עבודת תזה מועדונים תעסוקתיים

תמליל

1 בס"ד האוניברסיטה העברית בירושלים בית הספר לעבודה סוציאלית ולרווחה חברתית ע"ש פאול ברואלד הקשר בין "שיקום" ל"יצרנות" כפי שמשתקף בעיני מנהלי מועדונים תעסוקתיים לאנשים הסובלים ממוגבלות נפשית, במסגרת סל שיקום. חיבור זה הוכן כעבודת גמר לקראת התואר "מוסמך בעבודה סוציאלית" מאת : אביטל ולר- נתנזן העבודה נכתבה בהנחיית: פרופ' מימי איזנשטדט פברואר, 2010 אדר תש"ע

2 העבודה מוקדשת לזכר: סבי דב ואמי רחל ז"ל 2

3 ברצוני להודות: לפרופסור מימי איזנשטדט על הליווי וההנחיה המקצועית, היעילה והנעימה לאורך כל הדרך. למשרד הבריאות ולצוות השיקום בלשכת הפסיכיאטר המחוזי, מחוז דרום: גב' תמר סדן- לקס, גב' שירלי אשכנזי, גב' קרן בן שלום וגב' אור זילברמן על שתמכו בעריכת המחקר וסייעו בביצועו. למנהלי המועדונים התעסוקתיים, אנשים נפלאים, אוהבים ומקצועיים שהסכימו לפנות מזמנם היקר לטובת המחקר ועודדו את קיומו. תודה מיוחדת לבעלי אשר ולילדיי: הדר, רחלי ורועי, על הכול. תודה מקרב לב לקרן ע"ש פרנצ'סקה מילר על הסיוע במימון המחקר. 3

4 תקציר בעשרות השנים האחרונות חל מהפך משמעותי הנוגע לאנשים הסובלים ממוגבלות נפשית. במסגרת המהפך נעשה מעבר מהמודל הרפואי שהיה מקובל בעבר, מודל שהתמקד בעיקר בסימפטומים ובמוגבלות לתפיסה חדשה שבבסיסה שיקום ושילוב. בבסיסה של גישת השיקום והשילוב טמונים ערכים של כבוד, שיתוף ואופטימיות והיא מתייחסת לאדם בעל המוגבלות הנפשית כחלק מן הקהילה הרחבה (רועה ואח', 2007). בהתאם לגישה זאת, נבנה בישראל מודל של שיקום קהילתי לאנשים בעלי מוגבלויות נפשיות באמצעות "חוק שיקום נכי הנפש בקהילה, 2000" (אליצור, 2006). במסגרת החוק, הוקמה מערכת "סל שיקום" אשר מציעה שירותי שיקום מגוונים בתחומי החיים השונים: דיור, תעסוקה, פנאי, השכלה ועוד. השירותים מיועדים לאנשים הנמצאים ברמות תפקוד שונות ומבוססים על אפשרויות מעבר ממסגרת למסגרת (חוק שיקום נכי נפש בקהילה, 2000). המועדונים התעסוקתיים הנמצאים במוקד לעריכת מחקר זה מהווים חלק מתוך מערך "סל שיקום". המועדונים התעסוקתיים באים לענות על הצורך בתעסוקה שיקומית עבור אנשים בעלי קושי להשתלב במסגרות תעסוקה מתקדמות יותר קרי מפעלים מוגנים והשמה נתמכת (שרשבסקי, 2006). מטרת המועדונים התעסוקתיים להקנות מיומנויות שיקומיות מגוונות דרך פעילויות פנאי,חברה, יצירה ותעסוקה. תחום התעסוקה במועדונים התעסוקתיים התפתח, השתכלל והשתנה באופן משמעותי במשך השנים. משמעות השינוי הינו מעבר מתעסוקה המיועדת רק לשם העסקת המשתקמים במטרה לשקם אותם, לעבודה יצרנית המהווה מטרה בפני עצמה. המעבר לעבודה יצרנית כולל בתוכו הנעה של יזמות עסקית בקרב מנהלי המועדונים במטרה להגיע לסיפוק אישי של המשתקמים ומתן תגמול כספי. במועדונים תעסוקתיים רבים התבטאה היצרנות באמצעות פיתוח עבודה אומנותית- יצירתית בעלת פוטנציאל לרווח כספי. מחקר זה, בוחן את תהליך המעבר לעבודה יצרנית במועדונים התעסוקתיים. במסגרת המחקר התראיינו בשיטה האיכותנית מנהלים של מועדונים תעסוקתיים, מרביתם שייכים 13 למחוז דרום של משרד הבריאות. שאלות המחקר נגעו בבחינת תהליכי היצרנות במועדונים התעסוקתיים ובבדיקת מידת השפעתם על תהליכים שיקומים הנמצאים בבסיס עבודת המועדונים התעסוקתיים. 4

5 ממצאי המחקר דנים במספר סוגיות מרכזיות הנוגעות למהות הקשר בין שיקום ליצרנות במועדונים התעסוקתיים. ההיבט הראשון טמון בקושי של מנהלי המועדונים התעסוקתיים לעסוק בשיווק ומכירת תוצרי המועדונים התעסוקתיים. התוצרים שאינם נמכרים יוצרים מצב של "תעסוקה" במקום של "עבודה" ופוגעים בתהליכי היצרנות והשיקום כאחד. ההיבט השני נעוץ בפער בין אמונה ביכולות המשתקמים מול חשש לפחד או לנסיגה במצבם הנפשי כתוצאה מעבודה יצרנית שאינה מותאמת. ההיבט השלישי טמון בכך שיצרנות אינה נתפסת עדיין בעיני המנהלים כגורם המסייע בהכרח לתהליכי שיקום. היבט זה תורם ליצירת קונפליקט פנימי בקרב המנהלים בנוגע לקשר בין תהליכי שיקום ליצרנות המתקיימים במועדונים התעסוקתיים. המצב הקיים כיום הכולל יצרנות אשר קשה לממש אותה גורם על פי המחקר לפגיעה בתהליכי שיקום ויצרנות כאחד. הפגיעה מעידה על מורכבותו של תהליך המעבר מ"תעסוקה" ל"יצרנות" במועדונים התעסוקתיים. תהליך זה, דורש חשיבה חדשה רב מערכתית ורב ממדית כמו גם, שינוי תפיסות ועמדות הנוגעות למטרותיו ולמהותו של המועדון התעסוקתי כיום. 5

6 תוכן עניינים.1 מבוא סקירת ספרות החלמה התפתחות חזון ה"החלמה" מהי החלמה תהליכי שיקום חוק שיקום נכי הנפש בקהילה התפתחות החוק מערך סל שיקום המועדונים התעסוקתיים תפיסת העבודה: "אני עובד סימן שאני קיים" שיקום ותעסוקה שיקום ותעסוקה של אנשים בעלי מוגבלויות כלליות היבטים בתעסוקת אנשים בעלי מוגבלויות נפשיות מדיניות ההפרטה שאלות המחקר מתודולוגיה רקע שיטות והליכי המחקר אוכלוסיה ומדגם ניהול ביצוע המחקר שיטת איסוף הנתונים שיטת ניתוח הראיונות

7 4.7 תוקף ומהימנות תוקף המחקר מהימנות המחקר היבטים אתיים של המחקר יתרונות ומגבלות המחקר יתרונות המחקר מגבלות המחקר ממצאי המחקר רקע שיקום מטרות המועדון התעסוקתי תפיסת השיקום התעסוקתי בעיני המנהלים שיתוף מתמודדים כדרך שיקומית ההיבטים המסייעים למשתקמים בתהליך השיקום יצרנות מעבר להתמקדות בעבודה יצרנית הקשר בין שיקום ויצרנות במועדונים התעסוקתיים אופן חלוקת התגמול הכספי למשתקמים במועדונים תעסוקתיים בעיות טכניות בשיווק ומכירות הפער בין אמונה ביכולת המשתקמים לבין חשש לפגיעה או לנסיגה דיון המלצות יישומיות מקורות נספח

8 כי אדם לעמל יולד ובני רשף יגביהו עוף " איוב פרק ה': ז'. 1. מבוא בשלוש העשורים האחרונים השתנו דפוסי הטיפול ופותחו מודלים חדשים העוסקים בשיקום אנשים הסובלים ממוגבלות נפשית. במסגרת השינוי, הופעלו מסגרות בקהילה שהחליפו את הטיפול המסורתי שהיה נהוג במשך שנים בבתי החולים הפסיכיאטריים (אליצור, ) Hurdle,.(Lysaker & Buck, 2008 ;Stromwall & כחלק ממגמת השינוי נטבע המושג "החלמה ממחלות נפש ממושכות" כמודל מנחה לגישה המקובלת כיום בשיקום אנשים בעלי Anthony, 2002; Davidson, O'cconnel, Tandora, Lewless ; מוגבלויות נפשיות (לכמן, 2000 & Evans, 2005a; Spaniol, Wewiorski, Gagne & Anthony, 2002). ההתפתחויות התיאורטיות הביאו לשינויים נרחבים גם במדיניות החוקתית והחברתית כלפי אנשים בעלי מוגבלויות נפשיות בארץ ובעולם (אבירם, 2007 ;לכמן, 2007; פלדמן, 2007).."2000 השינוי המשמעותי ביותר בא לידי ביטוי בארץ באמצעות "חוק נכי הנפש בקהילה, במסגרת החוק נבנה סל שירותים הקרוי "סל שיקום". הסל מעניק מענה נרחב לאנשים שהוכרו כזכאים לכך, בתחומי החיים השונים: דיור, תעסוקה, פנאי, השכלה ועוד (פלדמן ובר און, 2001). עבודה זאת עוסקת בתחום התעסוקה השיקומית המתווה את אחד המימדים המשפיעים ביותר על תהליכי השיקום וההחלמה ממחלות נפש ממושכות ומתמקדת במסגרות המוגדרות כמועדונים תעסוקתיים al, (Bond et al, 2001a; Goldberg, Killeen & O'Day, 2005; Lehman et.2002) מסגרות אילו באות לענות על הצורך בתעסוקה שיקומית עבור אחוז ניכר של אנשים בעלי קושי להשתלב במסגרות תעסוקה שיקומיות מתקדמות יותר, קרי מפעלים מוגנים (עבודה יצרנית במקום עבודה מוגן) והשמה נתמכת (שילוב בעבודה בשוק החופשי). מטרותיו של המועדון התעסוקתי מגוונות ומוגדרות בסטנדרטים של משרד הבריאות: "...לשמש מסגרת תעסוקתית עם דגש לפיתוח מיומנויות חיים והרגלי עבודה בסיסיים, לימוד חיזוק ושימור 8

9 ,5.9 תפקודי יום-יום בסיסיים כולל תקשורת בין אישית, היגיינה, הופעה ועוד" (סעיף קובץ סטנדרטים ונהלים להפעלת שירותי שיקום בקהילה, 1998). מתוך הסטנדרטים עולה כי מטרת המועדון התעסוקתי לפתח מיומנויות שיקום מגוונות הכוללות מיומנויות תפקוד, פעילות חברתית ותעסוקה. מחקר זה מבוסס על תהליך המתרחש ברוב המועדונים התעסוקתיים ונמצא בהתהוות. התהליך נוגע למעבר מ"תעסוקה" כחלק מתהליך שיקומי גרידא, ל"עבודה יצרנית". זה תהליך דורש בחינה של מהות הקשר הקיים בין שיקום ליצרנות כיום, במועדונים התעסוקתיים. על מנת להבין את תהליך המעבר ליצרנות התראיינו בשיטה האיכותנית 13 מנהלים של מועדונים תעסוקתיים, מרביתם באזור הדרום. במסגרת המחקר נערכו ראיונות עומק חצי מובנים עם המנהלים. הראיונות ביקשו להבין את התהליך הנדון ותפיסת מהות הקשר אשר נוצר בין שיקום ליצרנות. במסגרת הראיונות הוצגו דרכי עבודתם המגוונות של המועדונים התעסוקתיים לאור תהליך השינוי ותוארו עמדות מקצועיות הקשורות לשיקום ויצרנות. הראיונות הוקלטו, עברו שקלוט ועובדו מילה במילה. מתוך הטקסט נבחרו תשע התמות המרכזיות ששימשו בסיס לדיון בעבודה זאת. מניתוח התמות שעלו במחקר כי עולה במשך השנים נתפסה התעסוקה במועדונים התעסוקתיים כדרך להשגת מיומנויות המסייעות לשיקום. בין המיומנויות ניתן לציין: עמידה בזמנים, דיוק, אסתטיקה, עבודת צוות ועוד. בשנים האחרונות עוברים המועדונים התעסוקתיים תהליך משמעותי המתבטא בהפיכת ה "תעסוקה" ל "עבודה יצרנית". כלומר,התעסוקה החלה להיתפס כבעלת משמעות בפני עצמה ולא רק כאמצעי שיקומי גרידא. במסגרת תהליך השינוי התפתחה הבנה שניתן להפיק באמצעות עבודה תוצרים שונים העשויים להועיל למשתקמים במועדון. בין התוצרים ניתן למנות: תגמול כספי ראוי. עניין, משמעות, תרומה לקהילה והדבר המשמעותי ביותר: תהליך המעבר בין שיקום ליצרנות ברוב המועדונים התעסוקתיים מוסבר על בעיקרו בסיס ההטמעה של גישת השיקום ההחלמה בתוך עבודת המועדונים התעסוקתיים. מדובר בשינוי התפיסה לפיה המועדון התעסוקתי הוא מקום בו אנשים הסובלים ממוגבלויות נפשיות צריכים רק "להיות בו". התפיסה החלופית, תומכת בערכים הקשורים לבחירה ושינוי ודוגלת בגישות הרואות באדם בעל המוגבלות הנפשית כנוטל חלק אינטגראלי בחברה (2002 al,.(spaniol et השתלבות נורמטיבית בחברה כוללת עבודה בעלת משמעות אישית ותגמול כספי (רורליך, 1983). בהמשך לתהליך החתירה ליצרנות במועדונים התעסוקתיים ועל בסיס הראיונות של המחקר 9

10 הועלו מספר סוגיות מרכזיות לדיון: הסוגיה הראשונה, קשורה לבעיות טכניות בשיווק ומכירות. תהליך המעבר לעבודה יצרנית במועדונים התעסוקתיים הוביל לפיתוח אתגר חדש הקשור לצורך בשיווק ומכירה של התוצרים. בתחום זה עולה כי קיים קושי משמעותי של מנהלי המועדונים התעסוקתיים להתפתח בתחום. ההסבר לקושי טמון במבנה המועדון המבוסס בדרך כלל על ניהול של איש מהתחום הטיפולי. מנהלים המגיעים מתחום זה על פי רוב חסרי אוריינטציה מתאימה לטיפול בשיווק ובמכירת התוצרים. הסוגיה השנייה טמונה בקונפליקט האמונה ביכולת המשתקמים מול החשש ללחץ או לפגיעה באמצעות ציפיות לא מתואמות. מנהלי המועדונים התעסוקתיים מציגים בצד הצלחות משמעותיות עם משתקמים המוגדרים כבעלי קשיים, תפיסה הססנית ולא מגובשת דיה בנושא החתירה ליצרנות. תחושות סותרות אילו מביאות לקונפליקט פנימי בקרב המנהלים אשר מעמיד את העבודה היצרנית במועדונים התעסוקתיים בסימן שאלה. בנוסף, נושא מתן תגמול כספי למשתקמים שעובדים במועדון התעסוקתי עלה במחקר באופן נרחב, בתור סוגיה הראויה לבחינה ודיון. המועדון התעסוקתי, בניגוד למפעל המוגן אינו מחויב מבחינת הסטנדרטים של משרד הבריאות למתן שכר למשתקמים. בתקופה האחרונה מתפתחת דרישה ברורה מצד המשתקמים לקבלת תגמול כספי, גם כאשר הוא כרוך במאמצים מוגברים. המנהלים הביעו הזדהות עם דרישת המשתקמים וגרסו כי אי נתינה של תגמול כספי פוגעת בתהליך השיקומי. ברם, גם כאשר מתקיימת עבודה יצרנית במועדון התעסוקתי אין הדבר קשור בהכרח לחלוקת תגמול כספי למשתקמים. הקשיים בהפעלה של עבודה יצרנית אינם מאפשרים בכל המקרים להרוויח סכום גדול די הצורך הן עבור אחזקה שוטפת והן עבור מתן תגמול כספי למשתקמים. סוגיות אילו ונוספות אשר עולות מן המחקר מעידות כי בצד תהליך המעבר ליצרנות אשר התרחש ברוב המועדונים קיימים היבטים קונפליקטואלים הראויים לבחינה ודיון. היבטים אילו ידונו במחקר זה בהרחבה ואמורים לשפוך אור על שינויים מהותיים ומבניים שהתרחשו בעבודת המועדונים התעסוקתיים אשר דורשים הסתכלות מחודשת. 10

11 2. סקירת ספרות הסקירה הספרותית במחקר זה תתמקד במספר נושאים מרכזיים. ראשית, נסקור את תהליך ההחלמה ממחלות נפש ממושכות מבחינה התפתחותית והיסטורית, נביא את עקרונותיו ונפרט אודות מרכיבי ההחלמה. אחר כך נדון בעקרונות השיקום הנגזרות מתוך גישת ההחלמה בבריאות הנפש. בשלב הבא נפרט אודות "חוק נפגעי נפש בקהילה, 2000" וסל השיקום הנגזר מתוכו. לאחר מכן, ננסה להבהיר את מטרות המועדון התעסוקתי כמסגרת תעסוקתית משקמת. אחר כך, נביא את עקרונות השינוי האוניברסאלי הקיים בגישה כלפי עבודה ותעסוקה. בשלב הבא נתמקד בגישה כלפי עבודה ותעסוקה כלפי אנשים עם מוגבלויות ככלל וכלפי אנשים בעלי מוגבלויות נפשיות בפרט. ולבסוף, נסקור את נושא רפורמת ההפרטה המוצג כבעל השפעה מכרעת על תהליכי השיקום והיצרנות המתרחשים במועדונים התעסוקתיים. 2.1 החלמה התפתחות חזון ה"החלמה" בבואנו לדון בטיפול ושיקום אנשים הסובלים ממוגבלויות נפשיות נבהיר את הגדרת המושג "מוגבלות נפשית" כפי שבאה לידי ביטוי במחקר זה. המושג "מוגבלות נפשית" מתייחס לכל מחלת נפש המוגדרת כקשה ומתמשכת הגורמת להגבלות חמורות בתפקוד (אבירם ואח', 2006). מושג זה מקביל להגדרת "חולה נפש כרוני" שהיה מקובל בעבר. השינוי מתבסס על המלצת הוועדה לבדיקת חקיקה מקיפה בנושא אנשים עם מוגבלות 1997). (וועדת כץ, הוועדה המליצה לאמץ את ההגדרה "אדם עם מוגבלות", להבדיל מ"נכה" או "חולה" כמינוח המבטא תפישת עולם חדשה. על פי המינוח החדש האדם הוא נקודת המוצא והיותו בעל מוגבלות רלוונטית לצרכיו המיוחדים. רוב האנשים הסובלים ממוגבלויות נפשיות לוקים במחלת הסכיזופרניה, מחלת הנפש 1% הנפוצה ביותר המצויה בשכיחות של באוכלוסייה. מדובר למעשה בקבוצה של מחלות הגורמות להפרעה קשה בתהליכים הפסיכולוגים הבסיסיים של האישיות. ההפרעה מלווה בסימפטומים בתחומי החשיבה, האפקט, התפיסה, ההתנהגות והזהות העצמית בעוצמה פסיכוטית אשר גורמת לעיוות בשיפוט התקין של המציאות. המחלה פוגעת ברבדים רבים בחיי האדם ומשפיעה על יכולת תפקודו במסגרת המשפחתית כמו גם החברתית והמקצועית. מחלת 11

12 הסכיזופרניה פוגעת באנשים בגיל היצירה והפוריות ומופיעה בדרך כלל בגיל ההתבגרות ובבגרות הצעירה (אליצור, טיאנו, מוניץ ונוימן, 2003). במשך שנים, שלטה בתחום הטיפול באנשים בעלי מוגבלויות נפשיות גישת המודל הרפואי. גישה זאת אופיינה בתפיסה פסימית בקשר ליכולתם של אנשים בעלי מוגבלויות נפשיות Lysaker & להשתלב בקהילה ולהשיג עצמאות ואיכות חיים (אליצור, 1991 ; אליצור, 2006 ;.(Buck, 2008 עם זאת, במשך השנים התפתח גוף הידע בתחום ההחלמה ממחלות נפש ממושכות והביא לשינויים משמעותיים בעבודה עם אנשים בעלי מוגבלויות נפשיות. על פי לכמן (2000) ניתן לתאר את השינוי שחל בשלושה שלבים מרכזיים: * השלב הראשון- המודל הרפואי. * השלב השני- מהפכת ה"אל-מיסוד".(deinstitutionalization) * השלב השלישי- התפתחות גישת ההחלמה. להלן סקירה של כל שלב התפתחותי: השלב הראשון- מודל רפואי מחקרים מוקדמים אשר בחנו את מחלת הסכיזופרניה והתוצאות שלה הניחו כי מדובר במחלה כרונית המלווה בפרוגנוזה של הידרדרות בלבד. בית החולים הפסיכיאטרי היה המסגרת העיקרית בה טופלו אנשים בעלי מוגבלות נפשית. הגישה הטיפולית המקובלת דגלה באחזקה בלבד ודאגה להרחיק את מטופלי בית החולים מהקהילה. הטיפול הניתן היה מוסדי, סטיגמטי ורמתו נמוכה (אליצור, 1991 ;אליצור, 2006, לכמן, ) התפיסה הפסימית השפיעה על אופי ההתייחסות של אנשי המקצוע והחברה לאנשים עם סכיזופרניה ויצרה תפיסה מעוותת כלפי אנשים הסובלים ממוגבלויות נפשיות. במקרים רבים הובילה התפיסה לדחייה והתעלמות ;2007 מעמדות, תפיסות והעדפות של אנשים הסובלים ממוגבלויות נפשיות (רועה ואח',.(Anthony,

13 הגישה הרפואית, ביטאה תפישת עולם פטרונית והביאה את המערכת הרפואית להיות בעלת אחריות בלעדית להחלטות הקשורות באנשים הלוקים במחלת נפש. מצב זה הביא למתן עדיפות לעמדה הרפואית על פני העמדה החוקית הקשורה לחירויות הפרט של האדם הסובל ממוגבלות נפשית (שניט, 1988). פטרישה דיגן (2004 (Deegan, פסיכולוגית המתמודדת בעצמה עם מוגבלות נפשית תיארה את הגישה הרפואית שאפיינה את אופן ההתייחסות לאנשים במצבה, עם פרוץ מחלתה: כאשר הייתי בת 17, בשנתי האחרונה בבית הספר התיכון חוויתי פסיכוזה ואושפזתי בבית " חולים פסיכיאטרי. שם הובחנתי כחולה בסכיזופרניה. אבחנה אחת, הכותרת של "סכיזופרניה" לקחה חלק משמעותי מהזהות שלי...הדבר החשוב ביותר היה שהייתי סכיזופרנית" (Deegan, היא ממשיכה ומתארת כיצד פנתה לפסיכיאטר, בזמן שהתגלתה מחלתה ושאלה.2004, p.1) אודות סכיזופרניה. היא נענתה כי זוהי מחלה חשוכת מרפא וכן שתאלץ לקחת תרופות פסיכיאטריות כל חייה. ציפיות הרופא ממנה היו נמוכות, והוא הציע לה להצטרף לתכנית מיוחדת עבור אנשים במצבה, מתוך הנחה כי אין סיכוי שישתפר מצבה. היחס הפסימי אותו מתארת דיגן אפיין מאוד את הגישה הרפואית אשר שלטה בכיפה במשך השנים והביאה (Deegan, 2004) לראיית האדם בעל המוגבלות הנפשית כ"כולו מחלה". גישה זאת עברה שינוי מהותי עם התחזקות שלב ה"אל-מיסוד" שיפורט בסעיף הבא. השלב השני- מהפכת ה"אל-מיסוד" (deinstitutionalization) בשנות ה 60 של המאה ה 20 חל שינוי מהותי במודל הרפואי ונעשה מעבר לגישה הדוגלת ב"אל מיסוד" (deinstitutionalization) בבריאות הנפש. במסגרת המעבר החל תהליך של הוצאת אנשים מבתי החולים והעברתם לשיקום בקהילה (אבירם, ; 1991 אבירם, ; 2007 פלדמן, 2007;.(Frese, Knight & Saks, 2009; Lysaker & Buck, 2008 המעבר למדיניות החדשה נבע ממספר גורמים מרכזיים (לכמן, 2000): א. התפתחות מחקרית פרמקולוגית והכנסת תרופות חדשות ושיטות טיפול שהורידו את ; הצורך באשפוזים פסיכיאטרים 2001; (אבירם, אבירם, ;אליצור, פלדמן,.( Frese et al, 2009; Warner, 2004;

14 ב. התחזקות תנועות של זכויות האזרח ומגמות חדשות אשר ראו באשפוז פגיעה בחירות הפרט (אבירם, 2001; אליצור, 2006). ג. שיקולים כלכליים אשר הניחו כי זול יותר לטפל באדם בעל מוגבלות פסיכיאטרית במסגרת הקהילה מאשר באשפוז מוסדי (אבירם, 2001; אבירם, 2007 ;אליצור, ) ד. מחקרים חדשים אשר הצביעו על הנזק שגורם המיסוד לאנשים הסובלים ממוגבלויות נפשיות (אבירם, 1991; אבירם, 2007; אבירם, 2001 ;אליצור, 2006) המחקרים החדשים הראו שמהלך מחלת הנפש עשוי להיות מושפע מלבד האבחנה, גם ממשתנים דמוגרפים וסביבתיים כמו רשתות תמיכה חברתיות וההקשר התרבותי. כתוצאה מכך, החל תהליך של קריאת תיגר על הנחות מיושנות שרווחו עד אז. תפיסת אנשים עם הפרעות נפשיות השתנתה והתפתחה הבנה חדשה בדבר יכולתם להתמודד עם קשיים ומגבלות שמציבה מחלת הנפש. בנוסף, בזכות התקדמות בשיטת הסיווג הפסיכיאטרי נרשמה הצלחה משמעותית בהפרכת הטענה כי מחלת הסכיזופרניה מובילה בהכרח לדעיכה (רועה ואח', 2007). מהלך נוסף שסייע בפיתוח מדיניות ה "אל-מיסוד" הוא התחזקות התנועות הצרכניות ".Americans With Disabilities בבריאות הנפש. דוגמא לתנועות הצרכניות בארצות הברית: Act" ובארץ: "קולות", ו"בנפשנו". התנועות שהתפתחו בשנות ה 70 של המאה ה 20 קראו תיגר כלפי שירותים ומוסדות אשר נקטו במשך שנים בגישה פטרנליסטית כלפי נפגעי הנפש ומשפחותיהם. התנועות הצרכניות החלו בסיוע טכני לאנשים הסובלים ממוגבלויות נפשיות באמצעות פורומים, עיצוב מדיניות, מאבק בסטיגמה החברתית ועמידה על זכויות אזרח. בזכות עבודתן חלו שינויים גדולים במודעות החברתית ובמדיניות הנוגעת לאנשים עם מוגבלות נפשית. השינוי במודעות החברתית חיזק את תנועת ה"אל מיסוד" אשר הביאה להוצאת אנשים בעלי מוגבלויות נפשיות מתוך בתי החולים והעברתם למסגרות שיקומיות בתוך הקהילה (פלדמן, ; 2007.Stormwall & Hurdle, 2003) בשלב הבא התבססה גישת ההחלמה כפי שיפורט בסעיף הבא. 14

15 השלב השלישי- התפתחות גישת ההחלמה זאת גישה התפתחה החל משנות ה של המאה ה וממשיכה להתפתח עד ימינו. הגישה כוללת פיתוח ושכלול "חזון ההחלמה" ומעבר למודלים המתייחסים לאדם המתמודד עם מחלה כשותף פעיל בתהליך השיקום. חזון ההחלמה העכשווי כולל מודלים רב ממדיים ורב שלביים והבנה כי ההחלמה הינה תהליך ולא תוצאה ;2009 McGurk, (Anthony, ;2002.Spaniol et al, 2002) מקור משמעותי של ידע שהביא להתפתחותה של גישת ההחלמה הינו מחקרי אורך המראים כי אחוז גבוה של נפגעי נפש מתקדמים בתחומים רבים של חייהם לאחר אשפוזים פסיכיאטריים לאורך זמן (לכמן, 2000). במחקרם של ספניול ואח' ) 2002 el, (Spaniol at נדגמו 12 אנשים הלוקים בסכיזופרניה, ונערך מחקר אורך במשך 4 שנים. בכל 4 עד 8 חודשים נערך ראיון לכל אחד מהמשתתפים במחקר. הראיונות התמקדו בהבנת חווית החיים של כל אדם במחקר. המחקר הוסיף ידע רב אודות תהליכי החלמה מסכיזופרניה מנקודת מבטם של המחלימים עצמם והתמקד בהיבטים הפיסיולוגים, פסיכולוגים, ומימדים חברתיים. המחקר מתאר מאמצים של אנשים אשר נאבקים כנגד כל הסיכויים למצוא כבוד וסיפוק אישי בחייהם. תוצאות המחקר הצביעו על כך שרוב האנשים דיווחו לאורך זמן על הקלה בסימפטומים, השתלבות במסגרת תעסוקתית, תחושת עצמאות קיום ועל רשת חברתית מספקת. המחקר עוקב מחקרים קודמים שהצביעו על כך שההחלמה הינה תהליך של גילוי עצמי, התחדשות עצמית, ושינוי אשר מערב גישה אישית להסתגלות, רגשות, תפיסות, אמונות, תפקידים, ומטרות בחיים. הטפילד ולפלי (1993 Lefley, (Hatfield & ערכו ראיונות עם אנשים שהחלימו ממחלת נפש. הן מציינות חמישה אלמנטים דומים התורמים להחלמה על פי תפישתם של המחלימים: קבלה- הנכונות לקבל את עובדת המחלה. אחריות- מעבר מתפישה עצמית של קורבן הנתון לכוחות שמעבר לשליטתו לתפישה מחודשת של יכולת לבחור מתוך קבלת אחריות. תקווה- המשתתפים ציינו כי תקווה הינה גורם מכריע בתהליך ההחלמה. תמיכה- מערכות תומכות (חברים, משפחה, סביבה) נתפשות כמשמעותיות ביותר לקדם את תהליכי ההחלמה. עזרה מקצועית- מערכת איכותית ונגישה של שירותים טיפוליים ומקצועיים. 15

16 דווידסון ושטראוס Strauss,1995) (Davidson & מביאים תיאור מקרה מורחב של אדם 20 בן 43 חולה במחלת הסכיזופרניה מזה שנה. במחקר אורך שנערך לאחר יציאתו לקהילה התברר כי אינו סובל מסימפטומים פסיכיאטרים ולא התאשפז בבית חולים תקופה ארוכה. חקר המקרה הוביל להבנה כי תהליך ההחלמה דורש תפיסה מורכבת ורב ממדית, תוך מתן תשומת לב לחלקים הבריאים שיש באדם. ממוגבלויות נפשיות. תשומת לב זאת, מאפשרת טיפול ושיקום של אנשים הסובלים מקור משמעותי נוסף של ידע בנוגע להחלמה מבוסס על חוויותיהם של המתמודדים בעצמם ומוכיח שההחלמה אפשרית. אנשי מקצוע נעזרים בידע שנאסף מהתנסותם האישית של המחלימים. כמו כן, אנשי מקצוע שסובלים בעצמם ממחלת נפש מבססים את עבודתם על התנסותם האישית. (לכמן, 2007; 2004.(Deegan, השילוב של מחקרי אורך חדשים יחד עם כתיבתם של מחלימים מנוגד לתפיסה הפסימית שהייתה מקובלת בעבר.מהנתונים החדשים עולה כי אנשים הסובלים ממוגבלויות נפשיות מחלימים לאורך זמן. החלמה מסכיזופרניה כוללת התפתחות של תחושות של תקווה, ביטחון עצמי, ומודעות עצמית למהלכים של כוחות ואתגרים. החלמה מוגדרת כמטרה ויכולה לכלול (אך לא חייבת) הפחתה בסימפטומים, קבלת תפקידים ושינוי (2008 Buck, ). Lysaker & הגישה המקובלת כיום מבוססת על הפער שהיה קיים בין הבנת מחלת הסכיזופרניה בקרב נותני השירותים לבין המציאות שחווים חולי הסכיזופרניה ובני משפחתם. פעמים רבות שירותי השיקום בבריאות הנפש התפתחו על ידי וויכוח אקדמי, אידיאולוגיה של זכויות האזרח ושיקולים כלכליים ולא על ידי הבנת הצרכים של המתמודדים (הואו, 1995/2004). כיום מתבססת ההבנה של המודעות לצרכי האנשים הסובלים ממוגבלות נפשית והדרך לסייע להם להתמודד עם המוגבלות שמציבה מחלת הנפש. בסעיף הבא נפרט מהי החלמה, מהותה מטרותיה והמרכיבים שבה אשר נמצאים בבסיס העבודה עם אנשים הסובלים ממוגבלויות נפשיות. 16

17 2.1.2 מהי החלמה המילה "החלמה" (recovery) ממחלות נפש ממושכות הינה בעלת משמעות שונה.(Deegan, 1997) ממשמעות המילה (cure) "ריפוי" תהליך ההחלמה אינו כרוך ואינו רציף ( Davidson, בהכרח בהעלמותה של מחלת הנפש או של הסימטומים המאפיינים אותה 2005b).Oconnell, Tandora, Staheli & Evanc, תהליך ההחלמה עוסק בחויה המשמעותית של התעלות מתוך משבר, במקרה זה מחלת נפש. המטרה של האנשים המחלימים הינה לבנות חיים מלאי משמעות באמצעות גילוי עצמי ושינוי (2003 Spaniol,.(Deegan,1997; תהליך ה"החלמה" מתמקד באדם עצמו ומוגדר כפיתוח של משמעות ומטרה חדשה בחיים מעבר לסימפטומים, למוגבלות ולסטיגמה כלפי מחלות נפש (2002 al,.(spaniol et להחלמה קיימות משמעויות שונות עבור אנשים שונים. עם זאת, קיימת הסכמה על כך שאנשים הסובלים ממוגבלות נפשית יכולים לחיות חיים מתגמלים ומלאי משמעות שבהם תופסת המחלה נתח קטן יותר ויותר מהחיים (2005a.(Davidson et al, הקשר הבין אישי משמעותי ביותר לתהליך ההחלמה ומהווה את אחד האתגרים הגדולים עבור אנשים המטפלים באנשים הסובלים ממוגבלות נפשית. המטרה הטיפולית-שיקומית מוגדרת כהתמקדות מעבר לטיפול גם בגורמים שונים העשויים לסייע בתהליך כמו אינטראקציה חברתית, פיתוח חוויות של הנאה, הצלחה ושלימות 2005b).(Anthony, 2002; Davidson et al, חומרתן של מחלות הנפש מאתגרות את המטפלים לפתח גישות חדשות לטיפול ראוי באנשים הסובלים ממוגבלות נפשית. גישת ההחלמה ארוכת הטווח מסייעת לפיתוח גישות טיפוליות חדשות במקום הגישות הפסימיות המבוססות על המודל הרפואי (2003 (Spaniol,. על מנת לסייע למתמודדים ולאנשי מקצוע בהגדרת מרכיבי ההחלמה התאספו בדצמבר שנת,110 מומחים שונים מתוך ארגונים וסוכנויות אשר עוסקות בקידום צרכני בריאות 2004 הנפש בארה"ב. המומחים החליטו על עשרה מרכיבים חיוניים הכרוכים בתהליך ההחלמה :(Lysaker & Buck, 2008) 17

18 תקווה- החלמה מעניקה לאדם את המסר החיוני והממריץ שניתן להתגבר על המחסומים שעומדים ממול. התקווה היא פנימית עבור האדם, אולם ניתן לטפח תקווה באדם על ידי עמיתים, משפחות, חברים ואחרים. כוח פנימי- החלמה מתמקדת בהערכה ובניה של יכולות משולבות, חוסן,(resilience) כישרונות, התמודדות, והערכה עצמית של יחידים. על ידי הסתייעות בכוחות אילו האדם משאיר מאחוריו את הסטיגמות ומתחיל תפקידים חדשים למשל: בן זוג, סטודנט, שכיר. תהליך ההחלמה מונע על ידי אינטראקציות עם אחרים ביחסי תמיכה ואמון. תמיכת ה"שווים"- תמיכה הדדית הכוללת התחלקות בחוויות, ידע,מיומנויות ולמידה חברתית הינה בעלת ערך רב בתהליך ההחלמה. אנשים מסייעים אחד לשני בהענקת תחושת שייכות, יחסי תמיכה, וקהילתיות. כבוד- קהילה, קבלה חברתית,,הערכה הדדית, הגנה על זכויות ומיגור של אפליה וסטיגמות, כל אילו חיוניים להשגת החלמה. קבלה עצמית והחזרת האמון העצמי חשובים במיוחד בתהליך. כבוד מבטיח את שיתוף האדם בכל ההיבטים הקשורים לחייו. אחריות- לאדם הסובל ממוגבלות נפשית ישנה אחריות אישית לדאוג לעצמו ולתהליך ההחלמה שלו. הכוונה עצמית- אנשים בעלי מוגבלויות נפשיות מובילים, שולטים, מתרגלים בחירות ומחליטים על המסלול האינדיבידואלי עבורם להחלמה. תהליך ההחלמה חייב להיות מונחה על ידי המשתקם אשר קובע את הדרך הייחודית עבורו להגשים את מטרותיו. אינדיבידואליסטיות/ מרכזיות האדם- ישנן דרכים רבות להחלמה המבוססות על החוסן של האדם כמו על צרכיו, העדפותיו, התנסויות קודמות ורקע תרבותי על כל היבטיו. העצמה- לאדם יש סמכות להיות שותף בכל ההחלטות הקשורות אליו והוא זקוק לעידוד והדרכה להגברת מעורבותו. על ידי העצמה האדם רוכש שליטה בגורלו ומשפיע על הארגון והמבנה החברתי בחייו. שלמות-החלמה ממלאת את כל חייו של האדם. כולל מחשבותיו, גופו ונשמתו. החלמה משפיעה על כל צדדי החיים כולל הבית, העבודה, הלמידה, הבריאות הנפשית, הטיפול העצמי וכו'. תהליך לא ליניארי- החלמה היא איננה תהליך צעד אחר צעד. היא מבוססת על צמיחה, עיכובים ולמידה מתוך ניסיונות. החלמה מתחילה בתהליך ראשוני של מודעות שבו האדם מזהה ששינוי חיובי אפשרי. הכרה זו מאפשרת לאדם להתקדם באופן אינטנסיבי בתהליך ההחלמה. 18

19 על פי ליסקר ובק (2008 Buck, (Lysaker & היבטים אילו מציעים מבט חדשני על מושג ה"החלמה". הם מציעים כי תהליך ההחלמה כולל הבנה של המחלה ופיתוח יכולת התמודדות עם השלכותיה על חייו של האדם לאורך זמן. אחד ההיבטים הנוספים והמשמעותיים של תהליך ההחלמה עבור אנשים בעלי מוגבלויות נפשיות קשור לבנייה של יכולת ל"הגדרה עצמית". המושג מתייחס ליכולתו של האדם להחליט ולבחור עבור עצמו במגוון הנושאים הקשורים לחייו כמו עבודה, מגורים, חברה ועוד ) Deegan, (2004 Nerney, ;1997 רמה גבוהה של הגדרה עצמית אצל אנשים בעלי מוגבלויות נפשיות קשורה לתחושת איכות חיים גבוהה ומעורבות חברתית Cmpbell- (Leff Conley, משמעותית.Orde, Bradley, 2004) תחום נוסף אליו קשור המושג הגדרה עצמית הינו נושא הסטיגמה השלילית הנפוצה בציבור כלפי אנשים הסובלים ממוגבלות נפשית. ההתמודדות עם הסטיגמה מוגדרת כחלק ממאמצי הטיפול והשיקום באנשים הסובלים ממוגבלויות נפשיות. בתהליך השיקום וההחלמה המתמודדים עם מוגבלויות נפשיות עומדים מול שתי חזיתות. האחת, התמודדות עם המחלה עצמה. השנייה, התמודדות מול החברה שחלק מחבריה אוחזים בדעות שליליות כלפי אנשים בעלי מוגבלויות נפשיות (טל, 2007). אנו מבחינים בין שני מושגים: סטיגמה ציבורית- סטיגמה הרווחת בחברה המתבססת על לבוש מסוים, התנהגות,.1 השתייכות ועוד. 2. סטיגמה עצמית- סטיגמה של האדם כלפי עצמו. סטיגמה עצמית מושפעת מסטיגמה ציבורית אצל אנשים הסובלים ממוגבלות נפשית. לאחיזה בסטיגמה עצמית השלכות שליליות של דיכאון, הערכה עצמית נמוכה והימנעות מקבלת עזרה מקצועית 2009).(Moses, הגדרה עצמית חיובית של האדם משפיעה על תפיסת הסטיגמה הציבורית בצורה מותאמת יותר ומעניקה כלים רגשיים להיאבק בה (אורן, ; Markowitz,.(Leff et al, 2004; 19

20 כאשר אדם מתמודד עם הסטיגמה, בעיקר עם הסטיגמה הקיימת בתוכו ישנו סיכוי רב יותר להתקדמות משמעותית בתהליכי השיקום וההחלמה (טל, 2007). אם כן, ניתן לסכם ולומר כי ההחלמה משמשת מסגרת מושגית לעבודה עם אנשים הסובלים ממוגבלויות נפשיות. תהליכי שיקום הנגזרים מרוח ההחלמה מביאים להתמודדות מעשית עם המוגבלות הנפשית והשלכותיה. בפרק הבא נסקור את עקרונות השיקום הפסיכו סוציאלי אשר הביאו לשינויים משמעותיים גם במדיניות ובחקיקה כלפי אנשים הסובלים ממוגבלויות נפשיות. 2.2 תהליכי שיקום כפי שצוין, במשך שלוש העשורים האחרונים חלו שינויים מרחיקי לכת במחקר ובשירותים הניתנים לאנשים הסובלים ממוגבלויות נפשיות ) אליצור, 2006 ; Buck, Lysaker & 2008). במסגרת השינויים, נבנה חזון ה"החלמה" כמודל מנחה לפיתוח גישת השיקום הפסיכו- סוציאלי 2002) al,.(spaniol et על פי ההגדרה שיקום פסיכו סוציאלי הוא תהליך המאפשר לאנשים בעלי מוגבלות נפשית להגיע לרמה מיטבית של תפקוד עצמאי בקהילה. על מנת להשיג את הרמה המיטבית מחייב התהליך שיפור יכולות של הפרט העובר את התהליך יחד עם שינויים בסביבתו. מטרת השיקום לצמצם את השפעתה של המוגבלות ועל ידי כך להגדיל את אפשרויות הבחירה וההזדמנויות של האדם (לכמן, ;1998 פרבשטיין והידש, ; Hurdle,.(Stromwall & המונח "שיקום פסיכו-סוציאלי" מתאר גישה המדגישה שיקום של אנשים עם מוגבלויות נפשיות בניגוד למודל הרפואי שהיה מקובל בעבר. מטרת השיקום להגדיל את התפקוד בקהילה ולהפחית את הסימפטומים הקשורים למוגבלות הנפשית. השיקום משתמש במגוון שיטות של החזרת תפקודים. השיקום משלב אימון במיומנויות חיים מגוונות על ידי אנשים המומחים בשיקום כמו עובדים סוציאליים ופסיכולוגים. בנוסף לכך, השיקום כולל התייחסות למישור הפסיכו פרמקולוגי באמצעות פסיכיאטרים ואחיות. לשיקום הפסיכוסוציאלי שלושה עקרונות מרכזיים: העצמה, שלימות והחלמה. תפקידם של העקרונות הללו לשנות את תפיסתו הפאסיבית 20

21 של האדם בעל המוגבלות הנפשית לתפיסה אקטיבית יותר ונטילת אחריות אישית על חייו.(Stromwall & Hurdle, 2003) השיקום הפסיכו סוציאלי מעניק גישה אופטימית ומשלבת של התייחסות רב ממדית לאדם הסובל ממוגבלות נפשית. במסגרת השיקום הפסיכו סוציאלי מתקיימת עבודה על מיומנויות תפקודיות שנפגעו עקב המגבלה הנפשית. מיומנויות אילו כוללות התמצאות בסביבה, עצמאות, תקשורת בין אישית ועוד. בהתאם לתהליך ההחלמה, השיקום הפסיכו סוציאלי אינו מתנה את התהליך בכך שייעלמו הסימפטומים הפסיכיאטרים, אולם תפקידו של השיקום לנסות להפחית אותם. שימוש בעקרונות ההחלמה מהווים בסיס לעבודה שיקומית שמטרתה השגת תפקוד ברמה שתאפשר חיים עצמאים ומלאי משמעות בקהילה עבור אנשים הסובלים ממוגבלויות נפשיות 2009) al,.(frese et לשיקום הפסיכו-סוציאלי מס' עקרונות מנחים: 1. התמקדות באדם וראייתו כבעל כוח להשפיע על חייו. המקור העיקרי של הלמידה אודות מוגבלויות נפשיות נמצאת בחוויות האנשים עצמם, ועל כן יש להקשיב וללמוד מהם. אודות רצונם בנוגע לתהליך השיקום שלהם (2004 Deegan, (Anthony, ; שיתוף המטופל בכל השלבים של תהליך השיקום שלו (2009 al,.(frese et התמקדות בקשר הבין אישי בין המטפל למטופל המשמעותי מאוד בתהליך השיקום.3.(Anthony, 2002) 4. השיקום מסייע לאדם להשתלב בקהילה ולנהל חיים עצמאיים (2004.(Deegan, תהליך השיקום מתרחש בסביבתו הטבעית של האדם ובמציאות הקרובה ביותר למציאות בקהילה (לכמן, 1998). 5. עבודה ותעסוקה מהווים מרכיב חשוב להשגת נורמליזציה בחיי האדם בעל המוגבלות הנפשית. עבודה, בייחוד כאשר היא מלווה בתגמול כספי מחזקת את רצון האדם לחיות חיים עצמאיים בקהילה (לכמן, 1998). השיקום הפסיכו סוציאלי מהווה מסגרת רעיונית ופרקטית למסגרות המעניקות שירותים שונים לאנשים הסובלים ממוגבלויות נפשיות( Hurdle, 2003.(Stromwall & 21

22 המסגרת הרעיונית של גישת השיקום וההחלמה הביאה גם לשינוי במדיניות ובחקיקה הקשורים לאנשים הסובלים ממוגבלויות נפשיות (שרשבסקי, 2006). בפרק הבא נעסוק בהתפתחות שירותי השיקום בארץ תוך מיקוד בתהליך החקיקה של חוק "שיקום נפגעי הנפש בקהילה, 2001". חוק זה הוא הבסיס להפעלת המועדונים התעסוקתיים המהווים חלק משירותי "סל שיקום". 2.3 חוק שיקום נכי הנפש בקהילה התפתחות החוק בהתאם לגישת השיקום והחלמה, נבנה בישראל מודל שיקומי בקהילה באמצעותו שוחררו אנשים רבים מאשפוז פסיכיאטרי ממושך בבתי החולים (אליצור, 2006). בפרק זה נביא סקירה כללית של התפתחות תחום השיקום בארץ, וכן בקצרה את תהליך החקיקה של חוק שיקום נכי הנפש בקהילה, בשנותיה הראשונות של המדינה רוכזו המאמצים בתחום בריאות הנפש במתן מענה אשפוזי בלבד. העמדה הנפוצה המקובלת לא הייתה סבלנית כלפי אנשים חולי נפש. עולים חדשים רבים הגיעו ובתוכם מספר לא מועט של בעלי מוגבלויות נפשיות. כמו כן, בקרב ניצולי מחנות הריכוז היו רבים שנזקקו לתמיכה נפשית בדרגה כלשהי והטיפול בהם נתפס כבלתי אפשרי עבור המדינה הצעירה. בשנת 1955 נחקק "חוק בריאות הנפש" שהחליף את החוק העותומאני הישן. החוק נגע אך ורק לאשפוז חולים. החוק התבסס על המודל הרפואי והעניק לרופאים סמכויות נרחבות לטיפול באנשים חולים במחלות פסיכיאטריות (אבירם, 1991). החל משנות השישים עם צמצום העלייה והשתפרות המצב הכלכלי החלו להיווצר בארץ דגמים ושיטות חדשות למתן שירותים פסיכיאטרים. שיטות אילו הכשירו את הקרקע לתקופה של בריאות נפש קהילתית. במסגרת השינוי הוכנסו שירותים מגוונים: מרכזי יום, מועדונים חברתיים, פתיחת שירותי מרפאה אמבולטוריים, והכנסת שיטות טיפוליות קהילתיות לבתי החולים (מילר, 1981). "מועדון שלום" בירושלים הוא דוגמא למסגרת חלוצית שהוקמה בשנים הללו ברשותו של ד"ר מרק ספיבק. מטרת המועדון הייתה להביא אנשים שהיו מאושפזים במשך שנים בבתי החולים למסגרת יומית שיקומית המקנה ערכי סוציאליזציה, ארגון התנהגות ופיתוח כישורים חברתיים. הנתונים שעלו מהפעלת המועדון דיווחו על חיסכון כספי בעלות הטיפול באנשים, הפחתה של משך האשפוזים והצלחה ניכרת בשיקום בקהילה לאורך זמן (ספיבק, 1981). 22

23 גורם נוסף בעל השפעה הייתה עמותת אנוש. העמותה הוקמה בשנת 1979 על ידי חניתה רודני ומשפחות נוספות של נפגעי נפש ברחבי הארץ. העמותה אפשרה לראשונה לאלפי אנשים נפגעי נפש למצוא מסגרת חברתית ולמשפחות רבות למצוא תמיכה הדדית (אבירם, 1991). במערכת הממשלתית המשיכו להתפתח פעילויות שונות בתחום השיקום בשנת נחקק "חוק נכות כללית" והמוסד לביטוח לאומי קיבל תפקיד מרכזי בתכניות שיקום של אנשים בעלי מוגבלות נפשית. במסגרת החוק, הזכאות לקבלת קצבת נכות אפשרה זכאות גם לשירותי שיקום (אבירם, 1999). בשנים אילו הוקמו גם מסגרות תעסוקתיות חדשות כמו "אש"ת" שהיא רשת של מפעלים מוגנים ברחבי הארץ. כמו כן, הוקמו יחידות שיקום ששילבו טיפול רפואי, נפשי ושיקומי. רק בשנת 1993 הוקמה בתוך משרד הבריאות מסגרת ארגונית שתפקידה היה פיתוח מערך של שיקום בקהילה. בשנת 1996 החלו לפעול באופן אינטנסיבי לחקיקת חוק מיוחד לשיקום נכי נפש בקהילה. הצלחת המסגרות שנפתחו עד כה בהצלחה עודדו את ההתמודדות עם הסטיגמות הרווחות, הנוגעות לשילובם של נכי הנפש בקהילה וניסו למנוע את ההתפתחות של החוק. בשנת 1997 הוקמה וועדה משותפת למשרד הבריאות ולמשרד העבודה והרווחה על מנת לדון בשיקום נפגעי הנפש. במסגרת פעילות הוועדה הוצע לבנות סל שירותים לשיקום אנשים הסובלים מנכות נפשית ולהגדיר את קבוצת האנשים אשר יקבלו שירות. הסל התבסס באותו הזמן על שירותים שהופעלו על ידי משרד הבריאות, בתוספת שירותים שהופעלו על ידי משרד הרווחה. המטרה הייתה שמשרד הבריאות יטפל בנכי הנפש הקשים ומשרד הרווחה יטפל באנשים עצמאים יותר. החוק, שאב את כוחו גם מחוק ביטוח בריאות ממלכתי 1994 ובמידה מסוימת גם מחוק שוויון אנשים עם מוגבלויות חוקים אילו הביאו את חברת הכנסת תמר גוז'נסקי שהובילה את החקיקה בכנסת להמשיך ולפעול למען תהליך החקיקה, על אף קשיים רבים מול משרד האוצר שהעמיד מכשולים כספיים בהפעלת החוק מפאת עלותו היקרה. בשנת 1998 הוציא משרד העבודה והרווחה את הטיפול בנפגעי הנפש מתחום אחריותו ללא דיון בממשלה ונכי הנפש הוצאו מקבוצת הנכים המטופלת על ידי משרד העבודה והרווחה בשנת החלה מערכת השיקום לפעול במתכונת שעוצבה על ידי משרד הבריאות. מתכונת זו הועתקה לחוק שיקום נכי הנפש בקהילה שהתגבש לקראת ההגשה לכנסת בשנת בינואר 2001 נכנס החוק לתוקפו ותכנית סל שיקום החלה לפעול (פלדמן ובר און, ; 2001 שרשבסקי, 2006). אם כן, ניתן לראות שתחום שיקום אנשים בעלי מוגבלויות נפשיות עבר שינויים רבים לאורך השנים. שינויים אילו באו לידי ביטוי גם בהתקדמות המדיניות והחקיקה. בפרק הבא נעסוק 23

24 בתיאור חוק שיקום נכי הנפש בקהילה ובמרכיבי סל השיקום הגזרים מתוכו. למערך סל שיקום השפעה מכרעת על שיקום והחלמה של אנשים הסובלים ממוגבלויות נפשיות בישראל מערך סל שיקום כפי שתואר חוק שיקום נכי הנפש בקהילה נחקק בשנת 2000 ונכנס לתוקפו בינואר החוק, נותן מענה לבני 18 ומעלה, אשר מוכרים בביטוח לאומי כבעלי אחוזי נכות רפואית נפשית בשיעור של 40% לפחות, ומביעים רצון ומוטיבציה להיכנס לתוך תהליך שיקום והחלמה. מטרתו של החוק לפעול למען שיקום של נכי הנפש ושילובם בקהילה על מנת להשיג עצמאות מרבית ואיכות חיים, תוך שמירה על רוח חוק יסוד כבוד האדם וחירותו. במסגרת החוק נבנתה מערכת סל שיקום אשר מציעה שירותי שיקום מגוונים בתחומי החיים השונים כמו דיור, תעסוקה, פנאי, השכלה ועוד. השירותים מיועדים לאנשים הנמצאים ברמות תפקוד שונות ומבוססים על אפשרויות מעבר ממסגרת למסגרת (חוק שיקום נכי נפש בקהילה, 2000). המטרה של תכנית סל שיקום היא ליצור מציאות שתסייע בשיפור מצבם של אנשים הסובלים ממוגבלות נפשית בכל תחומי החיים. מטרות נלוות של התכנית הן הפחתת הסטיגמה כלפי מחלות הנפש, הורדת שיעורי האשפוז ושיפור יחסי עלות-תועלת של הספקת שירותים בתחום בריאות הנפש (פלדמן ובר און, 2001). תכנית סל שיקום מבוססת על מספר עקרונות (פלדמן ובר און, 2001): 1. האדם הסובל ממוגבלות נפשית הוא מוקד ההתערבות המכוונת להחזרתו לתפקוד בעזרת סביבתו הטבעית ובתוכה. 2. המשפחה היא משאב רב חשיבות לשותפות עם אנשי המקצוע בסיוע לאדם בתהליך השיקום שלו. 3. עבודת השיקום הינה רב מערכתית ונדרש תיאום בין הגורמים העוסקים בטיפול ושיקום נפגעי נפש. 4. שאיפה לנורמליזציה וחתירה לעקרונות של פיתוח חוסן אישי. להלן פירוט של תחומי סל שיקום העיקריים (שרשבסקי, 2006): 24

25 דיור- תחום זה מאפשר מגורים בקהילה תוך סיוע על פי רמת הליווי, ההדרכה * וההשגחה הנגזרות מרמתו התפקודית של האדם בהיבטים הקשורים לדיור. השירותים הם: דיור מוגן- משתקמים המתגוררים ביחד בדירה שכורה ומקבלים ליווי של עובד סוציאלי ומדריך. בדיור מוגן קיימות שלוש רמות שונות של ליווי והדרכה הנקבעים בוועדת סל שיקום בהתאם לצרכי האדם. הוסטלים- מיועדים לאנשים הזקוקים לנוכחות של צוות גם בשעות הלילה. רוב המופנים מגיעים מבתי החולים הפסיכיאטרים ואחרים מגיעים ממגורים עם משפחתם. בצוות ההוסטלים אנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש ומדריכים שמטרתם לסייע לדיירים להגיע לרמת עצמאות שתאפשר להם לעזוב את ההוסטל לטובת מגורים בדיור מוגן. גם בתחום ההוסטלים קיימות מספר דרגות של ליווי. הדרגה המתאימה לאדם המופנה נקבעת בוועדת סל שיקום ולפיה הוא מופנה להוסטל המתאים לו. השלמת השכלה- השלמת השכלה כוללת לימודי עברית לעולים, לימודי מחשב, ועוד. * בבסיס החשיבה עומדת ההנחה כי חוויה לימודית מוצלחת עשויה לסייע לשיקום הדימוי העצמי והאמונה של האדם ביכולותיו. * חונכות- חונכות מיועדת לסייע לאדם בעל המוגבלות הנפשית הגר עם משפחתו כאשר הוא פאסיבי וחסר מעורבות בקהילה. מטרת החונכות להגביר מוטיבציה ולהתחבר לקהילה ומשאביה, בעיקר בתחום החברתי. * חברה ופנאי- מועדונים חברתיים דוגמת "אנוש" רשת מועדונים חברתיים הפרושה בכל הארץ. מטרת המועדונים לאפשר לנפגעי הנפש לשבור את הבדידות על ידי מפגש בקרב אנשים שיכולים להבין האחד את השני מתוך ניסיונם. * תעסוקה- בתחום התעסוקה קיימים ארבעה סוגים שונים של שירותים: מרכז שיקום מקצועי- מסגרת הכוללת שירותי אבחון, הכשרה מקצועית והשמה בעבודה. תעסוקה נתמכת- שירות המסייע להשתלב בשוק העבודה החופשי כשכיר או כעצמאי. מפעל מוגן- שירות של תעסוקה שיקומית למי שאינו יכול להשתלב בשוק החופשי. 25

26 מועדון תעסוקתי- שירות תעסוקה שיקומי למי שאינו יכול להשתלב במסגרות שיקומיות אחרות. המועדון התעסוקתי משלב שיקום דרך פעילות חברתית, יצירה, הקניית מיומנויות חיים ותעסוקה. על פי נתוני משרד הבריאות בשנת 2005, מתוך 6053 איש אשר נמצאו זכאים לשירותי תעסוקה, 2242 איש מתוכם (כ 1/3) קיבלו מועדון תעסוקתי. נתון זה מצביע על חשיבות המועדון התעסוקתי בתוך מסגרות התעסוקה השייכות לסל שיקום. המועצה הארצית לשיקום- במסגרת החוק קיימת מועצה ארצית לשיקום נכי הנפש * בקהילה המונה 23 חברים ובראשה עומד נציג של משרד הבריאות. המועצה המורכבת מנציגים של כל משרדי הממשלה הרלוונטיים וגורמים מהקהילה. תפקיד המועצה לייעץ לשר הבריאות בנושאים הקשורים לשיקום נכי הנפש בקהילה. עבור קביעת הזכאות לשירותים שפורטו לעיל מינה החוק וועדות סל שיקום אזוריות. לוועדות אילו אדם יכול לפנות בעצמו, באמצעות משפחתו או באמצעות גורם טיפולי. הרכב וועדות השיקום כולל רכז שיקום מחוזי כנציג משרד הבריאות, רופא פסיכיאטר,נציגים מהשדה (עו"סים, מרפאים בעיסוק, אנשי סיעוד ופסיכולוגים) וכמובן את המטופל ובני משפחתו. תפקידה של וועדת השיקום להחליט על הזכאות וההתאמה של הפונה לשיקום, לבחון את תכנית השיקום הפרטנית ואת השירותים התומכים. התהליך בוועדה כולל דיון רב שלבי וקביעת מטרות ויעדים לטווח הארוך והקצר. שירותי "סל שיקום" אמורים לסייע לאדם להשתלב באופן נורמטיבי במידה האופטימאלית בתחומי החיים השונים: פיתוח מיומנויות, העלאת דימוי עצמי, הכרת שירותי הקהילה, ואיכות חיים. מטרות ויעדים אילו מיועדים לקידום והכשרת המטופל לחיים עצמאיים ברוב תחומי החיים: תעסוקה, פנאי, דיור והשכלה. תכנית השיקום המותאמת בוועדות השיקום האזוריות אמורה להפנות את האדם לשירותים המתאימים לו באותו הזמן, תוך הבהרה כי התקדמותו תאפשר לו לעבור לשירות מתקדם יותר (בלוש, 2007). המועדון התעסוקתי מהווה את אחת המסגרות השייכות לשירותי סל שיקום שנסקרו בפרק זה. בפרק הבא נרחיב אודות המועדון התעסוקתי. כמו כן, נתייחס למטרות המועדון הכתובות בקובץ הנהלים שהוציא משרד הבריאות לפני יותר מעשור. בסיומו של הפרק ניגע בשולי סוגיית שיקום-יצרנות המהווה את הבסיס לעריכת המחקר. 26

27 2.3.3 המועדונים התעסוקתיים חוק שיקום נכי הנפש בקהילה וסל השיקום הביאו להקמה של מערך מסודר של מועדונים תעסוקתיים לאנשים בעלי מוגבלות נפשית. המועדונים התעסוקתיים באים לענות על הצורך בתעסוקה שיקומית עבור אנשים בעלי קושי להשתלב במסגרות תעסוקה מתקדמות יותר קרי מפעלים מוגנים והשמה נתמכת (שרשבסקי, 2006). מחקרים רבים מדברים על שיעור תעסוקה נמוך בקרב משתקמים בעלי מוגבלות פסיכיאטרית העומד על פחות מ.20% & Droughton ( Bond et al, 2001a ;Deegan, 2004; Williams,2002; McGurk, Muester, DeRosa & Wolfe, 2009; Muoser et al, 2004; Rimmerman & Botuch, 1995; Van Dongen, 1996; Warner, 2004). אחוזי התעסוקה הנמוכים בולטים עוד יותר על רקע העובדה כי 70%-55% מהאנשים הסובלים ממוגבלות נפשית מביעים נכונות ורצון להשתלב במקום עבודה (2009 al,.(mcgurk et המועדון התעסוקתי עבור אנשים הסובלים ממוגבלות נפשית בא לסייע על ידי מתן תמיכה מיוחדת בפן התעסוקתי לאורך זמן (2006 Dudek,.(Schonebaum, Boyd & מועדון תעסוקתי מהווה מקבילה ישראלית דומה למודל ה "clubhouse" האמריקאי. ה הוא מרכז קהילתי המופעל על ידי המשתקמים עצמם (המכונים במועדון "clubhouse" "חברים"). החברים אחראים בעצמם לאחזקת המקום ועובדים בהתאם לצרכים שלהם. במסגרת ה "clubhouse" מתקיימת עבודה עם יועצי שיקום תעסוקתי, מנהלי מקרה, ואנשי מקצוע נוספים. המועדון עובד בפיקוח ובמימון ממשלתי והתעסוקה בו ללא תשלום & Droughton (. Williams, 2002; Goldberg et al, 2005) משרד הבריאות הוציא בשנת 1998 כחלק מן ההערכות לכינון מערכת סל השיקום קובץ נהלים וסטנדרטים המהווים אבן יסוד להקמה ולהפעלה של מסגרות שיקומיות שונות, בניהן 1998 מועדונים תעסוקתיים. הסטנדרטים לא חודשו מאז ולא הוכנסו שינויים רשמיים כלשהן בהוראות העבודה של המועדונים התעסוקתיים. הגדרת "מועדון תעסוקתי" על פי הקובץ :" מסגרת טרום תעסוקתית המיועדת לאוכלוסיה שאינה יכולה להשתלב במסגרת תעסוקתית מתקדמת יותר. מטרת המסגרת לשמש מסגרת תעסוקתית עם דגש לפיתוח מיומנויות חיים והרגלי עבודה בסיסיים, לימוד חיזוק ושימור תפקודי יום-יום 27

28 בסיסיים כולל תקשורת בין אישית, היגיינה, הופעה ועוד" (סעיף 5.9, קובץ סטנדרטים ונהלים להפעלת שירותי שיקום בקהילה, 1998). על פי הסטנדרטים המועדון נועד לשמש מסגרת עבור אוכלוסיה שאינה יכולה להשתלב במסגרות תעסוקה מתקדמות יותר. מטרת המועדון התעסוקתי הינה הקניית מיומנויות תעסוקתיות ותפקודיות מגוונות. באתר האינטרנט של משרד הבריאות מופיעה הגדרה נוספת למועדון: "נועד להעסיק, אך גם להכשיר לקראת עבודה אפשרית בעתיד משתקמים שאינם יכולים להשתלב במסגרות תעסוקה רגילות. המועדון פועל חמש שעות ביום ומשלב הכשרה תעסוקתית וחברתית ותעסוקה בשעות הפנאי." בהגדרה זאת מופיעה התייחסות דומה לתפקיד המועדון התעסוקתי בהקניית מיומנויות תפקודיות ובהכשרה של משתקמים לקראת יציאה לעבודה במקומות תעסוקה מתקדמים. בנוגע לאוכלוסיה המופנית למועדונים תעסוקתיים בקובץ הסטנדרטים מופיעה הגדרה גם לכך: 18 "משתקם- אדם בוגר (מגיל ומעלה) נפש, פגוע בעל יכולת תעסוקתית עכשווית ירודה, אשר מוגבלותו מצמצמת את יכולתו להשתלב במסגרת תעסוקה בקהילה או במפעל מוגן, והוא זקוק לתמיכה, הכוונה, וליווי, במסגרת הפועלת בתנאים מיוחדים, קרי: מועדון תעסוקתי" (סעיף 5.12, קובץ סטנדרטים ונהלים להפעלת שירותי שיקום בקהילה, 1998). משרד הבריאות מגדיר במפורש את אוכלוסיית המועדונים התעסוקתיים המאופיינת באנשים אשר מוגבלותם אינה מאפשרת להם להשתלב במסגרות תעסוקתיות מתקדמות יותר והם זקוקים לעבודה בתנאים מיוחדים. נושא התגמול הכספי המתקבל כתוצאה מהעיסוק בעבודות שעשויות לספק רווח כספי מוזכר בסטנדרטים של משרד הבריאות בפן של חלוקת רווחים. " לגבי שכר ותגמולים: א. במקום בו קיימת עבודה יצרנית הנושאת רווחים, יועבר התשלום למשתקמים, שאינו שכר עבודה אלא תמריץ כספי. ב. ג. המשתקם יקבל הסבר כיצד מחושב התשלום הניתן לו. המשתקם יקבל הסבר לגבי תגמולים אחרים שינתנו לו, כמקובל במועדון התעסוקתי". (סעיף 7.76, קובץ סטנדרטים ונהלים להפעלת שירותי שיקום בקהילה, 1998). בחינת ההגדרות המופיעות בסטנדרטים שהוציא משרד הבריאות מצביעות על שלוש סוגיות מרכזיות: 28

29 1. המועדון התעסוקתי מוגדר כמסגרת טרום תעסוקתית שתפקידה לחזק מיומנויות תפקודיות מגוונות. מקום הפן התעסוקתי-יצרני בפני עצמו אינו ברור על פי הסטנדרטים. 2. מתוך הסטנדרטים עולה כי אוכלוסיית המועדונים התעסוקתיים מורכבת מאנשים בעלי מוגבלויות נפשיות שאינם יכולים להשתלב במסגרות שיקומיות אחרות. הסטנדרטים מציגים צפייה כי אנשים שעובדים במועדון התעסוקתי יוכשרו לעבודות מתקדמות יותר. בנקודה זאת, ראוי לבחון עד כמה אנשים אכן עוזבים את המועדון התעסוקתי למסגרות אחרות. 3. אי חידוש הסטנדרטים מלפני עשור מעלה שאלות הנוגעות למדיניות ההתערבות של משרד הבריאות בסגנון ואופן ההפעלה של המועדונים כיום. סוגיות אילו, אשר הביאו לכתיבת המחקר מעלות נקודות לחשיבה מחודשת אודות תפקידים ומטרות של המועדון התעסוקתי כיום. על מנת להעמיק את הדיון ברצוננו לבחון היבטים אוניברסאליים הקשורים למשמעות העבודה והתעסוקה עבור האדם. דיון זה מתקשר לגישת ההחלמה הרואה באדם הסובל ממוגבלות נפשית בתור חלק מן החברה הרחבה הסובבת אותו. 2.4 תפיסת העבודה: "אני עובד סימן שאני קיים" העבודה היא פעילות אנושית עמוקה ביותר הקיימת משחר האנושות. היכולת לעבוד הינה אחת מהיכולות המרכזיות של בני האדם ומשקפת את התפתחות כללי החברה והתרבות. האדם לומד בתהליך הסוציאליזציה להפנים את התפקיד החברתי המצופה ממנו כאדם עובד. עם זאת, בין האנשים קיימים הבדלים משמעותיים באופן שבו הם עומדים בדרישות החברה בהתאם ליכולתם הנפשית לעבוד (1985.(Neff, הגישה כלפי העבודה עברה שינויים רבים במהלך ההיסטוריה האנושית. בתחילת ספר בראשית מוזכרת העבודה כסוג של עונש לאחר חטא האדם הראשון בגן עדן "בזיעת אפיך תאכל לחם" (בראשית ג: י"ט) האדם נענש בכך שעל מנת להרוויח את לחמו עליו לעמול כל ימי חייו. בדומה לכך, היוונים הקדמונים ראו את העבודה כקללה ואויב לרוח. משמעות המילה עבודה ביוונית "panos" פירושה גם צער. העבודה בתקופה זאת נתפסה כאמצעי ולא כמטרה בפני 29

30 עצמה. בהמשך, הנוצרים הראשונים, האמינו גם הם כי העבודה הינה עונש אך הם הוסיפו את מושג ה"חסד". העבודה הפכה לאמצעי לעזור לאנשים נזקקים. העבודה כשלעצמה לא נתפסה כמועילה לעובד אלא כאמצעי לעזרה לזולת. לבסוף, הרפורמה הפרוטסטנטית הניחה את היסודות לתפיסה המודרנית, מרטין לותר טען כי עבודה הינה קדושה ומהווה צורה של עבודת האל. הראיה המודרנית של ימינו מניחה במרכז משמעות העבודה את ההגשמה האינדיבידואלית הטומנת בחובה מימוש עצמי והגשמה עצמית (רורליך, ; (Gini, בראיה המערבית נוספו לערכי העבודה היבטים נוספים מלבד הפן הכלכלי של העבודה בתור מעניקה תגמולים כספיים ומסייעת בצבירת זכויות. ערכי העבודה קיבלו חיזוק באמצעות היבטים נוספים של העבודה: הענקת ביטוי עצמי, הכרה, יצירתיות, סיפוק ומשמעות. מתוך כך עולה כי העבודה ממלאת חלק חשוב בהתפתחותנו הפסיכולוגית והאישיותית (סינטאר, 1999 ; Gini, 2001.( Blustein,2008; חשיבות העבודה טמונה לא רק בתעסוקה עצמה אלא גם בטבע ובתיאור של העיסוק והסטאטוס של העבודה עבור האדם. קיים יחס שונה לסוגים שונים של עבודה, למשל, עבודות מקצועיות זוכות ליחס שונה מעבודות כפיים (2001.(Hodson, המרכזיות היתרה לה זוכה העבודה מתבטאת גם במדיניות הניאו ליברלית. במדינות רבות בעולם חודרים עקרונות ניאו- ליברלים לתוך המדיניות בתחומים שונים. במסגרת המעבר חל שינוי בציפיות הממשל כלפי אזרחי המדינה. בניגוד למדינת הרווחה הדואגת לרווחת כל אזרחיה עקרונות הגישה הניאו-ליברלית שמים במרכז את עליונות השמירה על שוק חופשי. אזרחי המדינה מצופים לקחת אחריות על חייהם ולבצע החלטות רציונאליות בהתאם למודל "ניהול סיכונים". באופן כזה, האדם לא יכול יותר לסמוך על המדינה בהבטחת ביטוחנו הכלכלי והוא נדרש לעבוד בעצמו ולדאוג לביטחון הכלכלי שלו על מנת לשרוד (2009,.(Ajzenstadt מוטיבציה הינה אחד המושגים החשובים ביותר הקשורים לעבודה ומתוארת כהתנהגות מכוונת להשגת מטרה. המטרה יכולה להיות צורך פיזיולוגי בסיסי או מורכבת יותר. מאסלו (1943 (Maslow, דירג את הצרכים של בני האדם בצורה של פירמידה. 30

31 בבסיס המודל עומדת ההנחה כי קיימת הדרגתיות בצרכים של בני האדם. לדוגמא, מחסור בצרכים פיזיולוגים ימנע חיפוש בשלב היררכי גבוה יותר למשל הצורך בהערכה. כאשר אדם משיג את הצורך שלו באותו הזמן, המוטיבציה להשיג את אותו דבר נעצרת. בהקשר של עבודה אדם עשוי, לאחר שמולאו צרכי ההישרדות שלו באמצעות העבודה להיות מונע מהיבטים נוספים הטמונים בעבודה כמו רצון בהתקדמות,משמעות אישית,סטאטוס ומעמד (2001.(Hodson, כלומר, המוטיבציה של האדם לעבודה נובעת מתוך מניעים חיצוניים ובראשם הצורך לקבלת זכויות סוציאליות מגוונות ותגמול כספי. ברם, המוטיבציה נובעת גם ממניעים פנימיים של סיפוק אישי, הנאה, הגשמה ועוד. בין שתי המוטיבציות קיימת מערכת יחסים הדדית ושתיהן משפיעות על העבודה של האדם (1997.(Frey, פונקציה חשובה נוספת של העבודה הינה למלא את הצורך של האדם בהגדרה עצמית. על פי ריין ודקי (2000, Deci (Ryan & הגדרה עצמית מתייחסת לחוויה של האדם כלוקח אחריות על חייו. הגדרה עצמית של אדם מורכבת ממשתנים שונים: תורשה, מוצא, מין, זהות מינית, זהות דתית, ורקע משפחתי. העבודה מהווה גורם משמעותי נוסף המסייע בבניית הזהות העצמית/הגדרה עצמית אצל האדם. המשמעות הטמונה בעבודה נמדדת גם בהקשר של תרומה לחברה לפי פרמטרים של השתתפות בשוק העבודה. על ידי העבודה האדם מגדיר את עצמו כתורם באופן משמעותי לחברה ומייצר תוצרים בהם אנשים אחרים עשויים להשתמש (רורליך, (1983. אם כן, ניתן לתלות את משמעותה של העבודה בימינו בשני היבטים מרכזיים נוסף למשמעות הראשונית של העבודה בתור מספקת אמצעי מחיה עבור האדם: 31

32 העבודה משמשת מקור להגשמה עצמית, גיבוש זהות, הערכה עצמית, סיפוק, השגת.1 משמעות אישית ועוד. העבודה הינה צורך של האדם כיוון שהוא נמדד בעולם המודרני על פי התרומה שלו.2 לחברה. התרומה לחברה נמדדת על פי פרמטרים של השתתפות בשוק העבודה. כפי שראינו בפרק הקודם מטרת המועדון התעסוקתי לחזק מיומנויות תפקודיות שונות בקרב אנשים הסובלים ממוגבלויות נפשיות. אינו ברור. מקום התעסוקה עצמה בתוך המועדון התעסוקתי חוסר הבהירות הקשור לתפקיד התעסוקה-יצרנות בתוך המועדונים התעסוקתיים בולט עוד יותר לאור בחינת משמעות העבודה שהובאה לדיון בפרק זה. העבודה על פי הסקירה הספרותית הינה בעלת ערך כפול עבור האדם. מתוך כך ניתן להסיק שגם עבור אדם בעל מוגבלות נפשית העבודה הינה בעלת ערך. מתוך נקודה זאת ברצוננו להמשיך ולסקור את סוגיית מוגבלויות כלליות ונפשיות. השיקום והתעסוקה של אנשים בעלי 2.5 שיקום ותעסוקה שיקום ותעסוקה של אנשים בעלי מוגבלויות כלליות תחום הטיפול והשיקום של אנשים בעלי מוגבלויות עבר תהליך משמעותי במשך השנים (רימרמן וארטן-ברגמן, 2005). תהליך זה תרם גם לגישה כלפי השיקום התעסוקתי. בראשיתה של ה המאה 20 היה הטיפול באנשים נכים מצומצם והוגבל בדרך כלל למוסדות בהם שררו תנאי חיים קשים ביותר (גורדון, ; Marcer,.(Barnes & בארצות הברית התפתחה המחויבות החברתית לשיקום נכים לראשונה ביחס לנפגעי עבודה בעקבות המהפכה התעשייתית. לאחר מכן במלחמת העולם השנייה התפתחה לראשונה מחויבות חברתית כלפי נפגעי המלחמה שחזרו לביתם עם נכויות קשות. בנוסף לכך, עקב הגיוס של גברים רבים עלה הצורך בידיים עובדות. בשלב מאוחר יותר הורחבה המגמה לנכים כלליים. בשלב הראשון המחויבות הייתה לשיקום רפואי. לאחר מכן נוסף השיקום התעסוקתי בעיקר מתוך שיקולי כדאיות כלכלית (טלר, 2001). החל משנות השישים הועצם מקומו של הנכה עצמו 32

33 בתהליך השיקום. מושגים של עצמאות, השתלבות בקהילה, שיתוף וחופש החלו לתפוס מקום חשוב בתהליך. חלק מהשינוי נבע מהתארגנויות עצמאיות של נכים על מנת לעגן את זכויותיהם במסגרת החוקתית, ולשנות את התפיסה החברתית הסטיגמטית שהייתה מקובלת &.(Barnes. Marcer, 2005) (Americans with בשנת 1990 נחקק בארצות הברית חוק שוויון זכויות לנכים (1991 Act,.Disabilities החוק, אסר על אפליית אנשים בעלי מוגבלויות במקומות עבודה. לצד איסור האפליה קבע החוק חיובים לביצוע התאמות שיאפשרו לאנשים בעלי מוגבלויות להיות שותפים מלאים בחיים הפוליטיים והחברתיים (מור, 2008). לחוק הייתה השפעה בינלאומית ועל פיו נקבעו סטנדרטים חדשים להגנה על זכויות האזרח של אנשים עם נכות. בנוסף, היווה החוק פריצת דרך בכך שהביא את אוכלוסיית האנשים בעלי המוגבלויות משולי החברה אל הזרם המרכזי שלה (טלר, 2001). בארץ, לאורך השנים חלו שינויים משמעותיים בגישה כלפי אנשים הסובלים מנכויות. (2007) רימרמן, אברהמי וארטן-ברגמן מחלקים את המדיניות והחקיקה בארץ לשלוש תקופות עיקריות: 1. מקום המדינה ועד שנות השבעים. המדיניות והחקיקה היו סוציאליות והתבססו בעיקרן על המודל הרפואי. 2. משנות השבעים ועד אמצע שנות התשעים. הוטמעו עקרונות השילוב בקהילה. מאמצע 3. שנות התשעים ואילך מדיניות המתבססת על חקיקת שוויון לאנשים עם מוגבלויות ועל זכותו של האדם להשתתפות פעילה בכל תחומי החברה. בשנותיה הראשונות של המדינה סבלו האנשים הנכים מיחס שלילי הקשור בעיקר להעדר היצרנות שלהם. הפרויקט הציוני ניסה ליצור "יהודי חדש" ולהעביר אותו תהליכי יעילות, ועל כן הרחיקה עצמה הציונות מיסודות הנכות והחולי. השינוי בגישה כלפי מוגבלויות החל משנות השבעים, עת התגברו בארץ פעולות בנושאים הקשורים לשינוי חברתי ומחאה. בנוסף, הוקמו תנועות חברתיות של אנשים בעלי מוגבלויות שניסו להביא ADA לשינוי מהותי בגישה כלפי אנשים נכים בישראל. השפעה ניכרת הייתה לחוק ה שנחקק בארצות הברית בשנת 1990 אשר גרם לרצון ליצור תהליכי שינוי דומים ביחס לנכים גם בארץ. 33

34 חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות שנחקק בשנת 1998 מהווה נקודת מפנה משמעותית ביחס החברה והממשלה כלפי אנשים בעלי מוגבלויות. החוק, ניסה לתקן את הנטייה שרווחה בארץ להתעלם מקולם של אנשים נכים בתהליכי קבלת החלטות הן בהקשרים פרטניים והן בהקשרים כלליים של קביעת מדיניות. החוק, קבע מנגנונים ועקרונות חלופיים הקשורים בערך ההגשמה העצמית של אנשים בעלי מוגבלויות והכניס ערכים חדשים של שיתוף, הכללה, נראות, ומניעת בידוד והפרדה (מור, 2008). בעקבות השינויים הללו במדיניות ובחקיקה בהקשר לאנשים בעלי מוגבלויות הורחב מושג השיקום מעבר לשיקום התעסוקתי. הגישה שהחלה להתפתח הדגישה את עיקרון השוויון ומניעת האפליה. איכות חייו של הנכה וזכותו להשתתפות מלאה בחברה הוצבו כמטרה מרכזית. של הרציונל השיקום התעסוקתי אינו התקיים רק בפן של כדאיות כלכלית אלא גם בהבטחת זכותו של הנכה לנגישות לשוק העבודה במטרה לשלב אותו באופן מלא בחברה (גורדון, ; 2003 רימרמן ואח', 2007). על אף ההכרה בחשיבות של תחום התעסוקה בשיקום נתוני האבטלה של אנשים בעלי מוגבלויות גבוה מאוד בהשוואה לכלל האוכלוסייה 2004). (רימרמן וכץ, במשך השנים רווחה תפיסה לפיה אנשים הסובלים ממוגבלויות מתקשים לעמוד בהתחייבויות הנדרשות ממקום.(Barnes & עבודה בשוק קפיטליסטי (2005 Marcer, על מנת לתת מענה פותחו בשנות החמישים והשישים של המאה העשרים באירופה, בארצות הברית ובארץ בשלב מאוחר יותר תכניות לשילוב אנשים בעלי מוגבלויות במפעלי תעסוקה מוגנים. במשך השנים התרחבה המגמה גם לשיקום אנשים הסובלים ממוגבלויות פסיכיאטריות (רימרמן וכץ, 2004). במשך השנים נשמעה ביקורת קשה על המסגרות המוגנות. המסגרות נתפסו כבדלניות, סטיגמטיות, וכן שאינן יכולות לשמש תחלופה לתעסוקה הוגנת. בנוסף, שכר העבודה במסגרות המוגנות נמוך ורבים מהם מצוידים בטכנולוגיה מיושנת אשר אינה מאפשרת קידום והכשרה של עובדים לשוק העבודה הפרטי או הציבורי. מסיבות אילו, החלה להתפתח התעסוקה הנתמכת בשיקום אנשים הלוקים בנכויות התפתחותיות. גישה זאת, הורחבה אף היא לאנשים הסובלים מנכויות נפשיות (רימרמן, 1994). בפרק הבא, נתמקד בתעסוקת אנשים בעלי מוגבלויות נפשיות. במסגרת הסקירה נבחן את הגורמים החיוביים והשליליים בנושא של עבודת אנשים בעלי מוגבלויות נפשיות. מתוך בסיס הזה הידע נוכל להבין בצורה טובה יותר מהם הצרכים התעסוקתיים של אנשים הסובלים 34