ה מ ר כ ז ל ח ק ר מ ו ג ב ל ו י ו ת ו ת ע ס ו ק ת א ו כ ל ו ס י ו ת מ י ו ח ד ו ת קידום תעסוקת אנשים עם אוטיזם ותסמונת אספרגר: דוח מסכם להערכת התכנית הניסיונית בבית אקשטיין ראניה ג'ראר-בשיר דורי ריבקין יואב לף המחקר הוזמן ומומן על-ידי השירות לטיפול באוכלוסייה עם אוטיזם ו- PDD במשרד הרווחה והשירותים החברתיים דמ- 14-660
קידום תעסוקת אנשים עם אוטיזם ותסמונת אספרגר: דוח מסכם להערכת התכנית הניסיונית בבית אקשטיין ראניה ג'ראר-בשיר דורי ריבקין יואב לף המחקר הוזמן ומומן על-ידי השירות לטיפול באוכלוסייה עם אוטיזם ו- PDD במשרד הרווחה והשירותים החברתיים אדר א תשע"ד ירושלים פברואר 4102
עריכת לשון: רעיה כהן תרגום לאנגלית )תמצית מחקר והודעת פרסום(: הפקה והבאה לדפוס: לסלי קליינמן נעמי הלסטד מאיירס-ג'וינט-מכון ברוקדייל ת"ד 6883 ירושלים 73069 טלפון: 00-3449500 פקס: 00-4330673 כתובת האינטרנט: www.jdc.org.il/brookdale
פרסומים נוספים של המכון בנושאים קשורים חסן-דאהר, ס'. 0030. תכנית עידית-סכנין להשלמת השכלה ושילוב נשים ערביות בתעסוקה: מחקר הערכה - דוח סופי. דמ- 30-339. מנדלר, ד'; קינג, י'. 0030. "רשות מקדמת תעסוקה, השכלה וקהילה": הערכת מודל לקידום תעסוקה ברשויות מקומיות עירוניות. דמ- 30-338. נאון, ד'; קייב, ל'. 0030. אנשים עם אוטיזם בדיור חוץ-ביתי: הבדלים בין מחוזות ונפות ותחזיות לשנת 5102. דמ- 30-309. נאון, ד'; שטרוסברג, נ'; בן-שהם, א'; הרן, ד'; פריאור, ר'; אלכסנדר גאליה, ד'. 0030. בעלי מוגבלות בגיל העבודה בישראל: שכיחות באוכלוסייה, מאפיינים ומצב תעסוקה. דמ- 30-304. פישמן, נ'; נאון, ד'. 0030. מעקב אחר המופנים למרכזים בתכנית אורות לתעסוקה במועד סגירת התכנית ושמונה חודשים לאחר סגירתה. דמ- 30-478. אברהם, י'; הדר, י'; וולדה-צדיק, א'; לף, י'. 0033. השותפות הבין-מגזרית לקידום תעסוקת אנשים עם מוגבלות: תהליך תכנון בין-מגזרי. רק באתר המכון. זיו, ע'; שטרוסברג, נ'; סלייטר, י'. 0033. תכנית "סטרייב" לקידום בעבודה של צעירים בלתי מועסקים המתקשים להשתלב בעבודה: מחקר הערכה. דמ- 33-479. חסן-דאהר, ס'; שטרוסברג, נ'. 0033. התכניות "אשת חיל" ו"אביחיל" בקרב האוכלוסייה הערבית - מחקר הערכה. דמ- 33-485. קייב, ל'; עבודי, ח'. 0033. התועלות והעלויות של תכניות התעסוקה לחרדים המופעלות על ידי קרן קמח. רק באתר המכון. קינג, י'; רענן, ר'. 0033. מעברים: מרכז תעסוקה קהילתי במגזר הבדווי בנגב חורה ושגב שלום: הערכת התכנית. דמ- 33-473. נאון, ד'. 0007. מבוגרים בעלי מוגבלות בישראל. דמ- 07-469. כאהן-סטרבצ'ינסקי, פ'; יורוביץ, ל' )בהשתתפות: הופמן, ג'(. 0007. מעבר לעולם העבודה וקידום תעסוקתי: תכניות בעבור בני נוער וצעירים בסיכון בארצות-הברית ובמדינות נוספות ב- OECD : סקירת ספרות. דמ- 07-403. להזמנת פרסומים נוספים ניתן לפנות למאיירס-ג'וינט-מכון ברוקדייל, ת"ד 6883, גבעת הג'וינט, ירושלים 73069, טל': 00-3449500, פקס: 00-4330673, דואר אלקטרוני: brook@jdc.org.il ניתן לעיין בפרסומים באתר המכון:.www.jdc.org.il/brookdale
תמצית דוח זה מציג ממצאים מהערכת התכנית הניסיונית של השירות לטיפול באוכלוסייה עם אוטיזם ו- PDD במשרד הרווחה והשירותים החברתיים לקידום תעסוקת אנשים עם אוטיזם ותסמונת אספרגר. התכנית מופעלת על-ידי בית אקשטיין. 1 תי. אור התכנית בעשורים האחרונים גוברת ההכרה בחשיבות התעסוקה בחייהם של אנשים עם מוגבלויות, ובהם 1 אנשים בספקטרום האוטיסטי. השירות לטיפול באוכלוסייה עם אוטיזם ו- PDD במשרד הרווחה והשירותים החברתיים מפעיל תכנית ניסיונית שנועדה לסייע בהשתלבות בעבודה בשוק הפתוח לאנשים עם תסמונת אספרגר ואוטיזם בתפקוד גבוה. התכנית הניסיונית החלה לפעול באמצעות בית אקשטיין בתל אביב ב- 0009, ובהמשך גם בחיפה ובירושלים. במתכונתה המקורית כללה התכנית שני שלבים עיקריים: השלב הראשון ההכשרה נמשך 30-3 חודשים וכלל קורס הבנוי על מפגשים קבוצתיים שעסקו במיומנויות עולם העבודה, כגון משמעת, חובות וזכויות וכן הבנה חברתית ותקשורת בין-אישית. כמו כן כלל שלב ההכשרה התנסות תעסוקתית ללא שכר. בהמשך עבר המשתתף לשלב השמה, ובו קיבל עזרה במציאת עבודה. משנמצאה עבודה קיבלו הן המשתתף והן המעסיק תמיכה מתמשכת מהתכנית. ב- 0033 הוחלט לשנות את התכנית ולבטל את שנת ההכשרה הכוללת התנסות תעסוקתית ללא שכר בשל התפיסה שההכשרה ארוכה ובלתי יעילה. במתכונת החדשה, לאחר שלב קבלה והערכה מקיפה, צוות התכנית בונה תכנית אישית למשתתף על-פי צרכיו, ובה 'תמיכות' אישיות וקבוצתיות )סדנאות, הדרכות וכו'(. הצוות פועל להשמתו המהירה של המשתתף בעבודה ומכשיר אותו באמצעות התמיכות, במקביל לחיפוש תעסוקה ולתחילת העבודה. אם המשתתף זקוק להתנסות תעסוקתית, הדבר נעשה למשך תקופת זמן קצרה )6 3 חודשים(. מתכונתה החדשה של התכנית החלה לפעול בתל אביב ב- 0033, וב- 0030 גם בירושלים ובחיפה. חשוב לציין כי דוח זה מתייחס לתכנית במתכונתה המקורית בלבד. 2. מחקר ההערכה המחקר נועד לספק מידע למפעילי התכנית כדי לסייע בפיתוחה ובשיפורה. הוא עוסק בכוח האדם בתכנית, בגיוס המשתתפים ובמאפייניהם, בקורס ההכשרה וההתנסות התעסוקתית, בתהליך ההשמה ובליווי המשתתפים בעבודה. כמו כן בחן המחקר את תוצאות התכנית, בעיקר בתחום התעסוקה, אך גם בתחומי חיים נוספים, כגון עצמאות וכישורים חברתיים. מתודולוגיות המחקר היו בעיקר איכותניות, אך מידע מסוים נאסף בצורה שיטתית מכל המשתתפים בעיקר על מאפייני רקע שלהם Disorder) PDD (Pervasive Developmental מונח כללי להפרעות בספקטרום האוטיסטי 1 i
וכן על שילובם בעבודה בשוק הפתוח, בלימודים או בעבודה מוגנת לאחר סיום התכנית. במסגרת המחקר נערכו ראיונות חצי מובנים עם: 33 אנשי מקצוע ממשרד הרווחה ומבית אקשטיין ראיונות אלו נסבו סביב יישום התכנית וסוגיות בהפעלתה 66 משתתפים בתכנית מתוך ה- 65 שהתקבלו במהלך )36 0008 מירושלים, 30 מתל אביב ו- 30 מחיפה( - הראיונות עסקו בתפיסת המשתתפים ביחס לתשומות התכנית ותרומותיה ובשביעות רצונם ממנה וממסגרת העבודה שלהם. המשתתפים רואיינו בשלוש נקודות זמן כחצי שנה לאחר הצטרפותם לתכנית, בתחילת ההשמה במקום עבודה וכן כשנתיים וחצי לאחר ההצטרפות לתכנית. )בכל נקודת זמן רואיינו 04 03 משתתפים. אין חפיפה מלאה בין המרואיינים בכל שלב( 04 הורים - רואיינו הורי משתתפים על-פי הסכמת בניהם/בנותיהם. הראיונות התמקדו בתשומות התכנית, תרומותיה ותוצאותיה וכן בתעסוקה של המשתתפים בעיני הוריהם. ההורים רואיינו פעמיים: בתחילת ההשמה ושנתיים לאחר תחילת התכנית 7 מעסיקים - רואיינו הממונים הישירים של המשתתפים, על-פי הסכמת המשתתפים. הראיונות עסקו בסיוע שהציעה התכנית, בהשתלבות המשתתפים בעבודה ובשביעות רצונם של העובדים לפי השקפת המעסיקים. המעסיקים רואיינו כשנתיים לאחר תחילת השתתפות העובד בתכנית. ii המידע שהתקבל מכל הראיונות ביחס לכל אחד מן המשתתפים צורף ל'סיפורי מקרה', ואלו שימשו בסיס לניתוח. סיפוריהם של ארבעה משתתפים, בהסוואת פרטים מזהים, מופיעים בנספח הדוח. 3 ה. ממצאים א. כוח האדם בתכנית צוות התכנית בכל אחת מן הערים כלל מנהלת, עובדת סוציאלית, מנחי קורס הכשרה, רכז/ת התנסות תעסוקתית, רכז/ת השמה וכן יועצים ומנחי סדנאות בהיקף העסקה מצומצם. בעלי התפקידים הוכשרו באופן לא פורמלי. חלק מחברי הצוות דיווחו כי חשו צורך בהכשרה נוספת, ורבים מהם הביעו צורך בהדרכה רבה יותר. הם ציינו כי חסרו הכשרה והדרכה באוטיזם ובאספרגר, והעשרה בכלי הנחיה וטיפול ובתחום ההשמה התעסוקתית. רוב העובדים בתכנית הביעו שביעות רצון גבוהה מן העבודה בכלל ומעבודת הצוות בפרט. עם זאת, רבים מהעובדים קבלו על השכר הנמוך ועל חלקיות המשרה; לדעתם, אלו גורמים לתחלופה גבוהה בצוות. ב. המשתתפים בתכנית התכנית מיועדת לאנשים בתפקוד גבוה על רצף האוטיזם, המסוגלים להשתלב בשוק העבודה החופשי בעזרת הכשרה ותמיכה. תנאי הקבלה כללו עצמאות בניידות, רמת תקשורת סבירה ויכולת להשתלב בחברה נורמטיבית. כמו כן כללו תנאי הקבלה הצטרפות מרצון לתכנית והתנהגות קונבנציונלית שאיננה מלווה בבעיות רגשיות חריגות. ברם, בירושלים ובחיפה הייתה 'הגמשה' של הקריטריונים, כיוון שאין בערים אלו מענה תעסוקתי לאנשים עם אוטיזם בתפקוד בינוני. רוב משתתפי התכנית היו גברים, והגיל השכיח היה 38 03. בקבוצת אקדמאים שפעלה בתל אביב הגיל השכיח היה 08 68. בעת הצטרפותם לתכנית גרו רוב המשתתפים עם הוריהם, אך במהלכה עברו
כשליש מאלה המתגוררים עם ההורים להוסטל או למסגרת דיור נתמכת. למרבית המשתתפים הייתה נוסף על האבחנה באספרגר או באוטיזם בתפקוד גבוה אבחנה של מוגבלות נוספת. האבחנות השכיחות היו חרדה, דיכאון, בעיות בריאות, קשיי קשב וריכוז ולקויות למידה. בעיות נוספות שדווח עליהן ללא אבחון מקצועי היו רגזנות, תוקפנות, חוסר שליטה עצמית, גמגום וקושי בדיבור, קושי לעמוד בזמנים וקושי לציית להוראות. לעתים היוו המוגבלויות הנוספות מכשול עיקרי בפני השתלבות בתכנית ובעבודה בהמשך והיו אף משמעותיות יותר מהקשיים הקשורים במובהק לאוטיזם. ג. קורס ההכשרה מטרת קורס ההכשרה הייתה לשפר את הרגלי העבודה ואת הכישורים הבין-אישיים של המשתתפים בעזרת מפגשים בנושאים כגון יחסים בעולם העבודה או חשיבות ההיגיינה. מנחי ההכשרה ציינו כמה קשיים של המשתתפים: קושי להשתתף בקבוצה של אנשים עם מוגבלות, בעיות משמעת, קושי להפנים את התכנים וחוסר הבנה לגבי נחיצות התכנים. כמו כן ציינו קושי של המנחים ליצור קשר עם המשתתפים. עם זאת, רבים מהמשתתפים היו מרוצים מן הקורס, משום שרכשו בו מיומנויות כגון כתיבת קורות חיים, חיפוש עבודה והכנה לריאיון עבודה, תקשורת עם עמיתים ויכולת לקבל הוראות. חלק מהם רכשו מיומנויות לחיים עצמאיים, כגון היכולת לעשות בעצמם קניות, לבשל ולנסוע באוטובוס והיו שסיגלו לעצמם הרגלי היגיינה. משתתפים אחדים דיווחו בעקבות הקורס על שיפור בתקשורת, ביחסים עם חברים והורים, בעצמאות ובדימוי העצמי. לעומת זאת חלקם חשו שההכשרה הקבוצתית לא תרמה להם, ואחדים הביעו רצון בעבודה פרטנית, על-פי צרכים אישיים. ד. ההתנסות התעסוקתית ללא שכר מספר חודשים לאחר תחילת ההכשרה שובצו המשתתפים בהתנסות תעסוקתית ללא שכר, בעבודות שונות, ובהן עבודה משרדית, מחסנאות, מטבח ועבודה בחנויות. רכזי ההתנסות ניסו להתאים את העבודה לתחומי העניין של המתנסים ולכישוריהם. הם ליוו את המשתתפים ואת מעסיקיהם: הליווי היה מוגבר בחודש הראשון להתנסות וכלל סיוע בהיכרות עם מקום העבודה ועם התפקיד ועזרה בתקשורת. הליווי למעסיק כלל לעתים גם הסבר כיצד להתאים את העבודה ליכולות העובד. בהמשך, נוסף על הביקורים של רכזי ההתנסות הוצעו למתנסים שיחות פרטניות ומפגשים קבוצתיים. רכזי ההתנסות מילאו גם טופסי הערכה תקופתיים על התקדמות המתנסה בתחומים כגון תקשורת, לבוש ואחריות, על סמך משוב המעסיק. מרבית המשתתפים הביעו שביעות רצון מהתמיכה והליווי של רכזי ההתנסות. לרוב היו המעסיקים מרוצים מעבודת המתנסים, אם כי חלק מהם התקשו להקדיש את הזמן הנחוץ להדרכה ולפיקוח על עבודתם. חלק מהמשתתפים השתלבו בצורה מוצלחת במקומות העסקתם, ולאחר תום ההתנסות התאפשר המשך עבודתם במקום בשכר. היו משתתפים שהיו מרוצים מאוד מן ההתנסות; עם הזמן קיבלו בה משימות מורכבות יותר שעוררו בהם תחושה של ערך עצמי. הגורם המרכזי שהשפיע על שביעות הרצון של המשתתפים בהתנסות היה יחס של כבוד מצד המעסיק, חרף קשייהם. לעומת זאת, משתתפים אחרים התקשו להתמודד עם דרישות התפקיד, עם הצורך להגיע בזמן ועם המעסיקים. חלק מן המתנסים "פוטרו", לרוב בגלל הגעה לא סדירה ואיחורים. היו גם iii
שעזבו ביוזמתם, בגלל תסכול מהעדר אפשרות להתפתח בתפקיד או בשל חילוקי דעות עם המעסיק. חלקם שובצו להתנסות במקום נוסף, בהצלחה רבה יותר. היו מתנסים שחשו מנוצלים משיבוצם ב'עבודות שחורות' שעובדים קבועים אינם רוצים לבצע ומעבודה לאורך זמן ללא שכר. ההתנסות שלא בשכר נמשכה בדרך כלל בין מספר חודשים לשנה, ובשני מקרים נמשכה כשנתיים. נראה כי משך ההתנסות היה הסיבה לפרישת כמה משתתפים מהתכנית. חלק מהמשתתפים ביטאו 2 תחושה קשה שהתכנית לא עוזרת להם לעבור מההתנסות לעבודה בשכר. ה. שלב ההשמה ההשמה בעבודה בשכר הייתה אמורה להתבצע לאחר כשנה בתכנית, מתוכה כחצי שנה בהתנסות 3 התעסוקתית. ההחלטה בדבר המוכנות של המשתתף לעבור מהתנסות להשמה התקבלה בדיון של הצוות, לפי תפקוד המשתתף בהתנסות, בהיבטים כגון התנהגות, לבוש, אחריות, התמדה ועמידה בזמנים. אם המשתתף לא היה מוכן לעבודה בשכר, הוא הופנה להתנס ות מורחבת לצורך שיפור מיומנויותיו. במקרים שהצוות התרשם כי המשתתף איננו מתאים כלל לעבודה בשוק הפתוח, הוא הופנה למסגרת של עבודה מוגנת. רכזי השמה ניצלו מגוון דרכים כדי לחפש למשתתפים עבודה: באינטרנט, דרך קשרים אישיים, במקומות ההתנסות, אצל מעסיקים של משתתפים קודמים; לעתים אף עברו רגלית בין מקומות עבודה. כמחצית מהמשרות שאוישו החלו כהתנסות. תהליך זה היה שכיח במיוחד במרכז בחיפה. רכזי ההשמה שאפו אמנם שהמשתתפים יהיו פעילים בחיפוש עבודה, אך בפועל רוב המשתתפים חיכו שהרכזים יציעו להם עבודה. חיפוש העבודה ארך שלושה עד ארבעה חודשים בממוצע, אבל בחלק מהמקרים נמשך קרוב לשנה וכך האריך את תקופת ההתנסות ויצר תסכול אצל המשתתפים והוריהם. בקרב רכזי ההשמה היו שביקשו ועודדו את ההורים לעזור בחיפוש עבודה, ואחרים העדיפו שלא לערב אותם, בטענה שהם לא תמיד מודעים לרמת התפקוד הנמוכה של ילדיהם. רכזי ההשמה הכינו את המשתתפים לריאיון העבודה, ולרוב אף נכחו בו ונטלו חלק פעיל בהצגת המשתתף למעסיק, בין השאר בתיאור הקשיים המתלווים לאוטיזם ולאספרגר. רוב המשתתפים הושמו בעבודה במוסדות או חברות גדולות; מרביתם בעבודות משרד ומחסנאות; אחדים שובצו בתפקידים הדורשים מיומנויות מורכבות יותר. רכזי ההשמה דיווחו כי השתדלו להתאים את העבודה להעדפות המשתתף. חלק מהמשתתפים סיפרו שהעבודה מתאימה להם, אך אחרים התאכזבו מהתפקידים שאיישו. ברוב המקרים ליווה רכז ההשמה את המשתתף באופן מרוכז בימים הראשונים. נוסף על הסיוע לעובד כלל הליווי הנחיה לממונה על העובד בעניין התקשורת עמו, ובחלק מהמקרים כלל הליווי גם הכנה של הצוות. לאחר הימים הראשונים בעבודה פחתה תדירות המפגשים עם הרכז תחילה לפעם בשבוע, 2 כאמור, ההתנסות ללא שכר הוסרה מן התכנית במתכונתה החדשה, מלבד במקרים שבהם היא נחשבת נחוצה. 3 במתכונת החדשה של התכנית ההשמה אמורה להתבצע בחודשים הראשונים של התכנית. iv
כעבור זמן לפעם בשבועיים, ולבסוף לפעם בחודש, בהתאם להסתגלותו של העובד. ככלל, הן המשתתפים והן המעסיקים היו שבעי רצון מהליווי של הרכזים. אחדים מהמעסיקים דיווחו שהפיקו תועלת רבה מהליווי; אחרים דיווחו שלא הרגישו צורך בליווי או שהיו עסוקים מכדי להיפגש ברציפות עם הרכז. ו. המצב התעסוקתי של המשתתפים בעת ריאיון המעקב ריאיון המעקב אחר המשתתפים נערך כשנתיים עד שנתיים וחצי ממועד הצטרפותם לתכנית. כלומר, בין שנה לשנה וחצי לאחר שסיימו את שלב ההכשרה. כל 03 המשתתפים שרואיינו בעת ריאיון המעקב 4 השתתפו במסגרת עבודה או לימודים. 38 מהם עבדו בשוק הפתוח, שישה עבדו בעבודה מוגנת, ושניים למדו. מתוך 38 המשתתפים שעבדו בשוק הפתוח בעת ריאיון המעקב היו 33 שהמשיכו לעבוד במקום ההשמה מטעם התכנית. שבעת האחרים עזבו את העבודה ואת התכנית ומצאו עבודה אחרת בעזרת המשפחה או בעזרת גורם מקצועי אחר. רוב העובדים בשוק הפתוח הרוויחו שכר מינימום. משתתף אחד הרוויח יותר משכר מינימום, וארבעה משתתפים הרוויחו חצי או שליש משכר המינימום )שכר מינימום מותאם(. לחלק מהמשתתפים היו תנאים סוציאליים מלאים, אך חלק מהם הועסקו דרך חברת כוח אדם, בתנאים טובים פחות. חלק מן העובדים סיפרו שהם מרוצים בעבודה, בעיקר מתחושת ההשתייכות למסגרת שמתאימה להם ושבה הם זוכים להערכה. עובדים אחרים תפקדו היטב בעבודה, אך אמרו שהעבודה משעממת ושהם ממשיכים לעבוד בה בהעדר אפשרות אחרת. רוב המעסיקים היו מרוצים מעבודת המשתתפים, אבל ציינו כי הם זקוקים לתשומת לב רבה בהשוואה לעובדים אחרים. גם העובדים ציינו את התמיכה של הממונים כגורם מרכזי בהתמדה בעבודה. בעת ריאיון המעקב שני משתתפים לא עבדו אלא השתתפו במסגרת לימודים או הכשרה, בתקווה להשתלב בעבודה מקצועית בהמשך. שישה משתתפים עבדו בעת ריאיון המעקב בעבודה מוגנת; שלושה מהם הופנו למסגרת כזאת, ללא ניסיון בהשמה, כיוון שלהערכת הצוות חסרו להם הכישורים הנדרשים לעבודה בשוק הפתוח. לשלושתם יש קשיים רגשיים או קשיי קשב וריכוז, ולכולם היו קשיים ניכרים במהלך ההתנסות, בעיקר ביחסים עם הממונים עליהם. שלושת האחרים עברו מספר ניסיונות השמה דרך התכנית, אך נשרו או פוטרו, ולבסוף הופנו למסגרת מוגנת. יחד עם ההכרה בקשיי המשתתפים עצמם, הורי שלושת המשתתפים שהשמתם בשוק הפתוח לא צלחה ציינו שהעדר ליווי מספיק, העדר קשר בין הצוות להורים ותחלופה גבוהה של רכזי ההשמה הם הגורמים שהיה להם חלק בהיפלטות ילדיהם מן העבודה. חלק מן המשתתפים שעובדים בעבודה מוגנת חשים מאוכזבים ומתוסכלים, אך רובם רואים בעבודה המוגנת מסגרת שמתאימה להם, לפחות בשלב זה, וחלקם מקווים לצאת בעתיד לעבודה בשוק הפתוח. 4 משתתף אחד סירב להתראיין בריאיון עומק אך מסר דיווח קצר על מצבו התעסוקתי. משתתף נוסף שהתקבל לתכנית ועבר השמה מהירה לא השתתף בראיונות, והדיווח לגבי מצבו התעסוקתי נעשה על-פי מידע שהקבל מאנשי הצוות. v
ב. ג. ד. ו. ז. 4. סיכום וסוגיות לדיון א. הישגי התכנית בעת ריאיון המעקב נמצא כי מרבית המרואיינים עבדו בשוק הפתוח )38 מתוך 03(, ורוב העובדים בשוק הפתוח עבדו בעבודה הראשונה שבה הושמו. כלומר, הייתה התמדה משמעותית של המושמים בעבודה. שני משתתפים נוספים למדו, ושישה עבדו בעבודה מוגנת. אף אחד מן האנשים שרואיינו לא ישב בבית ללא מעש. חלק ניכר מהמשתתפים והוריהם דיווחו על שינויים נוספים בעקבות ההשתתפות בתכנית והיציאה לעבודה, ובעיקר על רכישת עצמאות ויוזמה, עלייה בהערכה העצמית ושיפור בכישורים החברתיים. משתתפים עם יכולות נמוכות התכנית מיועדת לאנשים עם תסמונת אספרגר ואוטיזם בתפקוד גבוה. בירושלים ובחיפה הייתה "הגמשה" של קריטריון זה, כיוון שאין בערים אלו מענה תעסוקתי לאנשים עם אוטיזם בתפקוד בינוני. למעשה התקבלו גם אנשים שלא הייתה לגביהם ציפייה מעשית שיוכלו להשתלב בעבודה בשוק הפתוח. דבר זה מחזק את משמעות הממצאים על שילוב בעבודה ומסביר את העובדה שחלק מהמשתתפים השתלבו בעבודה מוגנת. מוגבלויות ובעיות רגשיות נוספות של המשתתפים בדומה לכלל האנשים עם אוטיזם או אספרגר, למרבית המשתתפים בתכנית הייתה מוגבלות או בעיה רגשית נוספת. הבעיות הרגשיות השכיחות היו חרדה, דיכאון, רגזנות, תוקפנות וחוסר שליטה עצמית, והמוגבלויות השכיחות היו קשיי קשב וריכוז ולקויות למידה. הבעיות הנוספות היוו לרוב מכשול עיקרי בפני השתלבות בתכנית ובעבודה בהמשך והקשו יותר מהקשיים הקשורים לאבחנה של אוטיזם. קשיים בקורס ההכשרה קורס ההכשרה היה מלווה בקשיים רבים, ובהם: רתיעה של המשתתפים מלהשתתף בקבוצת השווים, בעיות משמעת וגבולות, קושי של המשתתפים להפנים את התכנים וחוסר הבנה/קבלה של נחיצותם וכן קושי של המנחים ליצור קשר עם המשתתפים. חלק מהמשתתפים חשו שההכשרה לא תרמה להם, וחלקם העדיפו לקבל סיוע פרטני, על-פי צורכיהם האישיים. ה. תרומת קורס ההכשרה למרות הקשיים, חלק ניכר מהמשתתפים והוריהם דיווחו כי רכשו באמצעותו מיומנויות לעבודה, כגון איך לכתוב קורות חיים, איך להתכונן לריאיון עבודה ואיך לקבל הוראות מהממונה. כמו כן רכשו מיומנויות חיים כגון עריכת קניות עצמאית, בישול, נסיעה באוטובוס ושיפור ההופעה החיצונית. אצל חלק מהמשתתפים דווח כי בעקבות הקורס היה שיפור בתקשורת וביחסים חברתיים, בקבלת אחריות ועצמאות, בדימוי עצמי, במצב הרגשי וביחסים עם ההורים. ההתנסות התעסוקתית במהלך התכנית חלק מהמשתתפים הפיקו רבות מן ההתנסות והיו מרוצים ממנה. היו שאף המשיכו לעבוד במקום בשכר. משתתפים אחרים חשו מתוסכלים משיבוצם ב'עבודות שחורות' ומעבודה ללא שכר לאורך זמן. לרוב נמשכה ההתנסות התעסוקתית בין מספר חודשים לשנה, ואצל שני משתתפים נמשכה כשנתיים. נראה כי התמשכות ההתנסות הייתה הסיבה המרכזית לפרישת מספר משתתפים מהתכנית, בכל שלושת המרכזים. מציאת מקומות עבודה צוות התכנית העיד על הקושי למצוא מקומות עבודה שמוכנים להעסיק את משתתפי התכנית. בסופו של דבר, משך הזמן שארך חיפוש עבודה עמד על שלושה-ארבעה vi
י. חודשים בממוצע זמן לא רב. בחלק מהמקרים נמשך החיפוש קרוב לשנה, ובכך נוצר תסכול אצל אותם המשתתפים והוריהם. ח. צורך בהכשרה מקצועית התכנית מקנה כישורי עבודה 'רכים', הנחוצים להשתלבות בעבודה. עם זאת, השתלבות בעבודות מקצועיות ברמה גבוהה יותר דורשת בדרך כלל הכשרה מקצועית או המשך השכלה; וכך גם משתתפים בעלי אינטליגנציה תקינה )ובכמה מן המקרים גבוהה במיוחד( שובצו בעבודות לא מקצועיות. לבודדים בלבד נמצא מקום עבודה התואם את כישוריהם ואת תחומי העניין שלהם. רבים מן העובדים התלוננו על שיעמום ורצון )קיבלתי( לעזוב את העבודה. משתתפים אחדים פנו בהמשך ללימודים גבוהים או לתכנית להכשרה מקצועית כדי למצוא אחר כך עבודה מקצועית. ט. האם להתאים אנשים עם אספרגר לעבודה או להתאים את העבודה לאנשים עם אספרגר? נראה שהתכנית פעלה בעיקר לעזור למשתתפים להסתגל לדרישות שוק העבודה ופעלה פחות להתאים את מקומות העבודה למאפיינים הייחודיים שלהם. גישה זאת מובנת, בהינתן הקושי למצוא מעסיקים שמוכנים להעסיק אנשים עם מוגבלות. ייתכן כי התאמת מסגרת העבודה, למשל על-ידי הגמשת השעות ומתן אפשרות לעבוד מהבית, תאפשר לאנשים עם אוטיזם ואספרגר להשתלב בעבודות שתואמות את כישוריהם ואת תחומי העניין שלהם, ובהן יוכלו לתרום יותר. ברור שפעולה בכיוון זה דורשת הירתמות של גורמים נוספים בממשלה ובקהילת המעסיקים. תחלופה בקרב צוות התכנית רכזי ההתנסות וההשמה מלווים את משתתפי התכנית ביציאתם לעבודה. תפקידם מוגדר כתפקיד סמך-מקצועי, והוא נעשה במשרה חלקית, בשכר נמוך וללא אופק קידום. התפקיד אינו כולל לימוד והסמכה פורמלית למקצוע במסגרות להשכלה גבוהה או במסגרת התכנית. עם זאת, הרכזים הם אקדמאים, בעלי כישורים אישיים רבים ומוטיבציה גבוהה. ייתכן שהפער בין מה שיש לרכזים להציע לבין המוצע להם מסביר את העובדה שהם אינם נשארים בעבודה לאורך זמן. התחלופה הגבוהה בקרב הרכזים פוגעת בעבודתם בתכנית בכמה מישורים: ביכולתם לעבוד עם אנשים עם אוטיזם ואספרגר, בהיכרות שלהם עם עולם העבודה ועם אפיקי תעסוקה פוטנציאליים, ובעיקר ברצף הקשר עם המשתתפים ועם המעסיקים. יא. ליווי בעבודה לאחר ההשמה על פי רוב המשתתפים והמעסיקים היו שבעי רצון מהליווי של רכזי ההשמה. הורים שילדיהם עזבו את העבודה או פוטרו ממנה הכירו בקשיים של ילדיהם, אך הצביעו על מספר גורמים נוספים שהיו יכולים אולי למנוע את סיום העבודה של ילדיהם: יותר ליווי, יותר קשר בין הצוות להורים ופחות תחלופה של רכזי ההשמה. יב. לבסוף, יש לזכור כי התכנית עברה שינוי משמעותי כאשר שלב ההכשרה צומצם מאוד. ממצאי המחקר אינם חד-משמעיים ביחס לשינוי בתכנית. חלק מן המשתתפים והוריהם סבורים שקורס ההכשרה מועיל; אחרים סבורים שהוא מיותר. גם בקשר להתנסות המקצועית הדעות חלוקות: חלק מן המשתתפים סבורים שההתנסות המקצועית תורמת ביותר ואף הובילה במקרים אחדים להשמה קבועה; לעומתם אחרים סבורים שהתמשכות ההתנסות עוררה תסכול בקרב המשתתפים. לכן חשוב לבחון את תוצאות התכנית גם במתכונתה החדשה. vii
דברי תודה ברצוננו להודות לכל האנשים שסייעו בתכנונו וביצועו של מחקר זה: מחקרנו לא היה מתבצע ללא יוזמת השירות לטיפול באדם עם אוטיזם ו- PDD במשרד הרווחה והשירותים החברתיים וללא מימונו. תודה רבה למנהלת השירות לילי אבירי ולמפקחות המחוזיות אמירה שניצר, קרן קרדי ומירטה מרינברג על עצותיהן והערותיהן, על עזרתן באיסוף הנתונים ועל תרומת חלקן לראיונות. תודה רבה לכל צוות התכנית בבית אקשטיין: למנהלות המרכזים ליאורה יודלוביץ, נעמי וונקרט, טל קופל וזוהר לב שהחליפה אותה במהלך התכנית וכן למיכל לוי מתל אביב. לעובדות הסוציאליות, לפסיכולוג היועץ לתכנית, למנחי קורס ההכשרה, לרכזי ההתנסות התעסוקתית ולרכזי ההשמה. תודה מיוחדת למשתתפי התכנית ולהוריהם על שבמהלך הראיונות הקדישו מזמנם, שיתפו אותנו וחשפו בפתיחות רבה את מחשבותיהם וחוויותיהם בתהליך השתתפותם בתכנית. תודה למעסיקים אשר נאותו גם הם להירתם ולהתראיין. לסיום נודה לעמיתינו במאיירס-ג'וינט-מכון ברוקדייל השותפים לביצוע המחקר ולהכנת הדוח: לאפרת בן ולנורית שטרוסברג על תכנון המחקר ועל ההובלה בשלביו הראשונים; לשרית ניסים על הגהת הדוח; ולנטע טלבי-פוריס ושרה טוויתי על ביצוע רבים מן הראיונות. תודה לרעיה כהן על העריכה הלשונית, לנעמי הלסטד על התרגום לאנגלית וללסלי קליינמן על ההפקה וההבאה לדפוס. viii
תוכן העניינים 3 3 0 0 6 6 5 4 4 36 36 36 35 34 33 39 39 38 38 00 00 00 04 07 63 63 65 63 69 67 53 53 50 50 56 55 55 54 53 53 3. מבוא 3.3 תיאור התכנית 3.0 מטרות המחקר ושאלות המחקר 3.6 הדוח הנוכחי 0. סקירת הספרות 0.3 הספקטרום האוטיסטי ומאפייניו 0.0 שכיחות הספקטרום האוטיסטי 0.6 מוגבלויות נוספות אצל אנשים עם אוטיזם 0.5 תעסוקה בקרב אנשים עם תסמונת אספרגר ועם אוטיזם בתפקוד גבוה 6. מחקר ההערכה 6.3 מקורות המידע 6.0 מועדי איסוף הנתונים 5. כוח האדם בתכנית 5.3 התפקידים בתכנית 5.0 הכשרת אנשי הצוות לתפקידם 5.6 תמיכה וייעוץ לאנשי הצוות 5.5 שביעות רצון מהעבודה ומתנאי ההעסקה 4. המשתתפים בתכנית 4.3 גיוס המשתתפים 4.0 מאפייני המשתתפים 3. שלב ההכשרה 3.3 ההכשרה מנקודת מבטם של אנשי צוות התכנית 3.0 ההכשרה מנקודת מבטם של המשתתפים 3.6 ההכשרה מנקודת מבטם של ההורים 9. שלב ההתנסות התעסוקתית ללא שכר 9.3 עבודת המשתתפים במקומות ההתנסות 9.0 תכנית ההתנסות התעסוקתית מנקודת מבטם של המעסיקים, לפי דיווח צוות התכנית 9.6 קשיים והצלחות של המתנסים מנקודת מבטו של צוות התכנית 9.5 ההתנסות התעסוקתית מנקודת מבטם של המשתתפים בתכנית 9.4 ההתנסות התעסוקתית מנקודת מבטם של ההורים 8. שלב ההשמה 8.3 מעבר מהתנסות להשמה 8.0 איתור מקומות העבודה 8.6 משך חיפוש העבודה 8.5 השמה במקום שבו נעשתה ההתנסות 8.4 הכנה לראיונות עבודה 8.3 השיבוץ 8.9 תנאי שכר ותנאים נלווים 8.8 ליווי בימים הראשונים של העבודה 8.7 ליווי מתמשך של רכז השמה
58 57 40 43 46 45 43 47 33 33 30 35 33 7. המצב התעסוקתי של המשתתפים בעת ריאיון המעקב 7.3 משתתפים שעברו השמה והתמידו בה 7.0 משתתפים שעברו השמה, עזבו את העבודה ואת התכנית ופנו לעבודה אחרת או ללימודים 7.6 משתתפים שעברו השמה ללא הצלחה ועברו לעבודה מוגנת 7.5 משתתפים שלא עברו השמה ועובדים בשוק הפתוח 7.4 משתתפים שלא עברו השמה ועובדים בעבודה מוגנת 30. סיכום וסוגיות לדיון ביבליוגרפיה נספח: סיפורם של ארבעה משתתפים סיפורו של מרק סיפורו של רוני סיפורה של רינת סיפורו של גלעד רשימת הלוחות 35 03 פרק 3: מחקר ההערכה לוח 3: ראיונות ביחס למשתתפים מועד הראיונות ומספר המרואיינים פרק 2: המשתתפים בתכנית לוח 0: מאפייני המשתתפים במועד הצטרפותם לתכנית רשימת התרשימים 58 פרק 9: המצב התעסוקתי של המשתתפים בעת ריאיון המעקב תרשים 3: המשתתפים היסטוריית ההשמה והעיסוק במסגרת המעקב למועד עד התכנית ריאיון