המחקר המלא 564

תמליל

1 צמיחה אישית בקרב הורים וסבים וסבתות לילדים עם נכות אינטלקטואלית תרומתן של אוריינטציית ההתקשרות, יחסי משפחה ותמיכה חברתית דנית צור- שוורץ בהנחיית : דר' ליאורה פינדלר עבודתגמרהמוגשתכמילויחלקמהדרישות לקבלתהתואר "מוסמךהאוניברסיטה" בביתהספרלעבודהסוציאליתע"שלואיסוגביוייספלד, אוניברסיטתבר-אילן מחקר זה נערך בסיוע מענק מחקר מקרן שלם הקרן לפיתוח שירותים לאדם עם מוגבלות שכלית התפתחותית ברשויות המקומיות 0 קרן שלם/ /0

2 עבודה זו נעשתה בהדרכתה של ד"ר ליאורה פינדלר מבית הספר לעבודה סוציאלית ע"ש לואיס וגבי ויספלד של אוניברסיטת בר אילן.

3 תודות, בראש ובראשונה תודה אישית ומיוחדת לדר' ליאורה פינדלר על דרך הליווי וההנחיה הייחודית בנעימותה. על ההקשבה וההכלה, על הליווי המקצועי ועל הנחישות והחתירה למצוינות. לדר' דב הר אבן על הניתוחים הסטטיסטים. לקרן שלם על התמיכה במחקר, אורח הרוח והסבלנות הרבה. לעידית פורת, מרכזת התארים המתקדמים, על הנעימות, האדיבות והעזרה הרבה. לאיילת לוי על העזרה באיסוף הנתונים, על שעות העבודה הרבות ועל העידוד וההקשבה. למנהלות בתי הספר והמסגרות השונות על שפתחו לי את הדלת למסגרתם ותווכו ביני לבין הורי בית הספר, בלעדיכן כל זה לא היה מתאפשר. לדר' יהודית רבינוביץ' מבית הספר הניסויי לחינוך מיוחד יהודה הלוי, שסייעה רבות בהוצאת המחקר לפועל. להורים ולסבים והסבות שהסכימו לשתף פעולה ולקחו חלק במחקר ופתחו את לבם ופינו מזמנם היקר. ותודה מיוחדת לעדי בן זוגי היקר, על התמיכה, האמונה, העידוד והפרגון ברגעים הקשים ולאורך כל הדרך.

4 תוכן העניינים 8 תקציר מבוא שיטה תוצאות דיון נכות אינטלקטואלית התמודדות המשפחה עם גידול ילד עםנכות אינטלקטואלית צמיחה ממשבר צמיחה ממשבר בקרב משפחות לילדים עם נכות אינטלקטואלית התקשרות תמיכה חברתית תפיסת התמיכהבקרב סביםוסבות תמיכת הסבים והסבות על פי תפיסת דור הביניים לכידות משפחתית המחקר הנוכחי השערות המחקר נבדקים כלים הליך תיאור משתני המחקר הקשר בין משתני המחקר ניתוחי רגרסיה להסבר השונות של הצמיחה קווי דמיון ושוני בין דור ההורים לדור הסבים הקשרים בין משאבים פנימיים למשאבים החיצונייםבקרב שני הדורות הקשרים בין המשאבים הפנימיים והחיצוניים לבין צמיחה בקרב שני הדורות 8

5 הקשר בין מאפיינים אישיים להתקשרות, ליחסי משפחה ולצמיחה בקרב דור הסבים 7 תרומתם של המשאבים האישיים והמשאבים החיצוניים לצמיחה האישית בקרב דור ההוריםודור רשימת מקורות נספחים Abstract הסבים תרומתם של משאבים פנימיים וחיצוניים לצמיחה האישית בדור ההורים תרומתם של משאבים פנימיים וחיצוניים לצמיחה האישית בדור הסבים סיכום תרומה תיאורטית מגבלות המחקר תרומה יישומית רשימת אנשי מקצוע המלצות למחקריהמשך

6 רשימת טבלאות 9 טבלה מספר : התפלגות דור ההורים ודור הסבים לפי מאפיינים אישיים טבלה מספר : ממוצעים וסטיות תקן של מדדי המחקר בקרב ההורים והסבים והסבות טבלה מספר :ממוצעים וסטיות תקן של שני מדדי התמיכהבקרב דור ההורים ודור הסבים טבלה מספר : מתאמי פירסון בין מדדי ההתקשרות לבין יחסי משפחה, תמיכה וצמיחה בקרב דור ההורים ודור הסבים טבלה מספר : מתאמי פירסון בין יחסי משפחה, תמיכה וצמיחה טבלהמספר : מתאמי פירסון בין מדדי התמיכה לצמיחה טבלה מספר 7 : ממוצעים וסטיות תקן של מדדי המחקר בקרב סבים וסבות עובדים ולא עובדים טבלה מספר 8: מקדמי הרגרסיה ההררכית להסבר השונות של צמיחה בקרב הורים טבלה מספר 9 : מקדמי הרגרסיה ההררכית להסבר השונות של צמיחה בקרבסבים וסבות

7 רשימת תרשימים תרשים :מצב כלכלי Xהסתגלות לשינוייםבקרב דור ההורים תרשים : השכלה X הסתגלות לשינוייםבקרב דור ההורים תרשים :מצב כלכליXהסתגלות לשינוייםבקרב סביםוסבות תרשים : השכלה X הסתגלות לשינוייםבקרב סבים וסבות תרשים : דתיות Xחרדה בקרב סבים וסבות רשימת נספחים נספח : שאלון תמיכה אמוציונלית ואינסטרומנטלית, גרסת ההורים נספח : שאלון תמיכה אמוציונלית ואינסטרומנטלית, גרסת הסבים נספח : שאלון להערכת לכידות משפחתית,גרסת ההורים נספח : שאלון להערכת לכידות משפחתית,גרסת הסבים והסבתות נספח : שאלון התקשרות נספח : שאלון צמיחה,הורים נספח 7: שאלון צמיחה,סבים וסבתות נספח 8: שאלון פרטים דמוגרפים,הורים נספח 9: שאלון פרטים דמוגרפים,סבים וסבתות 7

8 תקציר נכות אינטלקטואלית מוגדרת כנכות המתאפיינת במגבלות משמעותיות בתפקוד השכלי, במיומנויות התפיסתיות, החברתיות, ובכישורים המעשיים (האגודה האמריקאית לפיגור שכלי, 00). נוכחות בן או בת עם נכות אינטלקטואלית עשויה לזמן למשפחה הגרעינית ולמשפחה המורחבת, Florian &) קשיים פיסיים, לחצים רגשיים, חברתיים וכלכליים, וכן שינוי במערך התפקודים במשפחה.(Findler, 00 יחד עם זאת, קיימים גם דווחים על הסתגלות ואף צמיחה נוכח ההתמודדות זו. בשנים נכות עם אדם נוכחות עם משפחות של מוצלחת בהתמודדות העוסקת המגמה התרחבה האחרונות אינטלקטואלית והחוזקות היכולות לבחינת גם מקום ניתן ההסתגלות בקשיי העיסוק ולצד במשפחה, נכות עם ילד של חיוביות השלכות מגוון מתארת בתחום העוסקת הספרות צמיחה. על המצביעות המשפחתית הלכידות חיזוק מהשגיו, כתוצאה ושמחה הנאה מקור ביניהן: הוריו על אינטלקטואלית מעורבות פורמליות, ובלתי פורמליות חברתיות תמיכה רשתות הרחבת חדשים, עדיפויות סדרי וקביעת מוטיבציה התמדה, בכושר ביטוי לידי הבאים וחוסן אישית צמיחה רוחניות, בקהילה, וגוברת הולכת ופיתוח מיומנויות סינגור 998) Besser,.(Scorgie & Sobsey, 000; Stainton & אינטלקטואלית. נכות עם לצעירים וסבות וסבים הורים של בצמיחתם הוא הנוכחי המחקר של עניינו המחקרים העוסקים בצמיחה אישית של הורים לילד עם נכות אינטלקטואלית מעטים ובודדים עוד יותר המשאבים ואת זו צמיחה בוחן הנוכחי המחקר והסבות. הסבים של בצמיחתם העוסקים אלה הם התורמים להבקרב כלאחד מהדורותובכך יחודו. נכות עם לילדים והורים וסבות סבים בקרב לצמיחה לתרום העשויים הגורמים מבין התקשרות ואת של הפנימי את המשאב לבחון בחרנו אינטלקטולית, תמיכה של החיצוניים המשאבים חברתית מוענקתומתקבלת ויחסי משפחה. חשיבות בעל פורמאלי בלתי תמיכה מקור הינם וסבות סבים השונים, התמיכה מקורות מבין על מבטם נבחן רחוקות לעיתים אך למשפחה תמיכה כמקורות בספרות כלל בדרך המוזכרים מיוחדת תפקידם ועל מקומם במשפחה, ובודאי שלא נבחן מבטם בהשוואה לזו של ההורים. המשאב החיצוני של יחסי משפחה מוגדר על ידי שני מדדים: האחד, "לכידות משפחתית" אשר משקפת את דרגת הקשר או הפירוד הרגשי בין בני המשפחה. והשני, "הסתגלות לשינויים", המשקפת את 8

9 רמת הגמישות ואת יכולתה של המערכת המשפחתית להשתנות בתגובה ללחצים סביבתיים והתפתחותיים. כאמור, המשאב הפנימי שנבחר במחקר זה הוא התקשרות אשר הנו אוריינטציה אישית, הבאה לידי ביטוי במימדים של חרדה והימנעות, ומתעצבת בשנות ינקותו של האדם ומתייחסת לתפיסה העצמית של האדם ותפיסתו את האחרים בחייו. אוכלוסיית המחקר כללה הורים לילדים ובוגרים המתפקדים ברמת פיגור שכלי קל או בינוני, בגילאי 0-, ו- סבים וסבתות (הורי ההורים שהשתתפובמחקר). ההורים והסבים והסבתות התבקשו לענות על חמישה שאלונים: שאלון פרטים דמוגרפים, שאלון,( תמיכה אמוציונאלית ואינסטרומנטאלית 988) Deal, Dunst, Trivette & לכידות להערכת שאלון Brannen,, Clark & Shaver,), משפחתית 980) Spenkle, (Olson, Russel, & התקשרות שאלון (988) ושאלון צמיחה 99) Calhoun,.(Tedeschi & ממצאי המחקר מצביעים עלקווי שוני ודמיון בין ההורים לבין הסבים והסבתות.בין נקודות השוני,צמיחת ההורים נמצאה רבה יותר מצמיחתם של הסבים והסבתות כנראה שבשל מידת הקרבה שלהם למשבר,התמודדותם היומיומית עם המשימות השונות ועם הדחק והתביעות הנגזרות ממנו. לעומת זאת,הסבים והסבות תפסואתיכולת המשפחהלהסתגל לשינויכטובהיותר בהשוואהלתפיסתדור ההורים.לכאורה, זהוממצא מפתיע שכןבדרך כלל אנשיםבגילאיםאלופחות גמישים,אך כשנולד ילד עםנכות אינטלקטואלית הםנדרשים לערוך שינוי, להתגייסות ולהתארגנות מחודשת של חלוקת התפקידים במשפחה. בין נקודות הדמיון נמצא כי,התמיכה האמוציונאלית המוענקת על ידיהסבים והסבות והמתקבלת עלידי ההורים הוערכה כרבה יותר מהתמיכה האינסטרומנטליתבקרב שני הדורות.מטבע הדברים בשונה מהתמיכה האינסטרומנטלית אותה אפשר גםלקבל מאנשים זריםאו תמורתכסף, תמיכה רגשית המשקפת מחוייבות, חשיפה, שותפות גורל והתייחסות לרגשותיו של האדם אפשר לקבל מאנשים שהקשר עמם ייחודי ואינטימי כמו הורים. בקרב שני הדורות במשפחה, כאשר ההורים והסביםהיו מאופייניםברמות גבוהות שלחרדה והימנעות בהתקשרות,הםתפסואת הלכידות המשפחתית כנמוכה. ממצא זהעולהבקנה אחד עם הספרות הדנה בתאוריית ההתקשרות, איכות ההתקשרות משקפת את מידת הבטחון של הפרט בכך שאחרים משמעותיים יספקו לו הגנה ותמיכה בעת מצוקה וישארו עמו בקרבה רגשית. ככל שההתקשרות בטוחהיותר בקרבשני הדורות במשפחה,המשפחהנתפסה בעיניהם 9

10 כמאורגנת ומלוכדתיותר, בעוד שחברים במשפחות מרוחקות וקונפליקטואליות עשויים להתאפיין בהתקשרות חרדה ונמנעת. דמיוןנוסף בנושא הלכידות המשפחתית הוא הממצא כי התמיכה האמוציונאלית והאינסטרומנטלית המוענקת והמתקבלת היתה רבה יותר כאשר שני הדורות במשפחה תפסו את הלכידות המשפחתית כטובה יותר.כאמור, לכידותמשפחתיתמשקפת אתדרגתהקשר או הניכורביןחבריהמשפחה. בכךהיאמבטאתאת תחושת ה"ביחד",את ההרגשה שיש מי שדואג לי במשפחה וער לצרכים שלי. לכן,אך טבעי שבמקום בו מרגישים לכידות משפחתית מוכנים לתת ולקבל עזרה.מבין המשאבים האישיים שתרמו לצמיחה בכל דור ניתן להבחין בשוני נוסף בין שני הדורות. בקרב דור ההורים שני משאבים אישיים תרמו לצמיחתם.האחד,מידת השכלתם,כך שככל שההשכלה היתה גבוהה יותר,הצמיחה נמצאה כרבה יותר. יתכן שהורים שהשכלתם גבוהה נגישים יותר למקורות מידע ויכולים בקלות רבה יותר לחפש לעצמם פתרונות ומקורות תמיכה (פורמליים ובלתי פורמליים),כדי להתמודד טוב יותר עם המצוקה שלהם. פתרונות אלה שמאפשרים למידה של דרכי התמודדות חדשות עשויים לסייע להם לצמוח. המשאב השני הוא,אוריינטציית ההתקשרות,כך שרמות נמוכות של הימנעות בהתקשרות ורמות גבוהות של חרדה בהתקשרות,תרמו לצמיחה רבה יותר בקרב ההורים.רמות נמוכות של הימנעות מאפיינות אנשים אשר נוטים לחוש נוחות עם קרבה ותלות הדדית,השענות על חיפוש אחר תמיכה ומציאת אמצעים מועילים אחרים להתמודדות עםלחצים.לכןאךטבעי שאנשיםאלה יצמחו יותר. אנשים עם רמות גבוהות של חרדה נוטים בעתות משבר ומצוקה להפעלת יתר של אסטרטגיות להשגת נחמה, אישור ותמיכה מדמויות ההתקשרות.מכאן אפשר להניח שהורים בעלי סגנוןהתקשרות חרד, שחווים קושי ומצוקה בהתמודדותעם גידול ילד עםנכות אינטלקטואלית, מפעילים הפעלתיתראת מערך ההתקשרות שלהם לצורךהשגת הרגעה ונחמה. הפעלהזו עשוייה להביאלכך שהקשריםעם בני המשפחה יהיו קרובים והדוקיםיותר,ומעצם קרבה זו תתאפשר צמיחה רבה יותר להורים אלה. לעומת זאת,בקרב דור הסבים נמצאכיבריאות פיזית טובההיאזו שתרמה רבות לצמיחתם.יתכן שסבים וסבתות שלא עסוקים בבעיות בריאות, המאפיינות את הגיל המבוגר, הם גם אלה שיכולים להשקיע ולהינות מבילויים ומפעילויות נוספות ולקבל את התמורה ואת ההכרה והכרת התודה הנגזרים מכך ועקב כך לצמוח. לסבים וסבתות תפקיד מרכזי וייחודי בחיי המשפחות המגדלות ילד עם נכות וככזה ישנה חשיבות בהכרתם של אנשי המקצוע את תפקידם של הסבים והסבתות ואת נקודת מבטם. הכרה זו חשוב שתבוא לידי ביטוי בהפניית תשומת לב ומשאבים למקור תמיכה זה כדוגמת: הכשרת אנשי מקצוע, ייסוד מדיניות ולסבתות לסבים קבוצות קיום השונות, בהתערבויות וסבתות סבים של שילוב משאבים, והקצאת בנושא מידע ומתן עמם, פרטניות שיחות ולסבים, להורים משולבות וקבוצות נכות אינטלקטואלית 0

11 והתמודדות עם הקשיים הצפויים למשפחה. כל אלה עשויים לסייע להפיק את המיטב מתמיכת הסבים והסבתות ולתרום למערכת המשפחתית כולה.

12 מבוא נוכחות ילד עםנכות אינטלקטואלית משפיעה עלהמשפחה הגרעינית בתחומים רבים ועלולה לעורר רגשות שונים מאלו המתעוררים לנוכח גידולו של בן או בת ללא נכות. הולדתו של ילד עם נכות אינטלקטואלית מזמנת התמודדות ממושכת אשר יכולה להתאפיין במשברים ולחצים ) Morog, Britner, Pianta & Marvin, 00; Gallimore, Bernheimer & Weiser, 999; Kazak & Christakis, 99; Baratt, 999.(Roach, Orsmaond & לאחרונה, קיימת בספרות התייחסות גם להשלכות החיוביות של ארועי חיים קשים במשפחה. מחקרים העוסקים בתחום זה מצביעים על כך שלצד הקושי, הצער והכאב עולות בקרב בני המשפחה גם תחושות של צמיחה אישית. תחושות אלו באות לידי ביטוי ביכולת טובה יותר של ביטוי רגשות, הערכה רבה יותר לעצמי, למשפחה ולסביבה, שינוי בסדרי העדיפויות ועוד. ממצאים אלה נמצאו בקרב הורים לילדים עם נכות אינטלקטואלית ( ;00 Taunt, Hastings & Findler &Vardy, ) בקרב אחים לילדים עםנכות אינטלקטואלית,( Hastings, Beck & Hill, ) וכן בקרב סבים וסבות לנכדים עם נכות אינטלקטואלית (פינדלר, 009 ). המשאבים הפנימיים והחיצוניים העומדים לרשותו של האדם עשויים לסייע לו בהתמודדות הכרוכה בגידולילד עםנכות אינטלקטואלית.במחקר הנוכחי נבחנה תרומתו של המשאב הפנימי - אוריינטציית ההתקשרות ותרומתם של שני משאבים חיצוניים:תמיכה חברתית (מוענקת ומתקבלת) ויחסי משפחה המחקר הנוכחי עוסק בצמיחה אישית במשפחות לילדים עם נכות אינטלקטואלית, הן מנקודת מבטם של ההורים והן מנקודת מבטם של הסבים והסבות במשפחה. המחקר בוחן כיצד המשאבים שהוזכרו תורמים לצמיחה האישית בדור ההורים ובדור הסבים. נכות אינטלקטואלית נכות אינטלקטואלית מוגדרת כנכות המאופיינת במגבלות משמעותיות בתפקוד השכלי ובהתנהגות המסתגלת כפי שהיאבאה לידי ביטוי במיומנויות הנדרשות להסתגלות: התפיסתיות, החברתיות והמעשיות. מקורה של נכות זו הוא לפני גיל 8 ),AAIDD האגודה האמריקאית לנכות אינטלקטואלית והתפתחותית, 00). ההגדרה לנכות אינטלקטואלית מתייחסת לשלושהתנאים שווי ערך:

13 . מגבלהבתפקוד השכלי (אינטליגנציה)-קושי להסיק מסקנות, לתכנן, לפתור בעיות, לחשוב בצורה מופשטת, להבין מושגים מורכבים, ללמוד במהירות ומן הניסיון.. מגבלה בהתנהגות מסתגלת-קושי במיומנויות תפיסתיות, חברתיות ומעשיות הנחוצותלפרט לתפקוד בחיי היוםיום.. הופעת הנכותלפני גיל 8 לצורך אבחנה מבדלת בין פגיעות, מחלות ותאונות אצל מבוגריםלאחר שמערכת העצבים שלהם בשלה והגיעה למלוא הפוטנציאל. בישראל, ההגדרה שלאדם מפגר מעוגנת בחוק (חוק הסעד טיפול במפגר תשכ"ט- 99 )והאדם זכאי לטיפול ושירות הניתן לועל ידי השרות לאדםהמפגר. חוקהסעד -טיפול במפגר קובע כי "מפגר" הואאדם שמחמת חוסר התפתחות או התפתחות לקויה של כושרו השכלי, מוגבלת יכולתו להתנהגות מסתגלת והוא נזקק לטיפול. חוקזה תוקן בשנת 97 ועלפי התיקון יש צורך בשלושה קריטריונים להגדרת נכות אינטלקטואלית:רמת משכל של ומטה,רמת תפקוד מתחת לנורמה ואיתור הפגיעהעד גילחמש. אף אחד משלושת הקריטריונים אינו מספיק כשלעצמו על מנת להגדיראדם עםנכות אינטלקטואלית. נהוג להבחין בין ארבערמות שלנכות אינטלקטואלית: נכות אינטלקטואלית קלה אנשים בעלי יכולת למידה, שתפקודם האינטלקטואלי נמוך באופן משמעותי מן הממוצע [מנת משכל 9- ],הזקוקים לתמיכה מוגבלת כדי לחיות חיים עצמאיים,וכדי להתמודד עם דרישות תחומי חיים מרכזיות. נכות אינטלקטואלית בינונית אנשים שיכולת הלמידה שלהם מוגבלת,אך ניתן לקדם אותם באמצעות תוכניות לימודים מיוחדות.ת פקודם האינטלקטואלי נמוך באופן משמעותי מן הממוצע [מנת משכל -0 ].אנשים אלה זקוקים לתמיכה מוגברת כדי לעמוד בדרישות תחומי חיים מרכזיות. נכות אינטלקטואלית קשה אנשים שניתן ללמדם כישורים בסיסיים בלבד ושת פקודם האינטלקטואלי פגוע באופן משמעותי [מנת משכל 9- ].אנשים אלה זקוקים לתמיכה קבועה ומוגברת כדי למלא את צורכי החיים הבסיסיים. נכות אינטלקטואלית עמוקה אנשים בעלי יכולת למידה מוגבלת ביותר.הקשר עמם מתקיים באמצעות החושים, הם תלויים לחלוטין בסביבתם וזקוקים לתמיכה תמידית כדי להתקיים. עלפי הנתונים של קרן שלם לפיתוח שירותים לאדםעם פיגור שכלי ברשויות המקומיות, אחוז אחדמסך כל הלידות בשנה בישראל הן לידות של תינוקותעםנכות אינטלקטואלית. נכון לשנת 00, מוערך כיישנם 0,000 אנשים עםנכות אינטלקטואלית בישראל.,000 מתוכםכבר הוכרו כבעלינכות אינטלקטואלית עלידי מערכת האבחון של האגף לטיפול באדם המפגר ומשפחתובמשרד הרווחה, והערכה

14 היא כי,000 איש נוספים טרם סיימו את תהליך האבחון, אך צפויים להיות מוכרים כאנשים בעלי נכות אינטלקטואלית (קרן שלם, 00 ). התמודדות המשפחה עם גידול ילד עם נכות אינטלקטואלית הולדת ילד עם נכות אינטלקטואלית וגידולו עשויים לעורר דחק המשפיע על תפקודם ועל רווחתם של הוריו ובני משפחתו (פורטוביץ ורימרמן, 98 ). אולשנסקי (9,(Olshansky, טבע בהקשר זה את המונח "צער כרוני" המתייחס לתגובת דחק פסיכולוגית מתמשכת, המבטאת את הדרך בה ההורה מתמודד עם המשבר. צער זה נובע בין היתר מהתלות המתמשכת של הילד בהוריו ומהתסכול הקיים בהיעדר שינוי או בשינוי מועט בתפקוד ילדם ביחס לבני גילו. מחקרים שונים עסקו בתחושת הדחק ובמעמסה שעשויה לנבוע מגידול ילד עם נכויות שונות Baker, Blache, Crnic & Edelbrook, 00; Beck, Hastings, Daley & Stevenson, 00; ) Blacher, Neece & Paczkowski, 00; Olsson & Hwang, 00; Wheeler, Skinner & Bailey, 008). תחושות אלה נמצאו אופייניות יותר להורים לילדים עם נכות לעומת הורים לילדים עם התפתחות תקינה ) & Secco Emerson, Robertson, & Wood, 00; Feldman, McDonald, Serbin, Stack,.(Yu, 007 ; Herring, Gray, Taffe, Tonge, Sweeney, & Einfeld, 00; Olsson & Hwang, 00 גידול ילד עםנכות אינטלקטואלית הינו תהליך מורכב אשרנמשך לאורך כל החיים ומלווה בעליות ובמורדות 00) Farsad,.(Poehlmann,Clements,Abbeduto, & המשפחות הנדרשות להתמודד עם מציאות זו, ניצבות בפני אתגרים ומשברים מתמשכים אשר משפיעים על אספקטים שונים בחיי היוםיום 009) Gavidia-Pyane,.(Davis & פורטוביץ ורימרמן (98) חילקו את סוגי המשבר שעשויים לאפיין הורים לילדיםעם נכויות שונות לשלוש קטגוריות: משבר השינוי -נובע משינוי בלתי צפוי בחיי הפרט ובתפיסתואת עצמו,את משפחתו ואתעתידם המשותף. הציפיות הלגיטימיות שיש להורים מילדם מתנפצות עם קבלת הידיעה כי ילדם מאובחן כלוקה בנכות, החלומות והתקוות נמוגים כלא היו ומתחלפים בניסיון של ההורים לשקם מחדש את עולמם לנוכח הבשורה.

15 משבר ערכי -ההורה שרוי באמביוולנטיות רגשית כלפי הילדאשר נובעת מהפער בין הערכים הרווחים בחברה אליה שייך ההורה, אשר לעיתים נוטה לראות ילד עם נכות התפתחותית כילד נחות, לעומת ערכים המתייחסים לאהבה ללא תנאים של הורה לילדו. הפער נובע מכך שמצופה מההורה לאהוב ילד שנחשב על פי ערכי החברה כ"פגום" או "נחות". משבר המציאות -נובע מן התנאים האובייקטיביים והתביעות שמציב גידול ילדעם נכותאשר בעקבותיהם נדרש ההורה להתארגנות מחודשת התואמת את המצב הקיים. כל אלה עשויים להמשיך וללוות את ההורים במהלך התמודדותם עם משימת ההורות ולבוא לידי ביטוי באתגרים המעשיים, הרגשיים והחברתיים המאפיינים הורות לילד עם נכות התפתחותית. משפחות לילדים עם נכויות עשויות להתמודד עם מגוון רחב של קשיים.במחקרה של פינדלר (997) נסקרו קשיים אלה וחולקו לארבעה תחומים: קשיים במערכת הכלכלית, קשיים במערכת האישית, קשיים במערכת הזוגית והמשפחתית וקשיים במערכת החברתית. קשייםבמערכת הכלכלית - צורכי הטיפול בילד עםנכות דורשים לעתיםהשקעת משאבים כלכליים ביניהם רכישת אביזרי שיקום, הוצאות עבור טיפולים פרא-רפואיים והתייעצות עם מומחים (היימן, 00 ; לוי-שיף ושולמן, 998 ). פעילויות שבשגרה נעשות מסורבלות ודורשות תכנון מוקדם, התארגנות מיוחדת והשקעת משאבים (00.(Heiman, בנוסף, הכנסת המשפחה עלולה להיפגע מכיוון שהאם, אשר בדרך כלל מתמסרת לטיפול האינטנסיבי בילד הנכה, עלולה להפסיק את עבודתה וכך האב הופך להיות מפרנס יחיד אשר נושא בעול פרנסת המשפחה ) Tompson, Darling, ;990 Herman &.(99; Kazak & Christakis, 99; McAndrew, 97; Perrin & Maclean, 988 קשייםבמערכת האישית, הזוגית והמשפחתית - הספרות בנושא התמודדותן של משפחות עם נוכחות ילד עםנכות מתייחסת לגילאים המוקדמים שבסמוך לאבחנה ולא לגילאים המתקדמים יותר, כפי שנבדק במחקר הנוכחי. על פי ספרות זו, גידול ילד עםנכות אינטלקטואלית עלולליצורמצב דחק המשפיע על תפקודםועל רווחתם של הוריו ובני משפחתו (פורטוביץ ורימרמן, 98 ). הורה לילדעם נכותעשוי לחוש מגוון רגשות קשים בינהם כעס, דימוי עצמי ירוד ותחושת חריגות (98 Wanlass,.(Fortier & תחושות אלה עלולות להשפיע על ההורה כמו גם על המשפחה כולה (ארליך, 98 ). המערכת הזוגית עלולה להיפגע גם היא כתוצאה מעומס יתר של הטיפול בילדעם הצרכים המיוחדים,עקב חלוקת תפקידים בלתי מאוזנתוהיעדר זמן פנוי לבילוי משותף ) Christakis, Goldberg et al., 990; Kazak & Kerns, 98.(99; Turnbull, Blue-Bannig, Behr & במחקרה של מרום,(99) נמצא כי תפיסת חיי הנישואין של הורים לילדיםעם נכויות התפתחותיות היא פחות טובה בהשוואה להורים לילדיםללא

16 נכות התפתחותית. במחקר אחרנמצא כי מביןהמערכות הזוגיות, ישנן כאלה שהתחזקו נוכח האתגר הכרוך בגידול ילד עםנכות התפתחותית, בעוד שמערכות זוגיות אחרות נפגעו, בפרט אם יחסי הגומלין בין בני הזוגטרם לידתו של הילדעם הנכות ההתפתחותית לאהיו חזקים דיים ) & Kokkonen Taanila,.(Jaervelin, 99 בנוסף לפגיעה במערכת הזוגית, עלולה להיפגעגם המערכת המשפחתית שכן שההורים משקיעים את מירב זמנם בטיפול בילד עם הנכות וילדיהם האחרים עשויים להידחק לצד. כמו כן, קיימת לעיתים נטייה אצל ההורים לפתח ציפיות גבוהות מהאחים כפיצוי עלהילדעם הנכות (זיידר ומרום,.(Dyson, 997;980 קשיים במערכת החברתית-הורים לילד עםנכות נוטים לעתים להתרחק מהחברה ולהסתגר,אם מתוך קנאהוכעס שהםחשים כלפי אלו שגורלם שפר עליהםואם מתוך התחושה שאיןהזולת מביןאותם (זיידר ומרום, 980 ). סיבות אפשריות נוספת לבידוד החברתי עשויות להיות קשורות לתגובות דחייהמצד חברים קרובים,חשש של בני במשפחה מן המבוכה העלולה להיווצר במפגשים חברתיים ) McCubbin, Patterson, 98,(Nevin, Cauble, Comeaw, & או מהמנעות ההורים עצמם מאינטרקציהעם הסביבה שכן מפגש של ילד עםנכות עם ילדים בני גילועשוי לעוררכאב. כמו כן, הזמן המושקע בילדעם הנכות הולך וגדל ככל שהצרכים מתרבים, עובדה זואף היא עשויה להוביל לצמצום שעות הפנאי של המשפחה וכתוצאהמכך לפגוע בהרחבת או שימור מעגל החברים (00 Findler,.(Florian & במחקרים העוסקים באמהות לילדים עםנכות אינטלקטואלית עולהכי האמהותחשו שהן מובדלות מהחברה שלא מרצונן ושנאלצו לשנותאת חיי החברה שלהן והביעו תסכולוחוסר שביעות רצון מעובדה זו ) 007 al., et (Lenhard, 00; Heiman, כאמור, נוכחותילד עםנכות עשויה להביא לשינוי בחיי המשפחה. הקושי המתמשך עמו מתמודדת המשפחה בגידול ילדעם צרכים מיוחדיםעשוי לגרום ללחצים נפשיים, חברתיים וכלכליים, לפגיעה ברווחה הנפשית וכן לשינוי במערך התפקודים במשפחה (00 Findler,.(Florian & בספרות העוסקת בהתמודדות הורים לילדיםעם נכותלרוב מודגשים הקשיים,המשבר ותגובות הלחץ השליליות הנלוות לגידול הילד.עםזאת, בשנים האחרונות קיימת מגמה מחקריתחדשה המצביעה עלכך שטיפול בילדעם נכות עשוי להביא להסתגלות חיובית שלהמערכת המשפחתיתואף לצמיחה ) & Donenberg Baker, 99; Flaherty & Glidden, 000; Judge, 998; Scorgie & Sobsey, 000; Stainton &.(Besser, 998

17 צמיחה ממשבר אירועים קשים בחיי האדם עלולים ליצור מצוקה רגשית ופיסית,אך עשויים להוות גם הזדמנות לצמיחה אישית (999.(McMillen, צמיחה אישית עשויה לבוא לידי ביטוי בשינויים בתפיסת העצמי, בתפיסת אחרים ובשינויים בפילוסופיית חיים. בספרות התאורטית והמחקרית העוסקת בפוסט טראומה קיימת התייחסות למושג "צמיחה ממשבר" וניתןלמצוא כיום מחקרים העוסקים בשינוי החיובי שהפיקו בניאדםממשבר ובאופןשבו הצליחולמנף אותו לצמיחה אישית ולפיתוח מיומנויות אישיות וחברתיות (998 Calhoun,.(Tedeschi, Park, & ממחקרים אלה עולה כי בעקבות ארועקשה מתעוררים ספקות ותהיות בנוגע להנחות יסוד ועלולים לעלות רגשות קשים מנשוא של חרדה,כאב ובלבול.יחד עם זאת, אירוע קשהעשוי להוות הזדמנות לבסס אורח חיים חדשוטוב יותר משהיה לפניו. אחד ההסברים המרכזיים הקיימים בספרות העוסקת בהתמודדות עם דחק, הוא כי להערכה שלהאדםאת ארוע הדחק, ולפירושאשר הוא נותןלו, השפעה מכרעתעל תהליך ההתמודדות שלהאדם ועל תוצאותיו ) Janoff-.(Bulman, 99; Lazarus & Folkman, 98; Schaefer, & Moos, 99; Taylor, 98 מודלים שללחץ והסתגלות כוללים התייחסות למרכיבים השונים של הצמיחה.כך למשל,טיילור (Taylor,98) התייחסה להערכות קוגניטיבית ושמה דגשעל פירוש מחודש לחוויות שליליות; אנטונובסקי (987,(Antonovsky, התייחס לתוצאות חיוביות של ארועלחץ כחוויה טבעית,אשר מושפעת מהתפיסה האינדיבידואלית של האדם וכוללת את היכולת להפוך גורמי לחץלברי הבנה ובעלי משמעות; שפר ומוס (99 Moos, (Schaefer & הרחיבואת ההמשגה של משברי חיים כציונידרך של צמיחה אישית בהתפתחות האדם, והניחו כי במשבר ובחוויות חיים שליליות טמון פוטנציאל לצמיחה. שפרומוס (99 Moos, (Schaefer & ציינו ארבעה משאביםאשר מקיימים ביניהם קשרי גומלין היכולים לגרום לשינוי ולתוצאות חיוביות כתוצאהממשבר.המשאב הראשון הוא תכונותהמשבר, משאב זה מתייחס לחומרת המשבר, פתאומיותהמשבר, יכולת הניבוי שלהאדם את תוצאות האירוע, תחושת השליטה בארוע ובמספר האנשים שחוו אותו. המשאב השני הוא משתנים אישיים-הכוללים משתנים דמוגרפיים כגון גיל, מין,מצב סוציו-אקונומי, מזגהאדם, בטחוןעצמי, גישה פילוסופית או דתית ונסיונות התמודדות עם משברים קודמים. משאבים אלו יכולים לסייעלאדם להעריך כיצד להשתמש במשאבי ההתמודדות הקיימים כדי להתמודד עםהמשבר.המשאב השלישי הוא משתנים סביבתיים- הכוללים מערכות תמיכה שונות הקשורותלאדם ומשפיעות עליו, לדוגמא:חברי משפחה, עמיתים 7

18 לעבודה, חברים והתרבות ממנה האדם בא. המשאב הסביבתי עשוי לסייעלאדם להגדיר מחדשאת הארוע ולהתמקד בתוצאות חיוביות.המשאב הרביעי והאחרון הינו הערכתהמשבר ותגובות התמודדות-ההערכה הקוגניטיבית מתייחסת לתפיסה האישית והפירוששל האדםאתמצב הלחץ ולפעולה שצריכה להעשות. תהליך התמודדות קוגניטיבי זה,עשוי לסייע לאדםלמצואאת האספקטים החיוביים שלהמשברוכך להקטיןאת הטראומהולנסות למצוא משמעות שתאפשר אתהטמעת האובדןלתוך עולם המושגים הקיים שלהם ) 99 Silver,.(Janoff- Bulman, 99; Wortman, McIntosh, & עלפי טדסקי וקלהון, טראומההיא ארוע שלילי הדומה לרעידת אדמה ומהווה איום על החיים או על מטרות חשובות בחיים. החשיפה לאיום עלולה לזעזע אתהשקפת העולם שלהאדם ולעורר רגשות שליליים משמעותיים ומצוקה פיסית אשרתתבטא בהצפה של רגשות שליליים הכוללים כעס, פחד, אשמה,חרדה ודיכאון. רגשות אלו עשויים להיות מלווים בתופעות פיסיות כמו כאבי ראש, חוסר תאבון ועייפות ועלולים להוביל למצוקה נפשית. יחד עם זאת, ההתמודדותעם הטראומה יכולהגם להניב צמיחה אישית (998 Calhoun,.(Tedeschi, Park, & לטענתם, השינויים שלאחר הטראומה יכולים להתרחש בשלושה מישורים: שינוי בתפיסתהעצמי- שינוי בתפיסת העצמי מ"קורבן" של אסון ל"ניצול", הוא ככל הנראה הבולט והדרמטי בהבניית השינוי בתחושת העצמי. העובדה שהאדם הצליחלשרוד ארוע קשה או טראומטי מקנהלו סטטוס מיוחד ועוצמה. נראה כי חווית טראומה מייצרת אצלהאדם אתהידע אודות יכולתולפתח תחושת עמידות,וזו משפיעה לארק על הערכתו העצמית לגבי יכולת התמודדתו במצבים קשים,אלאגם על הידיעה הברורה כיצד ינווט עצמו במצבים אלה (99 Calhoun, Tedeschi ).ואכן, & עלפי שפרומוס (99 Moos, (Schaefer & אנשים שחוו גירושין, מלחמה, מחלה כרונית או סופנית דווחו פעמים רבותעל ראייה חיובית יותר של העצמי. שינויים ביחסים הבינאישיים-לאדם המתמודדעם ארוע טראומטיעשוי להיות צורך לשוחחעל החוויה ולעבד אותה, צורך המוביל באפן טבעי לפתיחות ולחשיפה עצמית רבה יותר ) & Tedeschi.(Calhoun, 99 הצורך בביטוי רגשי ובחשיפה עצמית מבטאים תחושה של קרבה לאחר ומאפשרים לאדם התנסותחדשה במסגרתהחברתית שלו. כמו כן, ההכרה של הפרט בפגיעותו עשויה להוביל להסכמה לקבלתעזרה ולשימוש בתמיכה חברתית שבעבר התעלם ממנה. חלק מההתפתחות החיובית של היחסים החברתיים שלהאדם באה מהרגישות הגדולה לאנשים אחרים, ממאמצים מכוונים לשיפור היחסים Tedeschi, Park, ) ומעלייה בתחושת החמלהלכאבם של אחרים (Collins, Taylor & Skaokan, 990) Calhoun, 998 &). לדוגמא, במחקר שנערךבקרב מתבגרים שחוו אובדן של הורה, כמחצית מהנבדקים 8

19 דווחועל העמקת יחסיהם עם אחרים,לאחר שהבינו כמה אלה חשובים וכמה בקלותהם עלולים לאבד אותם 979) Patterson,.(Malinak, Hoyat, & שינוי בפילוסופיית חיים-לעיתים בעקבות טראומה עוברהאדם תהליך קוגניטיבי שעשוי לסייע לו בבנייה מחדש של תפיסת העולם והסתגלות לאחר טראומה. בתהליך זה קיימת נטייה לחשוב על מגוון אספקטים של ארוע הדחק בנסיון להבין, לפתור ולהפוך להגיוני את מה שקרה (99.(Greenberg, תחום חשובהתורם לחוויתהצמיחה הוא מידת ההרהורים (rumination) אודות הארוע. הכוונה למחשבות חוזרות הכוללות מציאת הגיון, פתרון בעיות,העלאת זכרונות וצפייהמראש (99 Tesser,.(Martin & אדם שבאופן פעיל חושב ומהרהר עלנסיבות הארוע הקשה,ועל הדרכים להפוךאת מה שקרה לולהגיוני יותר,יש לו סיכויגבוה יותר לחוות צמיחה (000 MacMillan,.(Calhoun, Cann, Tedeschi, & טדסקי,פארק וקלהון מציינים במודל שלהם (998 Calhoun, (Tedeschi, Park, & שלושה מאפייניםאשר יכולים לסייעלאדם בתהליך הצמיחה: קווי האופישל הארוע המלחיץ-ארועים שבסופו שלדבר עשוייםלייצר צמיחה,הינם ארועים הנתפסים כמאיימים ובעלי יכולת לזעזעאתהאדם.הם לא רצויים ובלתי נשלטים ועשויים לנפץאת עולמו המובן והברור שלהאדם. תכונות אישיותשל האדם-תכונות אישיות עשויות לסייע במציאת רווחים מהטראומה.למשל,אדם בעל בטחון עצמי, פתוח, אקטיבי ואופטימי עשוילצפות לתוצאות חיוביות ולנסות להגשימן. סביבה חברתית-סביבה חברתית יכולה לסייעלאדם על ידי חשיפה לאנשים נוספים שחוו טראומה. לסביבה חברתית חשיבות עקרית בתהליך הצמיחה, לכן ישנה חשיבות עליונה לסוג התמיכה שהסביבה יכולה להציעלאדם ולאנשים שבתוכה.האלטרואיזם שאנשים מפגיניםלאחר שעברומשבר יכול להיות תוצאה שלעזרה שקבלו בעצמם,יתכן ואנשים בשלב זה מעוניינים לגמול טובה על ידי הושטתיד לאחרים הנמצאים במצוקה 99) Moos,.(Schaefer & כאמור,תהליכי צמיחה אלו עשויים להופיעגם סביב המשבר שבגידולו של ילדעם נכות התפתחותית 00; Hong,, Greenberg ).עבור Mailick, Krauss, Chou, & (חדד, 000; 00 Patterson, King & הורים מסוימים ההתמודדות מביאה עימה ארגון מחדש של המערכת המשפחתית כולה ומתוך תפיסת המצב המשברי כאתגר עשויה להתרחש התפתחות אישית שתוביל לצמיחה בקרב חברי המשפחה ) Trute, 00) ולתחושת חוסן נפשי (007.(Bayat, 9

20 צמיחה ממשבר בקרב משפחות לילדים עם נכות אינטלקטואלית נוכחות ילד עםנכות אינטלקטואלית במשפחה הינה סיטואציית חיים ייחודית אשר עשויה להוביל לתחושת דחק מתמשכתבקרבבני המשפחה. העיסוק בצמיחה אישיתבקרב משפחות אלה הוא חלק ממגמה הולכת וגוברת בספרות המרחיבהאת ההתעניינות מקשיי ההסתגלות נוכחהצרכים המיוחדים של הילד, לעיסוק בהתמודדות בהצלחהעם דרישות הטיפול בילדים אלה ) 007 Bayat, Donenenberg & Baker, 99; Flaherty & Glidden, 000; Hastings, Allen, McDermott, & Still, 00; Judge, 998; Sandler & Mistretta, 998; Scorgie & Sobsey, 000; Stainton &.(Besser, 998 במחקרהעוסק בהשפעת בוגריםעםנכות אינטלקטואלית המתגוררים בבית הוריהם, נמצא כי 9% מההורים דווחועל צמיחה כתוצאה מההורותלילדעם נכות אינטלקטואלית. צמיחה זו באה לידי ביטוי בחמלה, בסימפטיה לזולת, בגמישות, בסובלנות ובחוסר אנוכיות ) Mistretta, Sandler & 998). מחקרים נוספים מתארים מגוון רחב של השלכות חיוביות הנובעות מגידול ילדעםנכות אינטלקטואלית על הוריו, ביניהןהנאה ושמחה כתוצאה מהישגיו, חיזוק הלכידות המשפחתית וקביעת סדרי עדיפויות חדשים,הרחבת רשתות התמיכה הפורמליות והבלתי פורמליות, מעורבותהולכת וגוברת בקהילה, רוחניות, צמיחה אישית וחוסןהבאים לידי ביטוי בכושר התמדה ומוטיבציה ופיתוח מיומנויות סינגור 998) Besser,.(Scorgie & Sobsey, 000; Stainton & במחקר שנערך בקרב אמהות לילדים עםנכות אינטלקטואליתנמצא כי תפיסת האמהותאת ילדיהם כמקור של שמחה, הגשמה עצמית, כח, לכידות משפחתית וקרבה הייתה קשורה באופן חיובי לאסטרטגיות התמודדות. אמהות אלו התייחסו לילדםכמשאב של צמיחה אישית ובגרות (00 Still,.(Hastings, Allen, McDermott, & במחקר נוסף בקרב למעלה מ-,00 הורים לילדים עם נכות, דווחו המשתתפים במחקרעלכך שילדיהם הוו עבורם מקורלשמחה והנאה, ובזכותםנתנהלהם הזדמנותלהערכה מחודשת שלסדרי העדיפויות בחייהם. לדבריהם, ההתמודדות שבגידול ילד עםנכות היתה מקור לאחדות משפחתית ולצמיחה זוגית. מבין ההורים,היו שדווחו גםעל תחושהשל שיפור בהבנה וסובלנות כלפי הסובביםאותם וכי ההתמודדות היומיומית גרמהלהם להוציא מעצמםאתהטוב ביותר, כך שהילד עם הנכות הפךעבורם למקור לצמיחה אישית Summer,99).(Behr, 988; Behr, Murphy & במחקרנוסף,בקרב אמהות לטיניות לילדים עם איחור התפתחותי, התייחסו האמהות לשינויים החיוביים והמשמעותיים שחלו בהן כבניאדם, כהורים וכמשפחה.הן דווחועלכך שחוויית ההורות לילדעם נכותגרמהלהן להיות אמהות טובותיותר ) Skinner, Rodrigez, 999.(Bailey, Correa, & כךגם במחקרו של הסטינגס ושותפיו (00), נמצא כי אמהות 0

21 שדווחועל טיפול אינטנסיבי בילדם חוו צמיחה אישית ותחושה של בגרות ) 00 al.,.(hastings et במחקר שנערך בקרב סבים וסבתות לנכדים עם וללאנכות אינטלקטואלית, דווחו הסבים והסבתות על צמיחה שבאה לידי ביטוי באופנים שונים הכוללים בין השאר הערכה מחודשת לחיים,תחושה מוגברת של כוחות וחוזק, שיפור במערכות יחסים בין-אישיות, שינוי בסדר העדיפויות, התפתחות רוחנית ומציאת משמעות ומטרה בחיים (פינדלר, 0 ). יכולת המשפחה לצמוחמתוךהמשבר תלויה במגוון משאבים פנימיים וחיצוניים. משאבים אישיים, כישורים ויכולות ייחודיות של הפרט, משפחה תומכת ומסייעת, הקשובה לצורכי הילד וסביבה חיובית בכוחםלשפר את יכולת ההתמודדות של המשפחה ולהפחיתאת תחושת המצוקה של המשפחה (997 Cosden, (Morrison &. אחד מאותםהמשאבים הפנימיים אשרעשוי לסייע להתמודדות משפחות לילדים עםנכות אינטלקטואלית ולצמיחתן האישית הינו אוריינטציית ההתקשרות. התקשרות תאוריית ההתקשרות פותחהעל ידי בולבי (99,(Bowlby, שטען כי ההתקשרות הינה צורך ראשוני מולד, בעל אפיונים חברתיים הנדרשים לתינוק להשרדותו. ההתקשרות בין התינוק חסרהישע לבין הדמות המטפלת בו מתרחשת בראשית חייו של האדם, ומטרתה להבטיחאת השרדותו של התינוק ולסייע לו בוויסות מצוקה בעתות דחק.התנהגויות של בכי, צחוק וקשר עין, שהתינוק מצויד בהן מלידתו, כונו על ידי בולבי "התנהגויות התקשרות"והן מבטאות מערכת התנהגותית שנועדה לבססאתהקשר עם האם ולהוותבסיס להיווצרותקשר ויחסי הקרבה של האדם הבוגרעם האחר. דמות ההתקשרות של התינוק צריכה להיות דמות זמינה ועקבית,אשר נענית בחיוב לניסיונות הקרבה שלו ומספקת לו "בסיס בטוח" כדילצאת לחקור דבריםחדשים ולהתנסות בחוויות חדשות, וכן כדילשוב אליו במידה ויחוש מצוקה.התנהגות ההתקשרות מתפתחת דרך תהליך טבעי של למידה מדמות ה'אחר המשמעותי', המאפשרת תחושה של הגנה ובטחון.ההתנסויות שיש לתינוק עם הדמויות המטפלות והאופן שבוהוא תופסאת זמינותם ותגובותיהם, מופנמים אצלולכדי ייצוגים קוגניטיביים ורגשיים הקרויים "מודלי עבודה פנימיים" Models) Internal ).בדרך Working זו,לומד התינוק על איכות הקשר שלועם האחרים, עלהמידהבההוא חשאהוב ועל ציפיות כלפי זמינותם של האחרים כלפיו בעתות מצוקה (מיקולינסר, 998 ).דגמי העבודה מיוחסים בתחילת החיים, לקשרים אותם יוצר התינוק עם הדמויות המטפלות בו. לאחר מכן, דגמי העבודה מתרחבים ומייצגיםגםאת הקשרים שלהפרטעם דמויות נוספות בחייו.

22 אותם סגנונות התקשרות ומודלי עבודה פנימייםאשר נבנו בילדות, מלוויםאת האדם במהלך החיים. בבגרות מתרחבים דגמי העבודה ומייצגיםאת הקשרים שלהאדם עם דמויות משמעותיות נוספות בחייו.בהתאם לכךהתנהגותו שלהאדם הבוגר במצבים שונים לאורך כל שנות חייו, תפיסתו אתעצמו ואת העולם ומערכותהיחסים שהוא מקיים בבגרות, מבוססיםעל אותם מודלים ראשוניים ) & Hazan,.(Shaver, 987,990 חזן ושייבר 987) Shaver, Hazan & )הרחיבואת ההתיחסות להתקשרות לבגרותו שלהאדם: הסגנון הבטוח-המודל של בעלי סגנון זה הואשל הורה נגיש, תומך וחם. הורה אשר אינו חודרני יתרעל המידהואשר יודע לווסת בצורה יעילה אתהרגשות השליליים והחיוביים של התינוק.מבוגרים המאופיינים בסגנוןהתקשרות בטוח הינם בעלי אגו גמיש, בעלי יכולתלבטא ולהתחלק ברגשות,מבוגרים החשים בנוח עם קרבה ותלות הדדית, מבוגרים המסוגליםלתת אמון באחרים, מבוגרים בעלי דימויעצמי חיובי ומציאותי,אשר תופסיםאת סביבתם כמגלה רמה גבוההשל תמיכה חברתית. הסגנון החרד-אמביוולנטי המודל של בעלי סגנון זה הוא של הורה אוהב,אך שאינו רגיש לאיתותים של התינוק ואשר אינו מסוגללמלאאת תפקידו בעקביות. מבוגרים המאופיינים בסגנון התקשרות חרד-אמביוולנטי הם בעלי גמישות אגונמוכה, דימוי עצמי ירוד, וכן בעלי תשוקהעזה לאינטימיותבדבבד עםחרדה עצומה מדחייה ומנטישה. הם חוששים שלאחרים לא באמת אכפת מהם ושהם מעונייניםבקשר קרוביותרמאשר האחר מעוניין. אנשים אלו מגלים נטייה לאימפולסיביות וכן לכעס וחרדה. הסגנון הנמנע המודל של בעלי סגנון זה הואשל הורה דוחה שלא מאפשר לווסתאת המצוקה בצורה יעילה ומוביל להכחשת הרגשות. מבוגרים המאופיינים בסגנון התקשרות נמנע הם בעלי אגו שאינו גמיש, נוטים להכחיש את רגשותיהם ואתהצורך שלהם בקרבה. כמו כן, הם אינם בוטחים באחרים, חושדים בהם ולכן מפגינים ריחוק וחוסר רצון בקרבה ) Shaver, Ainswarth et al., ;978 Hazan &.(987; Kobak & Sceery, 988 בשלב מאוחריותר ברטולומאו והורוביץ (99 Horowitz,,(Bartholomew & פיתחו מודל המציגארבע סגנונות התקשרות אצל מבוגרים.סגנונות התקשרות אלו נוצרו מהצלבה של דיווח עצמי בשני ממדים : תפיסת העצמי ותפיסת האחרים באפן חיובי ושלילי. סגנון התקשרות חרד - לאנשים אלה פחד מדחייה ומפרידה וחוסר יכולת להתנתק מיחסים ומתסכלים בשל החרדה מנטישה. כמו כן, הם מאופיינים בתפיסה עצמית שלילית ובלתי עקבית, אך בעלי תפיסה חיובית של הזולת ) 99 Horowitz, (Bartholomew &

23 סגנון התקשרות נמנע-מבטל-אנשים אלו תופסים את עצמם באופן חיובי ואת האחר באופן שלילי. במצבי מצוקההם נוטיםלסמוךרקעל עצמם, נוטים להכחיש תכונות שליליות באישיותם ועושים ניסיונות בלתי פוסקים לאשר תחושות של אוטונומיה ושליטה (מיקולינסר, 998 ). אנשים אלה נמנעים מכל תלות באחר ואינם זקוקיםלקרבה רגשית, בנוסף הם מסוגלים להפיק תועלת רק מתמיכה אינסטרומנטאלית ולא מתמיכה רגשית. במצבי מצוקה הם מתקשים להעניק תמיכה לזולתם.(Mikulincer, 997) סגנון התקשרות נמנע-מפוחד-. אנשים אלה מדווחים על חוסר נוחות עם קירבה ובו זמנית מבטאים רצוןלקרבה רגשית. אנשים אלו תופסיםאתעצמםואת האחרים באופן שלילי ) Bartholomew.(& Horowitz, 99 בעשור האחרון התפרסמו מחקרים נוספים אודות סגנונות ההתקשרות, המצביעים עלכך שאין להתייחס לסגנונות ההתקשרות באופן דיכוטומי אלאיש להתייחס לממדים הרציפים, מתוך הנחה כי אין לכל אדם סגנון התקשרות אחד מובחן.ברצפים אלו כבר אין מדברים על סגנונות אלא על אוריינטציית ההתקשרות אשר מתייחסת לרמה גבוההשל הימנעותאו רמה גבוהה של חרדה ) & Clark Brennan,.(Shaver, 998 עלפימדדים אלו הסגנון הבטוח יאופיין עלידי רמות נמוכותשל הימנעות וחרדה. הסגנון החרד יאופיין ברמות גבוהות שלחרדהאך ברמות נמוכות של הימנעות. הסגנון הנמנע-מבטל יאופיין ברמות גבוהות של הימנעות ורמות גבוהות של חרדה ואילו הנמנע -מפוחד יאופיין ברמות גבוהות של הימנעות וחרדה. כאמור, אוריינטציית ההתקשרות מהווה את דגמי העבודה של הפנימיים שלהאדם, והם אלו שילוו אותולאורך החיים ויבואו לידי ביטוי באישיותו, במערכות היחסים שלו עםהאחר בבגרות, ויעצבו אתהדרך בה יעריךאת משאביוובהתאםלכך את תגובתו למצבים השונים המתרחשים בחייו ) & Hazan.(Shaver, 987 כמו כן,נמצא כי אוריינטציית ההתקשרות מהווהמשאב פנימיהקשור לאופן בו מתמודד האדםעם מצבי מצוקה.כך, בזמן מצוקה פיזיתאו פסיכולוגית, מופעלת מערכת ההתקשרות האחראית להפעלת אסטרטגיית ההתקשרות הראשונית strategies).(primary attachment אסטרטגיה זו כוללת חיפוש קרבה לדמויות התקשרות או לייצוגים מופנמים שלהם (00 Mikulincer,.(Shaver & דמות ההתקשרות יכולה להתקיים אצלהאדם באופן פיזי או מנטלי, והבטחון בדמות ההתקשרות מסייע בהתאוששות מן המצוקה וממתן אתהדחק הפסיכולוגי.

24 נמצא כיבקרב אנשים עם אוריינטציית התקשרות בטוחה, דמות ההתקשרות מפחיתה מתחבכך שהיא מעניקה מקום בטוח מסכנות באופן ממשי או סימבולי (דיסקין, 00 ). שייבר ומיקולינסר ) Shaver Mikulincer, 00 &), מצאו כי בעלי אוריינטציית התקשרות זו נוטים לקשור קשרים בריאים ומספקים, הערכתם העצמיתבדרך כלל גבוהה ועל כן הם מתמודדים ומסתגלים טוב יותר למצבי מצוקה. לעומתם בעלי אוריינטציית התקשרותחרדה, נוטים להגזים בהערכת הסיכונים שבמצבועל כןהם חווים אתעצמם כחסרי אונים ומגיבים בתגובות רגשיות בעלות עוצמהרבה במצבידחק. בשונה מהם, אנשים עם אוריינטציית התקשרות נמנעת מסוגלים להתמודד עם מידה מסויימת של דחק עלאףשבדרך כללהם מעריכים את העולםבדרך שלילית ונוטים להתרחקמן הזולת ולסמוך עלעצמם בלבד. למראית עין, יכולת זו מקשה על ההבחנה בינם לבין הבטוחים,אך יחדעם זאת, נוכחמצב דחק מוגברהםיתקשו להתמודד ותפקודם יהיה דומהלזהשל בעלי אורנטציית התקשרות חרדה ) & Mikulincer Berant,.(Shaver, 008 באשר לבחירת אסטרטגיית התמודדות במצבים של דחק, בעלי אוריינטצייתהתקשרותחרדה יטו להשתמש באסטרטגיהשל עיסוק מתמיד וחזרתי בדחק, בעוד שהנמנעים ישתמשו באסטרטגיית הדחקה, התרחקות מהסיטואציההקשה ויסתמכו עלעצמם ) & Kaplan Kobak & Sceery, 988; Main, Hazan, 99.(Cassidy, ;98 Shaver & הבטוחים, יטו להשתמש באסטרטגיית התמודדות הממוקדת בבעיה ובחיפוש אחר תמיכה (00.(Feeney, ככל שלאדם רמות גבוהות של בטחון בהתקשרות, הוא עשוי להיות גמישיותר, גמישות זו עשוייה לסייע לו בבחינת הסיטואציה ובגיוס כוחותומשאבים חיצוניים להתמודדותעם המשבר (007 Shaver,.(Mikulincer & אדםעם רמות חרדה גבוהות בהתקשרות עשוי להגיב למצוקה בדריכותיתר ובעוצמה רגשית, ואדםעם רמות ההמנעות גבוהות בהתקשרותעל ידי אסטרטגיית התמודדות אשר תכלול נסיונות להתרחק מדמות ההתקשרות, והסתמכות על העצמיעל מנת להמנע מתלות הדדית 00) Mikulincer,.(Shaver & מתוך השונות הבסיסית בין המאופיינים בביטחון, בחרדה או בהמנעות,יש להניח כי גם בעת משבר כגון גידולושל בן או נכדעםנכות אינטלקטואלית, יבואו לידי ביטוי דגמי העבודה הפנימיים המושרשיםבאדם בהתאם לאוריינטציית ההתקשרות שלו, ויניבו דפוסים שונים של עמדות, תפיסות, התנהגויות, יחסים בין-אישיים, אופני קבלת תמיכהושימוש במשאבים. במחקר שבדק אוריינטציית התקשרותבקרב אמהותלילדיםעם נכויותנמצא כירמות החרדה בהתקשרותבקרב אמהות לילדיםעם נכות אינטלקטואלית ואמהות לילדיםעם אוטיזם, היו גבוהות יותרמאשרבקרב אמהות לילדים עם חרשות אועם שיתוק מוחין. במילים אחרות, נמצאכי ההתקשרות של אמהות אלה היתה פחות בטוחה

25 בהשוואה לאמהות לילדים עם נכויות אחרות (קליין -יעקובי, 0 ).במחקר אחראשר השווה אוריינטציית התקשרות של אמהות לילדים עםנכות אינטלקטואלית לבין אמהות לילדיםעם התפתחות תקינה, נמצאכי לאמהות לילדיםעם הנכות רמות גבוהותיותר שלחרדה והמנעות בהתקשרותמאשר לאמהות שלילדיהם התפתחות תקינה (צימרמן, 0 ). יש לציין כי שני המחקרים הללובדקו אמהות לילדים בגילאי -7 ויתכן כי לעצם היותן בתקופה הסמוכהלמתן האבחנה אודות נכות הילד ישנה השפעה בשל רגישות גבוההאו תחושת חוסר בטחון האופייניות לתקופה זוואפשר שאלו השפיעוגם על אוריינטציית ההתקשרות שלהן ואף ערערו אותם.כך באופן זמני אוריינטציית ההתקשרות עשויה להיות שונה מהרמות הרגילות של האדם ויתכן כי בדיקה בנקודת זמן נוספת, שאינה סמוכהלמועד קבלת האבחנה, עשויה להראות את הרמות הקבועות והיציבות שלהאדם. המחקר הנוכחי בחן התקשרות של הורים וסבים וסבות בנסיבות יחודיות של גידול ילד עםנכות אינטלקטואלית. כמעטולא קיימים מחקרים העוסקים במימדי ההמנעות והחרדה בהתקשרות בבגרות של הורים לילדיםעם נכויות ופחותמכך,אם בכלל, מחקרים שבחנו סביםוסבות בהקשר זה.אוריינטציית ההתקשרות של ההורים והסבים והסבותבמחקר זה נבחנה באופן בו היא תורמת לתחושות הצמיחהשל כל אחד מהם. בהתייחסלקשר שבין אוריינטציית ההתקשרות לבין הצמיחה האישית של הורים וסביםוסבות לילדים עםנכות אינטלקטואלית ניתן להניח עלסמך מחקרים שבדקו הורים לילדים עם נכויות, כי ככל שההתקשרות בטוחה יותר וקיימת אמונה בכוחות האישיים וביכולת להסתייע ולקבל תמיכה מאחרים בעת מצוקה,כך גם קיימת אופטימיות לגבי היכולת להתמודדעם האתגרים שבדרך (דיסקין, 00 ). אמונות כאלונמצאו קשורות לתהליכים של צמיחה אישית (99 Calhoun,.(Tedeschi & במחקרים אודות הקשר בין אוריינטציית ההתקשרות שלהאדם ובין התמודדותו במצבי דחקנמצא כי אנשים המאופייניםברמה גבוהה שלחרדה בהתקשרות מתקשים לווסת רגשות ומחשבות שליליים במצבי לחץ, ולכןנמצאים במצוקה רבה מאוד. אנשים המאופיינים ברמה גבוהה של הימנעות בהתקשרות לא משתמשים באחרים כמקור להרגעה, במצב לחץ הם ממעיטים בהערכת המצוקה וממעטים בביטוי רגשות שליליים. תחושת המצוקה עלולה אמנם להיות מודחקת,אך היא עלולה להתבטא באופןעקיף בתלונות סומאטיות ובתחושת עוינות ),998 Florian, 99, 99 Mikulincer & ).לעומת זאת, אנשים המאופיינים ברמה נמוכה של חרדה והימנעות מעריכיםאת אירועהדחק כמאתגריותר ומעריכים אתעצמם כבעלי יכולת להתמודד ביעילותעם אירועהדחק Florian,99).(Mikulincer & אנשים אלו מסוגלים להתמודדעםמצב מלחיץ, מסוגלים לשאת ברגשותהלא נעימים הכרוכים בוואף פונים לאחרים

26 לקבלת תמיכה.נראהכי רמה נמוכה של חרדה והימנעות מהווה "משאב פנימי" המקלעל ההסתגלות ומשפראת הרווחה הנפשית בעתות מצוקה ),998 Florian, 99, 99.( Mikulincer & מעברלמשאב הפנימישל התקשרות שנמצא תורם לצמיחה האישית, נודעתגם חשיבות רבה לתרומתם של משאבים חיצוניים לצמיחה האישית. בין משאבים אלו ניתן למצואאת מערכת התמיכה החברתית אשר עשויה לתרום לתחושת הצמיחה האישית (00 Fenster,.(Park, ;99 Park & תמיכה חברתית תמיכה חברתית מוגדרת כמבנהרב מימדי העשוי לכלול אינפורמציה רלוונטיתותחושת שייכות, אשר ניתנותלאדם באמצעות קשרים פורמאליים ובלתי פורמאליים עם יחידים וקבוצות ) Alagna, Wallston, DeVellis, 98, DeVellis ).אופי & הקשריםיכול להיות מילולי או בלתי מילולי, אך חשיבותם העיקרית של קשרים אלוהיאבכך שהםנתפסים כמועילים (988.(Cohen, תמיכה חברתית עשוייה לסייעלאדם בשעת לחץ, להגדיר מחדש את האירוע ולהתמקד בתוצאות חיוביות.כמו כן, היאיכולה להוות בולם זעזועים ולאפשר פיתוח אסטרטגיות התמודדות יעילות יותר. אנשים המתמודדיםעם משבר עשויים לבנותלעצמםרשת של תמיכה לא פורמלית הכוללתלמשל חברים ושכנים, או להמצא בקשרעם אנשי טיפול או קבוצות תמיכה פורמליות (99 Moos, ). Schaefer & תרומתהשל התמיכה החברתית רבה ומשמעותית אךלאורך השנים מסתמנת מגמה המתייחסת לתמיכה חברתיתכמשאב המותנה ברצון הנותן להעניקו ("תמיכה מוענקת") ובנכונות לקבלו מצדהאדםהזקוק לתמיכה ("תמיכה מתקבלת"). גישהזו הרואה בקבלת התמיכהמשאב חיצוני המבוסס על הדדיות מדגישהאת האופן בו הפרט תופס את התמיכה המוצעתלו בהתאם למשמעויות האישיות שהוא מייחס להתנסותחברתיתזו ) Eckenrode,.(99 במחקרה של פינדלר (998), מוזכרים ארבעה מימדים מרכזיים של תמיכה: מימד פורמאלי לעומת מימד בלתי פורמאלי מימד פונקציונאלי לעומת מימד סטרוקטוראלי מימד אובייקטיבי לעומת מימד סובייקטיבי...

27 . מימד ישיר לעומת מימד ממתן במחקר הנוכחי ייבדקו המימד הבלתי פורמאלי, הפונקציונלי והסובייקטיבי. מימד פורמאלי לעומת מימד בלתי פורמאלי- ישנה הבחנה בין תמיכה חברתית פורמלית לתמיכה חברתית בלתי פורמלית.רשת התמיכה הפורמאלית כוללת בתוכה אנשי מקצוע כגון רופאים ועובדים סוציאליים, סוכנויות וארגונים רשמיים כמו בתי חולים וארגונים שמטרתם לספקעזרה מקצועית לאנשים הזקוקיםלה. תמיכה מסוג זה פועלת במסגרת של חוקים ונהלים ומותאמת לרמת הנזקקות של האדם. לעומתה,רשת התמיכה הבלתי פורמאלית מהווהאתהרשת החברתית האישית שלהאדם וכוללת קבוצות חברתיות בלתי מקצועיות כמו שכנים, חברים, קרובי משפחה, ומועדונים חברתיים ) & Ganster.(Bart, 988; Sherman & Lieberman, 98 במחקרים שונים נמצא כי לרוב קיימת העדפהשל מערכות תמיכה בלתי פורמאליות עלפני מערכות התמיכה הפורמאליות וישנה על פי רוב נטייה להיעזר באנשים שמערכת היחסיםעמם היא קרובה,כמו בן זוג, הורים וחברים (לדרמן-מלר, 00 ;98.(Wilcox, כךנמצא במחקרים שבדקו הורים לילדים עםנכות 00) Trute,,(Findler, 000; Smith,Oliver & Innocenty, 00; כמוגם במחקרים שבדקו הוריםלפגים (עובד, 00 ; McKinney, 00.(Barton, Roman, Fitzerald & מבין מקורות התמיכה הבלתי פורמלית, המשפחה היא הרשת הקרובה ביותר ומביןחברי המשפחה, תופסים הסבים והסבות לעיתים קרובות מקום מרכזי ברגעימשבר (מועלם-מרום, 998;98.(Tomlin, מימד פונקציונאלי- המימד הפונקציונאלי של התמיכה מורכב ממדדים איכותיים שמטרתם לבדוק באיזו מידה משרתים היחסים החברתיים פונקציות מהותיות לאדם (98 Symme,.(Cohen & מימד זה מתייחס לתכונות הרגשיות, האינסטרומנטליות והאינפורמטיביות בקבלת תמיכה (98,.(Wills חוקרים מבחינים בין תמיכה רגשית לתמיכה אינסטרומנטלית. התמיכה הרגשית מבוססתעל קשר אינטימי ייחודי ומתייחסת לביטויי רגשות כמו אהבה, דאגה, תחושת שותפות וסיפוק הצרכים האישיים.התמיכה האינסטרומנטאלית מתייחסת לסיוע המוחשיובאה לידי ביטוי בעזרה כספית, סיוע במטלות הבית, ושמירה על הילדים 990) Flannery,.(Breslau, Staruch & Mortimer, 98; מימד אובייקטיבי לעומת מימד סובייקטיבי- בספרות קיימת הבחנה בין תמיכה חברתית נתפסת (perceived) לבין תמיכה חברתית ניתנת.(received) כשם שמשבר אינו ניתןלמדידה בקנה מידה אובייקטיבי,כךגם פונקציות התמיכה האינסטרומנטליות, האינפורמטיביות והאמוציונליות אינן יכולות להמדד באופן אובייקטיבי, מאחר והן תורמות לאדםרקכאשר הוא חש שהתמיכה שניתנה לו אכן עונה על 7

28 צרכיו (פינדלר, 997). המושג "תמיכה נתפסת"מתייחס לאופן שבו נתפסה התמיכה על ידיהמקבל: האם הוא אכן מעריךאת העזרה שקיבל, האםהיא ענתה על צרכיו וסיפקה לואת התמיכה לההוא זקוק (990 Pierce,.(Sarason & כאשרהאדםלא מעריךאת התמיכה החברתית כזמינה,הוא לאישתמש בה ויתרה מכך, ההתנהגויות התומכותשל האחריםלא יחוו כעוזרות (990 Sarason,.(Sarason, Pierce, & בנוסף, תפיסת התמיכה מושפעת מהאמונות של האנשים בנוגע לשאלההאם אחרים נוהגים לספק עזרה או תמיכהנפשיתכאשר היאנדרשת. אמונות אלו נובעות מחוויות העבר של האנשים ומהקשרים שהיו להםעם אחרים בעלי משמעות 00) Goh, Heller ).ואכן, & Swindler, 98; Ow, Tiong Tan, & מחקרים הצביעו עלכך שלעתים אףעלפי שהתמיכה החברתית זמינה, קיימיםמצבים בהםהאדם אינו נוטה להשתמש בה, כיוון שחיפוש התמיכהמתקשראצלם לנחיתות, לרגשות לא רצויים כלפי מספק העזרה ולתחושת תלות ופחד מדחייה (98 Mayless,.(Nadler & כאמור, לתמיכה חברתית יש תרומה ייחודית בהתמודדותעם מצבי דחק במשפחה בכלל, ובמשפחות לילדיםעם נכות אינטלקטואליתבפרט Sanders,) Paczkowski & Baker, 007; Plant & Weiss, 00 ;007). Sung, ;00 מבין מקורות התמיכה הבלתי פורמאליים נודעת חשיבות מיוחדת לסבים ולסבות, העשויים להוותמשאב פוטנציאלי למשפחתו של הבן/הבתעם הנכות האינטלקטואלית, בשל היותם מאופיינים לרב בנסיון, זמן, תחושת מחויבות ובעלי מוטיבציה להעניק תמיכה אמוציונלית ואינסטרומנטלית (פינדלר, 00 ). מהספרות עולה כי לסבים ולסבות נודעת חשיבות מיוחדת במשפחות לילדים עםנכות כמקור תמיכה חיוני ומשמעותי. עםזאת, כאמור, התמיכה נתפסת באופן שונהבקרב נותני התמיכה ומקבליה ולכן אחת ממטרות המחקר הנוכחי היא לבחון את התמיכה של הסבים והסבות כפי שהיאנתפסתעלידי כל אחד מהדורות.במחקר זה, מנקודת מבטם של הסבים תבחן תפיסת התמיכה המוענקת על ידם ומנקודת מבטם של ההורים תבחן תפיסת התמיכה המתקבלת על ידי הסבים. תפיסת התמיכהבקרבסבים וסבות סביםוסבות ממלאים תפקיד מרכזי בחברה המודרנית (997.(Brennan, מרביתהסבים מגיעים לתפקיד הסבים כשהםעדיין פעילים ומעורבים בעבודה, בקריירה ובתפקידים רבים נוספים והם רואים בסבות מרכיב דומיננטי בחייהם. מאחרותקופתהסבות התארכה, סביםוסבות זוכים לראותאת נכדיהם מגיעים לבגרות ועשויים לפתחעמם קשרים ארוכי טווח בעלי משמעותעבורם ועבור נכדיהם.יש הטוענים 8

29 שיכולת הסבים והסבותלמלא תפקיד משפחתיעםנכדיהם גבוהה יותר היוםמאשר היתה בכל זמן אחר בהיסטוריה 998) Hammill,.(Robertson, 99 ; Uhlenberg& לתפקיד הסבות עשויות להיות משמעויות מגוונות. במחקרם הקלאסי של ניוגרטן וויינסטיין Weinstein,9),(Neugarten & מוזכרות חמש משמעויות שתפקיד הסבותעשוי להוות עבור הסבאו הסבה: סבות כמקורלהמשכיות ולהתחדשות ביולוגית-בהעניקו תחושה של חיוניות אצל הסבים ובהיותו עבורם חולייה המקשרת בין העבר לעתיד.סבות כמימוש עצמי ותחושת סיפוק-מאפשר לסבים לחוות הורות שנייה מוצלחת, והזדמנות לחוות הצלחה במקום שבו לעיתים נכשלו בעבר. תפקיד שלהדרכה והוראה-מייחדאת הסבים והסבות בהעברת המורשת המשפחתית. סבות בתפקיד של תמיכה רגשית- הבא לידי ביטוי בהענקת חום ואהבה. סבות כתפקיד לא משמעותי-במצב זההקשר עם הנכדים הינו רופף והמשמעות הנתנת לחיי הסבים על ידי הנכדים קטנה מאוד. כמו כן זיהו חוקרים אלה חמישה סגנונות של מילוי תפקיד הסבות ומעורבות בקשרעםהנכד: סגנון פורמלי-שבו קיימת חלוקה ברורה בין תפקידי הוריםוסבים וביחס למעמדהסבים במשפחה. הסבים מתעניינים בחיינכדיהםאך אינם מתערבים בחינוכם. תחליף הורה- סגנון זה מתקייםכאשר הסבים ממלאים חלק ניכר מתפקידי ההורים (אם בשלהעדר הורים, או בשל היותם עובדיםברב שעות היום). סבות שהיא בילוי והנאה-הסבים מהווים מקור הנאה ישיר בבילוי הדדי, כלומר סיפוקים הדדיים ללא מחיצות סמכותיות. סבות של מקור חוכמה-סגנון פטריארכלי של סבים כדמויות סמכותיות, המשמשים כמקורידע וייעוץ לכל המשפחה, סמכותם מתקבלתעל ידי כלהצדדים ביןאם ברצון או בפחות רצון. סבות מרוחקת-בסגנון זה המעורבות רופפת ולא סדירה בחיי הנכדים,הקשר הוא בלתי רציף ומצומצם בעיקר לארועים משפחתיים או לחגים ודפוס הקשר אינו קבוע. החוקרים (000), McCluskey and McClusky ציינו מספר דרכים בהם תורמים הסבים והסבות לנכדיהם: בסיפוק תחושת בטחון ואהבה, בהענקת תחושת היסטוריה משפחתית, ביצירתקשר משמעותי ייחודי, בעידוד ההתפתחות שלהנכד בילדות ובעידוד התפתחותו הקוגנטיבית. מלבד לתפקיד שממלאים הסבים והסבות בחיי הנכדים ציינו החוקריםגםאת תרומתם להורי הנכד, תרומה שעשוייה לבוא לידי ביטוי ביכולת של הסבים והסבות להעניק לילדיהם מידעעל גידול ילדים וכן בלפנות להורים זמן פנוי לעצמם 000) McCluskey,.(McClusky and 9

30 הסבות כאמור, מסמלת עבור הסבים והסבות בדרך כלל תחושה של נצחיות סימבולית, קשר בין העבר לעתיד, והמשכיות של המשפחה. ישנה ציפייה שהנכד יהיה המשך של עצמם, יפצה על אכזבות העבר, ויסייע בפתרון קונפליקטים עם ילדיהם הבוגרים. כל אלו עשויים להיקטע בעת הולדת ילד עם נכות, הסבים עשויים לחוות אכזבה ולהפגע ולחוות תהליך אבל דומה לזה שחווים ההורים ) al., Barnett et 00; Bennet and Deluca, 99; Berns, 980; Cho, Singe and Brenner, 000; Gardner, 99;.(Sandler and Misretta, 998 ראוי לציין כי לרוב ההתייחסות לבני משפחה בכלל ולסבים ולסבתות בפרט, מתמקדת בשנות חייהם הראשונות של הילדים. מחקרים שונים בדקו תגובות שכיחות של סבים וסבות ביחס לנכות הנכד בסמוך למועד קבלת האבחנה. תגובה אפשרית אחת היא הכחשת מגבלת הנכד. הכחשה זו עשויה להתבטא בהתעלמות מאבחנת הנכות ובאימוץ גישה אופטימית מוגזמת שלא תואמת את מצב הנכות כדוגמת פנטזיות על תרופות דמיוניות, או ציור תמונה בלתי ריאלית אודות המגבלה של נכדם. דוגמאות אלו עשויות לבטא את רצון הסבים לגונן על הנכד ועל הוריו (98, Meyers.(Vadasy, Fewell, & תגובות אפשריות נוספות עשויות להיות דחק, לחץ, עצב, דיכאון וחוסר וודאות הנובעות מהיעדר אינפורמציה ותמיכה רגשית ) 99; Ashworth, Hatings, Thomas and Delwich, 00; Horenby and Schutter, 99.(Scherman, Gardner, Brown, & הסבר אפשרי לתגובות אלה ניתן למצוא בעצם המרחק של הסבים והסבות והעובדה כי אין הם נדרשים להתמודדות יומיומית עם המגבלה של נכדם ועם הלחצים הכרוכים בגידול ילד עם צרכים מיוחדים (98 Palmer,.(Harris, Handleman & הסבים והסבות חווים תהליך אבל דומה לתהליך של הורי נכדם. תהליך זה אף עשוי להמשך זמן רב יותר, מאחר שהם חווים אותו ממרחק מסויים מהילד ומשפחתו ) al.,98.(vadasy, 987; Vadasy et במחקר שבדק סבים וסבות לנכדים עם צרכים מיוחדים, דווח על כך שנכות הילד חשפה את הסבים למצב מיוחד שטרם נתקלו בו או התכוננו אליו. מצב זה הביא עמו חויות של עצב, דכאון, דחק וחוסר וודאות. כל אלה עשויים להחמיר כאשר הסבים והסבות אינם נגישים למידע ואינם יעד לתמיכה מצד השרותים המקצועיים ) Hatings, Gardner, Scherman, Mobley, Brown, & Schutter, 99; Delwich, 00.(Thomas and עם זאת, סביםוסבות אשר הצליחו למרות זאת להסתגל והשלימועם הנכות שלנכדם עשויים להתגייס לטובת המשפחה ולהיות שותפים בבילוייםעם הנכד, במשחקים, ובפעילויות חברתיות וחינוכיות ) & Brown, Hornby and Ashworth, 99; Scherman, Gardner,.(Schutter, 99 0

31 מעורבות הסבים והסבות עשויה לבוא לידי ביטוי בתמיכה אמוציונלית ובתמיכה אינסטרומנטאלית. במישור האמוציונלי-בגילוי רגשות בעידוד, בהקשבה ובקבלה ללא תנאי את הנכד. במישור האינסטרומנטלי- בסיוע כספי, בטיפול פיזי ורפואי בילד, בהשתתפות בקבלת החלטות, ובשמירה על הנכדים בעת הצורך (פינדלר, ; Trute,.(Findler, 000; Katz & Kessel, 00; מטבעהדברים, התמיכה המוענקת נחווית ונתפסת באופן שונה עלידי הסבים והסבות לעומת תפיסתם של ההורים,מקבלי התמיכה. תמיכת הסבים והסבות על פי תפיסת דור הביניים מדיווחי הורים עולה שסבים וסבות משמשים מרכיב יציב ומשמעותי במשפחות בכלל ובקרב הורים לילדיםעם נכויותבפרט (000.(Findler, הורים לילדים עם צרכים מיוחדים,מעידים במחקרים שונים כי לתמיכתם של הסבים והסבות חשיבות רבה ) Findler, Baranowski & Schilmoeller, ;999 00, Trute, Green, 00; Heller, Heish & Rowitz, 000; ; 000 ),תמיכה זו תרמה לאיכות החיים של ההורים (009 Gavidia-Payne,,(Davis & סייעה להפחתת הדחקאצל האימהות Hiebert-) Trute, 008 (Murphy, Worthington, & ותרמה להסתגלותן הנפשית והזוגית של אימהות לילד עם נכות ) פינדלר, 997 ). כאמור, תמיכת הסבים והסבות באה לידי ביטוי במישור האמוציונלי ובמישור האינסטרומנטאלי (000.(Findler, מעורבותם באה לידי ביטוי בעצם המצאותם לצד ילדיהם, בתמיכה ובדאגה, בנוכחות ובמתן עצות לא שיפוטיות, כל אלה תוך אמונה תקווה ואופטימיות ) ;00 Kessel, Hall, ;00 Katz & Watson, 99.(Mirfin-Veitch, Bray & במישור האינסטרומנטאלי, תמיכת הסבים כוללת סיוע בשמירה על הנכדים האחרים, קניות, שליחויות, סיוע כספי, קשר עם הקהילה לטובת צרכי המשפחה ומתן הפוגה להורים מהמרוץ היומיומי 99) al.,.(able-boone & Stevens, 99; Gardner et במחקרה של מירפין-וויץ' ועמיתיה (997 al., (Mirfin-Veitch et בקרב משפחות לילדיםעם נכות, נבחנה התמיכה החברתית מנקודת המבט של ההורים ומנקודת המבט של הסבים והסבות. נמצא כי, ברוב המשפחות (7%), הסבים והסבות העניקו תמיכה אמוציונלית ותמיכה אינסטרומנטלית. על פי דיווחי ההורים, התמיכה האינסטרומנטלית באה לידי ביטוי בזמינות יומיומית של הסבים ובסיוע בשמרטפות לנכד הפגוע או לנכדים האחרים. ההורים טענו שהם סומכים רק על הסבים והסבות, ושישנה תחושה שרק