חייו הבוגרים בשלבי ההתמודדות הראשונים, בבניית סביבה תומכת ובהתאמת הסביבה המוכרת למצב החדש. המחקר המתואר במסמך זה מחדד את הצרכים וכיווני הפעולה הנדרשים; התכנית עוצבה בעקבות הממצאים שעלו ממנו. התכנית נותנת תמיכה וסיוע קצר מועד לצרכים המשותפים לחולים שונים. במקביל, רצוי לתת את הדעת לצרכים ייחודיים הנובעים ממחלות שונות: ברמת הפרט קבלת מידע ומקורות למידע נוסף ביחס לאבחון הרפואי ולדרכים למיצוי הזכויות בעקבות השינויים במצב הגופני. היכרות עם השירותים השונים הפועלים בקהילה והממשק ביניהם. זיהוי מקורות תמיכה אישיים, משפחתיים, קהילתיים ויצירת קישור אליהם. סיוע בהתארגנות מעשית )כגון מילוי טפסים, תשלום חשבונות(. בסביבה הפיזית והאנושית הקרובה תמיכה בתפיסה משפחתית )בן/בת זוג, ילדים, הורים(. התמודדות עם הקושי של החולה "לשכנע" בנכות/במחלה וליווי ראשוני קצר מועד לאדם ובני משפחתו בביתו על ידי איש מקצוע. חשיבה משותפת איך לחיות בסביבה המוכרת ואיך לחזור לפעילות המוכרת בתנאים המשתנים. במידת הצורך לסייע במציאת חלופות בבית ובקהילה. להרגיש בבית "בבית שלי" ייעוץ והכוונה בהתארגנות מחדש, התאמה ועיצוב הבית לצורכי חיי היומיום. 22 <<

23 ברמה המערכתית הבניית ממשקים ותמורות בין שירותי הבריאות, שירותי הרווחה, שירותי השיקום ועמותות ייעודיות כדי להקל על הניווט בין ריבוי הגורמים ויידוען בקשר לכל מצבי הבריאות הגורמים לשינויים בתפקוד. פעילות הסברה בקרב אנשי מקצועות הבריאות ובכלל זה רופאים, אנשי שירותי השיקום והרווחה, עמותות, גורמים בקהילה ואף בקרב מעסיקים ומקומות עבודה, בנושא תפיסות תרבותיות ביחס לחולי כרוני מתמשך כדי להתאים ככל האפשר את ה"חזרה הביתה" למצב הגופני החדש, לצרכים וליכולות של האדם החולה. ולבסוף, ברצוננו להצטרף להמלצה: "לעודד ביצוע מחקרים על סוגיות מחקריות בולטות כגון: אופני התמודדות עם מוגבלות פיזית קשה לאורך השנים בקרב אנשים עם מוגבלויות ובני משפחותיהם, ברמה התוך-אישית של השותפים לסיטואציה וברמה הבינאישית; הגדלת מרחב החיים העצמאיים והתפקוד העצמאי בקרב אנשים עם מוגבלות ובני משפחה, ברמה האישית הבינאישית הקהילתית והחברתית; מקומם של התפקידים המשפחתיים בחייהם של אנשים עם מוגבלויות ובני משפחותיהם ועוד" )שם: 71(. כפי שלמדנו מהמחקר הנוכחי קיימים עדיין חסמים חברתיים ותרבותיים הניצבים בפני אנשים שהפכו למוגבלים במהלך חייהם, ברמה האישית והמערכתית. אלו מקשים על התפקוד בחיי היומיום בנוסף לקשיים הנגרמים ממילא כתוצאה מהמצב הבריאותי. אנו ממליצות לראות גם בעתיד באנשים עצמם ובבני משפחותיהם מקור מרכזי להבנה של הקשיים, הצרכים והפתרונות. רשימת מקורות גזית, נ., קינג, י.) 2006(. מעצ"ם מערך תומך חיים עצמאיים של נכים פיזיים בקהילה. ירושלים: מאיירס ג'וינט מכון ברוקדייל. גופמן, א. ]1959[)2003(. הצגת האני בחיי היומיום. מושב בן שמן: מודן הוצאה לאור. גלעד, ד. )2007(. חיים עצמאיים של אנשים עם מוגבלות בקהילה: מקומה של המשפחה. אוניברסיטת חיפה הפקולטה למדעי הרווחה והבריאות וגו'יינט ישראל היחידה לנכויות ושיקום. גרבר, ר. )2011(. קידום בריאות, מניעה ושימור תפקוד בקרב אנשים עם מוגבלות. ירושלים: ג'וינט ישראל מסד נכויות. נאון, ד. )עורכת(. )2009(. מבוגרים בעלי מוגבלות בישראל דוח מחקר. ירושלים: מאיירס- ג'וינט-מכון ברוקדייל. >> 23

24 פינקלשטיין, ע. )2008(. זרות וניכור בחוויית החולי הכרוני: סיפורים אישיים של נשים החולות בתסמונת התשישות הכרונית ובפיברומיאלגיה. חיבור לשם קבלת תואר דוקטור לפילוסופיה. האוניברסיטה העברית, ירושלים. שטרוך, נ., שרשבסקי, י., בידני-אורבך, א., לכמן, מ., זהבי, ט., שגיב, נ.. )2007(. סטיגמה ואפלייה כלפי אנשים שחלו במחלה פסיכיאטרית וכלפי טיפול נפשי. ירושלים: מאיירס ג'וינט מכון ברוקדייל וומשרד הבריאות. שמש, ע., נקמולי-לוי, ד. )2009(. אנשים עם מוגבלויות בקהילה. ירושלים: משרד הבריאות, האגף לכלכלה וביטוח בריאות, תחום תכנון סקרים והערכה. שקדי, א. )2003(. מילים המנסות לגעת. מחקר איכותני- תאוריה ויישום. תל אביב: הוצאת רמות. Bury, M. (1982) Chronic illness as biographical disruption. Sociology of.health and Illness, 4, Charmaz, K. (1983). Loss of self: a Fundamental Form of Suffering in the.chronically Ill. Sociology of Health and Illness, 5(2), Good days, Bad days: the self of chronic illness in time. New Brunswick,.)1991(.NJ: Rutgers University Press The Body, Identity, and Self: Adapting to Impairment. The Sociological.)1995(.Quarterly, 36(4), Crooks, A.V. (2006). An embodied geography of disablement: Chronically ill women's struggles for enabling places in spaces of health care and daily.life. Health & Place, 12, Dumit, J. (2006). Illnesses you have to fight to get: Facts as forces in uncertain,.emergent illnesses. Social Science & Medicine, 62, Frank, A. (1995). The Wounded Storyteller. Chicago: The University of.chicago Press Hansen, N. (2009). Remapping the Medical Terrain on Our terms. Aporia,.1(3), Hansen, N., & Philo, C. (2007). The Normality of doing things differently: bodies, space and disability geography. The Royal Dutch Geographical.Society KNAG, 98(4), Jackson, J.E. (2005). Stigma, Liminality, and Chronic pain: Mind-boby.borderlands. American Ethnologist, 32(3), Kleinman, A. (1988). The Illness Narratives. New York: Basic Books, Inc.,.Publishers 24 <<

25 Mental and Physical Health Platform. (2009). Bridging the Gap Between Mental and Physical Health. WORLD FEDERATION FOR MENTAL HEALTH. R.F. (1987). The Body Silent. New York: W. W. Norton.Oliver, M.J. (1990). The politics of disablement. London: Macmillan Pierret, L. (2003). The illness experience: state of knowledge.and perspectives for research. Sociology of Health & Illness,25, 4 22 Shakespeare, T. (2006). The Social model of Disability. In: Lennard Davis (Ed.). Disability Studies Reader (2d ed). ( ). New York: Routledge.Press Soffer, M. (2011). Illness-Related Stigma in the Israeli Press: A Study of Media Coverage of Severe Physical Illnesses. Stigma Research and Action,.2 (1),28 33 Sontag, S. (1989). Illness as Metaphor and ADIS and Its Metaphors. New.York: Doubleday Pollio, H.R., Tracy, B.H., & Craig, J.T. (1997). The Phenomenology of Everyday.Life. Cambridge: University Press.Wendell, S. (1996). The Rejected Body. New York: Routledge Unhealthy Disabled: Treating Chronic Illness as Disabilities. Hypatia,.)2001(.16(4), Williams, S.J. (1999). Is anybody There? Critical Realism, Chronic Illness, and.the Disability Debate. Sociology of Health and Illness, 21(6), Chronic illness as biographical disruption or biographical disruption )2000( as chronic illness? Reflections on a core concept. Sociology of Health and.illness, 22, World Health Organization (WHO).(2011). World Report on Disabilty. Geneva Towards a Common Language for Functioning, Disability and Health:.)2002( ICF The International Classification for Functioning Disability and Health. Geneva. Retrieved May 6, 2010, from icf/training/icfbeginnersguide.pdf Zola, K.J. (1991). Bringing Our Bodies and Ourselves Back. Journal of Health.and Social Behavior, 32 (1),1-16 >> 25