אתה יכול לנסות ל"ברוח" מהאח המיוחד

תמליל

1 אחאות מיוחדת אחים ואחיות של ילדים עם נכויות התפתחותיות תכניות התערבות בבית איזי שפירא כתיבה: לאה שטרן, פנינית ליבוביץ In memory of Tamas and Veronika Hartman תשע"ג 1021 מרכז איזי שפירא שירותים חינוכיים-טיפוליים החטיבה הקהילתית שינוי חברתי וקידום מודעות מכון טראמפ פיתוח, מחקר והכשרה

2 בית איזי שפירא הינו ארגון ליזמות חברתית מוביל בתחומו. הוקם בשנת 2890 ומשפיע מדי שנה על חייהם של כ- 00,000 אנשים בארץ ובעולם. הארגון פועל לשינוי באיכות חייהם של אנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם. בית איזי שפירא פועל בתחום הנכויות באמצעות פיתוח שירותים חינוכיים- טיפוליים מתקדמים, קידום מודעות וחינוך לסובלנות, הכשרה ומחקר. בית איזי שפירא עמותת אבי )ע"ר( רח' איזי שפירא, ת.ד. 18 רעננה טל': פקס:

3 תודות לחברותינו שהיו שותפות להפעלת התכניות והוסיפו ידע וניסיון שהעשירו את העשייה. ליצחק הירשברג, פסיכותרפיסט, מטפל באמנות ומנהל המרכז לטיפול רגשי בילד ובמשפחה, שעינו המקצועית המעמיקה כיוונה ומיקדה אותנו, ושהדריך אותנו במהלך העבודה עם האחים וההורים והיווה עוגן מקצועי משמעותי עבורנו. לשוש קמינסקי, עובדת סוציאלית, מנהלת החטיבה הקהילתית ואחראית על פיתוח וניהול ידע בבית איזי שפירא שנתנה לנו רוח גבית, עידוד והנחיה פעילה ומארגנת בתהליך כתיבת החוברת. לבתיה הורוביץ על העריכה הלשונית, לטובה אליאסף על עריכת המקורות ולמיטל רפואה על העריכה הגרפית. תודה מיוחדת שלוחה למשפחות, הורים ואחים, אשר פתחו את ליבם ושיתפו אותנו לאורך כל הדרך בחוויות החיים שלהם. שותפות דרך זו סייעה בידינו להעשיר את הידע והתובנות שלנו בנושא, לזהות טוב יותר ונכון יותר את הצרכים, הרצונות והסוגיות עמם הם מתמודדים ולעצב מגוון מענים הפוגשים באופן מיטבי את צרכיהם. לאה שטרן עובדת סוציאלית )MSW( פנינית ליבוביץ מטפלת במוסיקה )MA( ופסיכותרפיסטית

4 פתח דבר התפיסה של ארגון ממוקד משפחה שזורה בכל תהליכי העבודה של בית איזי שפירא ומהווה את אחת מאבני היסוד של פעילות הארגון. אנו רואים את המשפחה כגורם המרכזי והחשוב ביותר בחיי הילד עם המוגבלות. אנו מאמינים כי איכות החיים המשפחתית מושפעת ממשתנים הקשורים למאפייני המשפחה עצמה כמו גם ממאפייני הסביבה הקהילתית והחברתיתבה המשפחה חיה ואליה היא שייכת. מסגרת ההתייחסות שעיצבנו מחדדת את תפיסתנו: הילד במרכז, המשפחה במוקד, בתוך הקהילה וחלק מהחברה. תפיסה זו מתווה את השותפות האמיצה שנבנתה במהלך השנים בין אנשי המקצוע לבין המשפחות; שותפות המכבדת את התרבות הייחודית של כל משפחה, מכירה בזכותו של כל אחד מבני המשפחה להתייחסות הולמת לצרכיו, ומוקירה גם את צרכי המשפחה כמכלול. בבית איזי שפירא אנו מפתחים תכניות למשפחה כולה, לצד תכניות לאחים, סבים והורים, כמענה לצרכים הנפרדים של כל קבוצה. החוברת שלפניכם מציגה את אחד ממוקדי העשייה שלנו בתחום המשפחה - "אחאות מיוחדת". מזה שנים רבות אנו מפעילים תוכניות לאחים ואחיות של ילדים עם צרכים מיוחדים על בסיס ההבנה כי הם זכאים וזקוקים למענים ההולמים את צרכיהם הייחודיים. החוברת נועדה להציג את ההתערבויות השונות למשפחות ולאנשי מקצוע בשני צירים: )2( תכניות שנועדות לאחים עצמם. )1( תכניות שנועדות להורים וממוקדות בנושא האחאות. אנו מקוות, שחוברת זו תתרום לפיתוח תוכניות דומות ונוספות בתחום חשוב זה. ג'ין יודס מנכ"לית

5 תוכן עניינים חלק ראשון - רקע תיאורטי אחאות מיוחדת במרחב המשפחתי 2. אחאות מיוחדת במרחב החברתי 1. חלק שני - תוכניות המופעלות בבית איזי שפירא א. מענים לאחים ימי כיף 2. סדנאות 1. סדנה בת יום סדנה בת 0 ימים קבוצה טיפולית לאחים 0. טיפול פרטני לאחים 0. התערבות בסביבה החברתית של אחים 7. ב. מענים להורים הדרכת הורים 2. קבוצת למידה ותמיכה להורים 1. סדנה להורים בת 0 מפגשים 0. "הצצה לעתיד" - הרצאה ושיח עם אחיות בוגרות 0. חלק שלישי - תימות נבחרות בעבודה קבוצתית עם אחים מקום המנחות בקבוצה 2. אלטרואיזם 1. סודות 0. סיכום מקורות נספח מודל העבודה עם המערכות המעורבות בהתערבות קהילתית בסביבת האח

6 חלק ראשון - רקע תיאורטי חוברת זו מתייחסת לעבודה עם אחים ואחיות לילדים עם נכות התפתחותית - שיתוק מוחין, אוטיזם, מוגבלות שכלית, תסמונות שונות. אחאות מיוחדת במרחב המשפחתי משפחהבה נולד ילד חריג חווה משבר, ונאלצת להתמודד עם קשיים ואתגרים הדורשים מכל בני המשפחה היערכות מחודשת בתחומי חיים רבים. ההורות, כפי שדימיינואו חוו לפני הולדתו של הילד החריג, משתנה. התלבטויות, מצבים לא מוכרים ופחדים, כל אלו מלווים את חווית ההורות המיוחדת. ההורות והאחאות שלובותזו בזו, באופן בו מתקיימת השפעה הדדית משמעותית ביניהן. נוכחות של אח עם נכות התפתחותית משפיעה על התפתחותו של כל אחד מן הילדים במשפחה. השפעה זו עלולה להיות מקור לקשיים ולמצוקות, כשם שהיא עשויה להיות חיובית ומעודדת צמיחה ( 1991 Seligman, - מצוטט אצל ורדי, ; Cummings,.(Nixon & מחקרים בתחום הניבו תוצאות לא עקביות ולעיתים אף סותרות. גישות הרווחות בשנים האחרונות הנשענות על תיאוריות של צמיחה אישית וצמיחה ממשבר מצביעות על כך שאחים של ילדים עם מוגבלות שכלית מדווחים על צמיחה יותר מאשר אחים של ילדים ללא מוגבלות שכלית )ורדי, 1007(. עם היכנסו של הילד עם הצרכים המיוחדים לחיי המשפחה, מגיבים גם האחים אליו ולצרכיו. האינטראקציה עם ההורים משתנה אף היא, ובנוסף, הקשרים בתוך תת המערכת האחאית עשויים לקבל פנים חדשות. לדוגמה, סדר הלידה הכרונולוגי מאבד ממשמעותו ככל שהילד הצעיר מאחיו המיוחדגדל והופך להיות "גדול" ממנו ובוגר ממנו. ילדים מגדירים עצמם באמצעות בני משפחתם. הילד מפתח את זהותו בחלקה, מכך שהוא צופה וחווה כיצד הוריו מתייחסים לאחים ולאחיות, ומתוך ההשוואה להתייחסות שלהם אליו. משהו כמו "אני מקבל יותראו פחות". הם רואים קווי דמיון בינם לבין אחיהם ואחיותיהם במבנה גוף, בטעם, בכושר השכלי. למראה אחיהם בעלי המוגבלויות הם עלולים לפקפק גם בבריאותם או לפתח חרדות הקשורות לכך. ] 2 [

7 עוצמתו של הקשר האחאי נעשית משמעותית יותר ויותר ככל שההורים פחות זמינים עקב המשבר והמעמסה האינטנסיבית המוטלת עליהם בגידולו של ילד עם צרכים מיוחדים. דרישות חיים אלה יכולות לשחוק את יכולתם של ההורים לספק את צרכיהם של כל ילדיהם באופן עקבי. או אז גדלה התלות של האחים זה בזה. אך כאשר יש ילד עם צרכים מיוחדים הפלטפורמה האחאית המאפשרת, בדרך כלל, ביטוי של מגוון רגשות והתנהגויות, נעשית מוגבלת ומגבילה בשל גוננות יתר, פניות רגשית פחותה ומשנה זהירות. העדפה הורית של אחד הילדים והשפעותיה על חיי הילדים האחרים היא סוגיה מוכרתגם כאשר אין ילד עם צרכים מיוחדים במשפחה, ועל אחת כמה כאשר יש במשפחה ילד מיוחד. מחקרים רבים ושונים עוסקים בהשפעות האחאות המיוחדת על אחים בגילאים שונים ובתחומים שונים: הסתגלות והתמודדות רגשית, חברתית ותפקודית. כאמור, תוצאות המחקרים אינן חד משמעיות ולעיתים אף סותרות, בשל הקושי לנטרל משתנים רבים הקיימים במערך החיים של כל ילד ומשפחתו. על פי חלק מן המחקרים, רבים מן הילדיםנאבקים ברגשות קודרים, מחשבות ודאגות, יותר מכפי שהם מפגינים כלפי חוץ. תחושות כמו כעס ומבוכה שבבסיסן עומדות תחושות קשות של אשמה ובושה, עלולות להותיראת האח בתחושת בדידות,בה החוויה השולטת היא, שאין לו שותפים. קיימותגם תחושות של חמלה, גאווה ואהבה, כאלו שלאח קל יותר להפגין ולסביבה לקבל. על פי מחקריהם של Powell and Ogle )מצוטט אצל כרמי, 2822( נראה שאחים לילדים עם צרכים מיוחדים מפגינים יותר התנהגויות ואינטראקציות חיוביות מאשר שליליות, בהשוואה לילדים שאין להם אחים עם צרכים מיוחדים. הפן החיובי כולל רמותגבוהות יותר של אמפתיה ואלטרואיזם, סובלנות להבדלים בינאישיים, חוש בגרות ואחריות מפותחים יותר. למשתנים משפחתיים והוריים מקום נכבד בהשפעה על האחים והחשובים שבהם הם: מידת הקבלה, מידת הלכידות והאינטגרציה המשפחתית, יעילות רשת התמיכה של המשפחה והיקפה, סוג התקשורת - מאפשרתאו חוסמת ביטוי רגשי. לעיתים התחושות סביבם הינן מעין " סוד", ולטיפול ככלל יש תפקיד בהתרתו ובשחרור האנרגיות שהיו מיועדות לשמירתו. הטיפול תלויבין השאר במורכבות הבעיות הנחוות על ידי האחים, גיל האחים, היכולת הקוגניטיבית ורמת התובנה שלהם ובזמינות של אפשרויות טיפול שונות. ] 1 [

8 אחאות מיוחדת במרחב החברתי הרעיון האקולוגי מדגיש כי אנו משתנים כתוצאה משינויים בסביבה. אנו מעצבים את סביבותינו ובו בזמן הסביבה מעצבת אותנו. האינטליגנציה החברתית של האדם מתפתחת בין היתר כתוצאה מדפוסי האינטראקציה שלו עם סביבותיו, ולקשריגומלין עם אחרים משמעותיים יש השפעה על איכות חייו. אבני הדרך בהתפתחות החברתית של האדם קשורות קשר הדוק לקשר המתפתח בינו לבין סביבתו. משפחה וקבוצת השווים הן מערכות המעורבות באופן אקטיבי ודינמי בצמיחה ובהתפתחות של האדם מילד לאדם בוגר והן מעצבות במידה רבה את אישיותו ודפוסי התנהגותו בעתיד. ילדים חשופים לילדים אחרים עמם הם משחקים או לומדים. יחסי הגומלין של ילדים עם בני גילם משפיעים על התנהגותם ועל התפתחותם החברתית. בהיבט החיובי קבוצת השווים מספקת לילד זירה ללמוד על עצמו, לבנות תפיסת עצמי וללמוד כיצד לפתח קשרי גומלין עם אחרים. בהיבט השלילי קבוצת השווים יכולה להיות מוקד של לחץ וגורם למצוקות רגשיות. ליחסי האח עם הסביבה הפסיכו-סוציאלית שלו ולדפוסי האינטראקציה שלו עם בני גילו, בבית-הספר ומחוץ לו יש תרומה חשובה להתפתחותו הרגשית- חברתית. ליחסים פוריים יש השפעה מיטיבה על התפתחותו ועל איכות חייו בעוד שיחסים חברתיים קשים עלולים לפעול כגורם מעכב ומפריע להתפתחותו. אחים של ילדים עם צרכים מיוחדים נפגשים עם סטיגמות הרווחות בחברה כלפי אנשים עם צרכים מיוחדים הנובעות מבורות, חוסר מידע וידע. הדעות הקדומות והקושי החברתי בקבלת האחר השונה, מעמידים את האחים בפני התמודדויות עם אתגרים, קשיים וחוויות רגשיות מורכבות. צמתים מיוחדים כמו ימי הולדת, והימצאות במרחב הציבורי-חברתי עלולים להיות מקור לדילמות ולחץ אישי ומשפחתי. לדעת מחברים שונים, הסטיגמה החברתית היא הבסיס המדגיש את המשמעות החברתית של החריגות בעיני האח הבריא. לעיתים קרובות הילד עם הצרכים המיוחדים הוא הגורם ההופך את המשפחה לשונה ממשפחות אחרות. שונות זו עלולה לגרום לאחים קשיים, במיוחד כאשר הם נתקלים בתגובות או בשאלות מהסביבה המעוררות בהם רגשות של בושה, אשמה, עלבון וכדומה. חלק מה"מחירים" השכיחים של אחאות לילד עם מוגבלות מקורם בתגובות של אנשים בקהילה ובחברה למוגבלות: סטיגמות ודעות קדומות, ו"האשמת הקורבן". יש מחיר חברתי לתווית הנקשרת למשפחה כולה ] 0 [

9 וכפועל יוצא מהסטיגמה עלולות להתפתח אצל האח תגובות של הסתגרות, הסתייגות מחברים ולעיתים גם פגיעה בדימוי העצמי. לאופן ההתמודדות יש פנים שונות: מהימנעות )לדוגמה אחים הנמנעים מלהביא חברים הביתה( ועד לחשיפה בוטה ותוקפנות )התקפה על אנשים המתבוננים בהם במרחב הציבורי( או אף הצטרפות אל התוקפן )לעג לאח עם ילדים אחרים או התעלמות ממנו כאשר נמצאים עם חברים(, ועולות דילמות של נאמנות או בגידה, הזדהות או התנכרות. אחד מתפקידי המערכות המספקות שירותים הוא לספק לכל פרט את משאבים הנדרשים להתפתחותו התקינה, כולל סביבה פסיכו סוציאלית המאפשרת צמיחה מיטבית. לכן התערבויות המתמקדות בשינוי מערכות היחסים שבין האדם לסביבתו החברתית, פרטים או קבוצות, הן חלק מסוגי ההתערבות הנחוצים כדי לקדם את איכות החיים של הפרט. בהקשר זה נכללים גם מצבים בהם נדרשת התערבות לשינוי עמדות וסטיגמות של הסביבה החברתית. הערכים והנורמות החברתיות משפיעות על ההתנהגות ועל ההתייחסות של אותן מערכות אל הפרט. לכן התערבות באותם ערכים ונורמות אשר מעצבים בקרב המערכות החברתיות התנהגויות בעייתיות כלפי האדם היא הכרח המציאות. ] 0 [

10 ב. חלק שני - תוכניות בתחום האחאות בבית איזי שפירא ארגונים ושירותים שונים פיתחו במהלך השנים מענים שונים ותוכניות מגוונות החל מטיפול פרטני דרך התערבויות קבוצתיות וטיפול קבוצתי, וכלה בהתערבויות סביבתיות שנועדו להגביר את רווחתם של האחים לילדים עם נכויות התפתחותיות )צרכים מיוחדים(. בין האפשרויות אפשר למצואאת כל גוני הקשת - מטיפול תמיכתי קצר מועד, או התנהגותי קוגניטיבי ועד לטיפול דינאמי ארוך טווח, מטיפול פרטני לטיפול קבוצתי ומשפחתי. מחקר הראה, שניתן לשלב טיפולים או לבחור באחד המענים. הדבר המרכזי החשוב הואלתת מקום לביטוי ולשיתוף ( 1975 et.al,.)sloan בית איזי שפירא הינו מרכז ממוקד משפחה, בו מתקיימים קשר ועבודה משותפת עם המעגלים השונים הסובבים את הילד עם הצרכים המיוחדים: המשפחה הגרעינית והמשפחה המורחבת )הורים, אחים וסבים ולעיתיםגם דודים ובני משפחה נוספים(. בית איזי שפירא מספק מגוון מענים למשפחות, ברמה הפרטנית, הזוגית, המשפחתית והקבוצתית, הן במסגרות היום, מעון יום שיקומי, גנים ובי"ס יסודי והן במרכז לטיפול רגשי. בהתייחס לאחים ולאחיות של ילדים עם צרכים מיוחדים פיתחנו במשך השנים מענים שניתן למיינם לשתי קבוצות עיקריות: מענים לאחים א. ימי כיף. 2. סדנאות - בנות יום ועד שלושה ימים מרוכזים. 1. קבוצות בעלות אופי טיפולי. 0. טיפול פרטני. 0. התערבות בסביבה החברתית-חינוכית -במסגרות החינוך בהן לומדים האחים..7 מענים להורים בנושא האחאות המיוחדת הדרכת הורים 2. קבוצת למידה ותמיכה 1. סדנא בת 0 מפגשים. 0. הרצאה ושיח עם אחיות בוגרות - "הצצה לעתיד". 0. ] 7 [

11 א. להלן נתאר את המענים השונים. מענים לאחים ] 7 [ ימי כיף 2. ימי הכיף לאחים הם מסורת ארוכת שנים בבית איזי שפירא. הם מאפשרים לאחים להכיר בדרך חווייתית את המסגרת בה לומדים אחיהם וכן ליצור שותפות עם אחים אחרים שכמותם. יום הכיף מתקיים אחת לשנה בעת חופשת האחים ממסגרות החינוך שלהם. משתתפים בפעילות כ אחים ואחיות בגילאי 7-21 שאחיהם לומדים במסגרות היום: המרכז לגיל הרך ובית הספר לחינוך מיוחד. הילדים מגיעים מאזור גיאוגרפי רחב, בעיקר מאזור השרון ואף מגוש דן. חלק מהאחים מוסעים על ידי הוריהם וחלקם מגיעים וחוזרים עם ההסעות של אחיהם, ללא ההורים. סטודנטים ומתנדבים מסייעים לצוות במהלך היום. לעיתים, כאשר האחים הם צעירים מאד ההורים שוהים עימם במהלך היום כמלווים. מטרות )סדר המטרות כפי שנכתב אינו מעיד בהכרח על מידת החשיבות( חיזוק הקשר בין הילד המיוחד לבין אחיו באמצעות חוויה משותפת - באווירה מהנה ותומכת. היכרות של האחים עם המסגרת בה נמצא האח המיוחד. יצירת מפגש עם אחים אחרים - "אני לא לבד". מתן תשומת לב מיוחדת לאחים - האחים "במרכז הבמה". חווית האחאות המיוחדת מקבלת פן חיובי של יום כיף בזכות האח המיוחד. מועד ההפעלה היום מתקיים בעת חופשת האחים ממסגרות החינוך שלהם, בפורים או בסמוך לפסח. מבנה היום במהלך יום הכיף מתקיימות מספר פעילויות: 2. התכנסות, משחק היכרות וארוחת בוקר משותפת של אחים. 1. תחנות הפעלה - האחים מחולקים לקבוצות לפי גילם. כל קבוצה מקיימת פעילות ב 0-0 תחנות הפעלה כשהיא מלווה על ידי סטודנטים ומתנדבים. בכל תחנה הפעילות נמשכת כ- 00 דקות. התחנות השכיחות הן:ג'ימבורי, משחקי תחרות, תחנות יצירה שונות, איפור וקעקועים וכן מפגש עם

12 מטפלת במוסיקה. כל ילד משתתףגם ב"תחנה" שהיא השתתפותבפעילות בכיתה של האח או האחות המיוחדים. אנשי הצוות מתכוננים לבואם ונותנים להם תשומת לב. פעילות של פורקן והנאה במשחקי מים בבריכה. ארוחת צהרים. סיכום ופרידה השתקפות ההיבט הרגשי בימי הכיף בתוך סדר היום המהנה והחוויתייש גם "חלון קטן" של מפגש קבוצתי עם המטפלות במוסיקה,בו מתרחשת "נגיעה" בחוויית האחאות המיוחדת. עצם הגירוי, הניתן בסביבה מכילה ומוגנת, מעלה תמיד רגשות ומחשבות ונראה תמיד כי הדברים קרובים לפני השטח ונחשפים במהירות. לדוגמה: בסבב הכרות שכלל הנחייה להצגה עצמית דרך דברים שאני אוהב או שונא לאכול, אחד הילדים אמר שהוא מאד אוהב במבה, אך אסור לו כי אחיו רגיש לבמבה. מייד התפתח שיח ער על הוויתורים שהם נדרשים לעשות בשל הצרכים המיוחדים של אחיהם ובהמשך נוצר דיון שנגע בשאלת הצדק, השוויון והזכויות שלהם ביחס לזכויות האח המיוחד )אצל המנחה עולות השאלות האם הוויתור הוא כורח או בחירה? חיצוני או עצמי? האם הוא ממקום קורבני או אלטרואיסטי?(. הרגישות וההיענות המיידית לעיסוק הקבוצתי בהשפעת האחאות המיוחדת מראה על צורך חזק של האחים בפורקן ובהתחלקות עם אחרים. יחד עם זאת, יש לזכור כי מדובר בהתערבות קצרה וחד פעמית, ועל המנחה לאסוף את הדברים כך שלא ישאיר את המשתתפים במצוקה על שפתחו אותם. תגובות קיצוניות שנצפות בפעילות זו או ביום בכלל מובאות לידיעת ההורים, תוך מחשבה משותפת ושיחה על המצב ועל הטיפול המתאים בו. משוב המשוב לפעילות מתקיים ברמת ההורים וברמת הילדים עצמם. לעיתים נערך גם משוב בכתב בנוסף על המשוב שבעל-פה. מהילדים שמענו כי יום זה הוא חוויה מהנה וטובה עבורם וכי בכל שנה הם מצפים לבואו. כל ההורים מציינים את חשיבותו ואת תרומתו של יום זה לאחים. לרוב, ההורים חשים כי יום הכיף מבהיר את הצורך לתת מקום יותר משמעותי לתהליכים הרגשיים שעוברים האחים ומאידך, עולה הקושי שלהם כהורים לשמוע על הרגשות שהאחים מעלים. הקושי של ההורים גובר כאשר הילדים מעלים רגשות של בדידות, ותחושות קיפוח. ] 2 [

13 בימי הכיף צפו ועלו, באופן מוגן ומוגבל, רגשות שמקורם באחאות המיוחדת. בשיח עם ההורים עלה הרעיון להעמיק את ההתייחסות לחוויות הרגשיות של האחים באופן שיאפשרגם עיבוד רגשי וסגירה. רעיון זה הוביל אותנו לפתח שני מענים נוספים: סדנאות לאחים וכן קבוצות טיפוליות קצרות מועד. ימי סדנה 1. סדנה מאפשרת לאחים המשתתפים בה הזדמנות ייחודית להכיר את אחים אחרים, בקבוצת גיל דומה, מזווית קצת שונה. במסגרת הסדנה ניתן לעבד נושאים מוגדרים. לרוב, הסדנה מאפשרת למשתתפים להעלות וללמוד בדרך יצירתית, חווייתית ומהנה, נושאים המעסיקים אותם, והיא מאפשרת להם להתייחס באופן חווייתי למצבים ולהתנסויות אישיים הקשורים בנושאים אלו. הסדנאות מאפשרות למנחים יותר מרחב פעולה, ומאפשרות למשתתפים לעבור תהליך של חשיפת רגשות ועיבודם תוך שימוש בדינאמיקה הנוצרת במהלך הסדנה. קיימנו 1 סוגי סדנאות: סדנה מרוכזת בת יום אחד סדנה בת 0 ימים הסדנאות מוצעות למשפחות באמצעות העובדות הסוציאליות של מסגרות היום בבית איזי שפירא, על בסיסגיל האחים והיכרות עם המשפחות, האחים וצורכיהם. את ימי הסדנה החלטנו לקיים בזמן חופשות מערכת החינוך כדי לאפשר לאחים ולאחיות להגיע לפעילות של יום ארוך. סדנה בת יום אחד בסדנה השתתפו 27 אחים ואחיות בגילאי 21-2, והיא נערכה מהבוקר ועד הצהריים. הסדנה כללה פעילויות מובנות, שאפשרו התייחסות קונקרטית וישירה, דרכה כל אחד יכול היה לבטא את תחושותיו ואת דרכי ההתמודדות שלו ביחס לאחאות המיוחדתבמעגל האחאי, המשפחתי והחברתי. מטרות לספק לאחים ולאחיות של ילדים עם צרכים מיוחדים הזדמנות לפגוש אחים אחרים שכמותם במסגרת מכילה ותומכת. ] 9 [

14 לספק לאחים הזדמנות לשוחח על נושאים משותפים, לחלוק ולשתף בשמחות, דאגות מחשבות ודרכי התמודדות עם סיטואציות וסוגיות שונות שעולות. מתן תמיכה באמצעות קבוצת השווים - לאפשר לילדים לחוות חוויה של ביחד. מבנה יום הסדנה כלל : קבלה, חוזה הפעילות. פעילות היכרות. ארוחת בוקר משותפת. הפעלה. הרפייה עם מטפלת הוליסטית. סיכום - בו כל משתתף מספר מה הוא לוקח איתו מהיום ומה משאיר. הצוות המפעיל 1 עובדות סוציאליות הנחו את הפעילות ואת הדיון הקבוצתי. מטפלת במוסיקה הנחתה את הפעילות הסימבולית דרך מוסיקה, המחזת הצגה, חיבור סיפור משותף סביב דילמה במעגלי החיים השונים - האישי, המשפחתי והחברתי. סטודנטיות לעבודה סוציאלית עזרו בארגון היום והיו מעורבות בביצועו. מטפלת הוליסטית. הצעות להפעלות בסדנה היכרות - חלוקה לזוגות ומציאת הדומה והשונה ביניהם. הצגת הקווים הדומים והשונים על דפים ותלייתם על הקיר. הילדים מוזמנים לעבור עליהם ולראות שהם דומים וייחודייםבו בזמן. פעילות עם קלפי.OH כל אח מוזמן לבחור קלף המתאר איך הוא מרגיש להיות אח לילד עם צרכים מיוחדים. יהיה שיתוף ברגשות באמצעות הצגת האח המיוחד. משחק סולמות וחבלים, שהותאם במיוחד לסדנה, ובו היגדים ומשימות הלקוחים מעולמם של אחים לילדים עם צרכים מיוחדים ומתייחסים לאחאות, לתפקידם במשפחה וליחסים החברתיים. הילדים מוזמנים להגיב זה לזה והתהליך נעשה יותר קבוצתי. הילדים יכולים להסכים, להתנגד, להשוות ביניהם או להיות יותר פאסיביים ולהקשיב לאחרים. היגדים )דוגמאות(: אני מאד רוצה שאחי יבוא איתנו לבילוי ולאירועים משפחתיים. ] 8 [

15 אני מאד דואג להורי. אני לא מספר להורי כשאני עצוב כדי לא להדאיג אותם. ההורים סומכים עלי ונותניםלי הרבה תפקידים. אני מתבייש כשאנו הולכים ברחוב עם אחי/אחותי. המשפחה שלנו רגילה. יש דברים שלמדתי שאחים לילדים רגילים לא מבינים. יצירת קולאז' אישי שכותרתו "אחי ואני", סביב מקוםאו פעילות משותפת האהובה על שניהם, אם יש. אם אין, אפשר להציג מה היו רוצים שיהיה. אחר כך נערכת שיחה בקבוצה על הדמיון והשוני. פעילות מוסיקה והמחזה שכותרתה "אני והחברה" - בניית סיפור משותף, המחזת סיטואציות ושימוש בכלים מוסיקליים. הסיפור המשותף מאפשר להעלות רגשות, מחשבות, משאלות כמוסות, שכן אין שיוך אישי לקטע ספציפי. יש "אחריות קבוצתית" המגנה מפני תחושות אשמה ובושה. סדנאות מרוכזות בנות 0 ימים הסדנאות המרוכזות התקיימו במשך 0 ימים רצופים ובהן השתתפו 2-7 ילדים בגילאי הסדנאות התאפיינו בפעילות אינטנסיבית, חלקה מובנית וחלקה פתוחה. בעת הגיוס הובהר למשפחות כי נדרשת התחייבות שהאח ישתתף בכל ימי הסדנא על מנת לא לקטוע תהליך שמתחיל ולאפשר עיבוד וסגירה של התהליך. מטרות מתן הזדמנות לאחים ולאחיות לחשוף, לשתף ולעבד תחושות וחוויות הקשורות באחאות המיוחדת. מתן תמיכה באמצעות קבוצת השווים. מבנה כל יום סדנה כלל 0 מפגשים מובנים. בין שלושת המפגשים התקיימה פעילות הפוגה פתוחה. הארוחות הוכנו על ידי הילדים ואפשרו דינאמיקה שונה מזו שהייתה במפגשי העבודה. התוכנית אפשרה לאחים לבחון את עצמם על פני 0 מעגלי התייחסות: אני עצמי, אני והאח המיוחד, אני והמשפחה, אני והחברים. בכל מעגל התייחסות נבנו הפעלות אשר אפשרו להעלות תכנים רגשיים ולהתייחס אליהם בקבוצת השווים. העלאת התכנים אפשרה עיבודגם בדרך ישירה וגם דרך הדינאמיקה והתהליך שנוצרו בקבוצה. ] 20 [

16 החוויה של הסדנא הייתה מאד אינטנסיבית גם לילדים וגם למנחות. לאור זאת הייתה חשיבות רבה לפגישת ההדרכה שהתקיימה בסיומו של כל יום, ואפשרה למנחות לעבד את החוויות של אותו יום ולהיערך ליום הבא. גם כאן, במידה ועלו תכנים או התנהגויות קיצוניות או מדאיגות היה קשר עם ההורים ליידוע ולחשיבה משותפת על הטיפול במה שעלה. הצעות להפעלות למערך הסדנאות בן 0 ימים בכל אחד ממעגלי ההתייחסות הוכנו תרגילים מובנים אשר אפשרו למשתתפים להעלות רגשות ומחשבות ולעבדם בעזרת מנחי הסדנאות. במעגל "אני עצמי" הכנת כרטיס ביקור אישי - הצגת השם, התחביבים, מה אוהבים... משחק בקלפים הפעלה בעזרת כלי נגינה - בחירת כלי ממבחר כלים שהובאו למפגש, אלתור חפשי ומונחה קצב ועוצמה ובהמשך נגינה ב"תזמורת קבוצתית", בה יש לכל משתתף הזדמנות להוביל, להיות מובל, להשתתף או לא. השמעת שיר או דיסק שאוהבים- המשתתפים התבקשו מראש להביא עמם שיר או דיסק האהוב עליהם. במפגש הם השמיעו את השיר וסיפרו מדוע דווקא שיר זה אהוב עליהם, לאיזה מסרים בשיר הם מתחברים. יצירת קולאז' עצמי ובהמשך חיבור הקולאז'ים האישיים לקולאז' קבוצתי. במעגל "אני ואחי המיוחד" משחק ב"סולמות וחבלים" שבו יש משימות והיגדים הקשורים לתחומי החיים של האחים ילדים וכן ל'אחאות מיוחדת" )ראה סדנה של יום אחד( במעגל "אני ומשפחתי" במעגל זה הייתהגם התייחסות לאח עם הצרכים המיוחדים כחלק מהמשפחה. הצגת המשפחה על ידי סידור מיניאטורות בארגז חול - אח אחד עובד ומסביר והאחרים צופים, מגיבים ואחר כך מצלמים. יש תור, ויש דינאמיקה סביב קביעת הסדר. פיסול משפחתי - כל אחד "משתמש" בשאר החברים לפסל את המשפחה בסיטואציה מסוימת ואחר כך מפרשים ומשתפים בתחושות. במעגל "אני והחברים" - הסביבה החברתית שלי ] 22 [

17 עבודה בחימר - עיצוב פסל או עבודה מחומר המבטאת את היחסים של האח עם החברה שסביבו. בניית סיפור משותף. המנחה יכול להתחיל את הסיפור באמצעות פתיחה או כותרת בלבד. מפגש סיכום המנחים מביאים שני סלים. הסלים מסומנים בשלטים: )2( מה אני משאיר לקבוצה )1( מה אני לוקח עמי מהקבוצה. המנחים מביאים "שק" עם פריטים שונים או ניירות וטושים. כל משתתף בוחר 1 פריטים או לוקח 1 דפים וטוש וכותב על הדף. פריט או דף אחד מסמלים את מה שהאח רוצה להשאיר בקבוצה והשני את מה שהאח לוקח איתו. אחים שרוצים בכך יכולים לשתף את הקבוצה במה שמו בסלים. ] 21 [.0 קבוצה טיפולית לאחים בקבוצה טיפולית לילדים התהליכים מואצים בהשוואה לטיפול פרטני, כך לדעתם של Barratt and Segal )מצוטט אצל דודאי, 1007(. הסיבה לכך טמונה בהשפעה המזרזת שיש למשתתפיםזה על זה, אשר מקלה עליהם לבטא התנהגויות, מחשבות, רעיונות ופנטזיות. Salvson )מצוטט אצל דודאי, 1007( מציין כי בקבוצה מתקיימים לא רק תהליכי העברה כלפי המנחה/ םי אלא גם תהליכי העברה מרוביםבין חברי הקבוצה, המכונים "תהליכי העברה בין אחאים". Siegel and Silverstein )מצוטט אצל כרמי, 2882(, שדיברו על אחים לילדים עם אוטיזם, סבורים שטיפול קבוצתי הוא המועדף. הקבוצה מזמנת מיכל לרגשות של ניכור ובדידות ובה יכולים הילדים להרגיש יותר נינוחות לדון בדברים עם "זרים אוהדים" מאשר עם ההורים. באופן כללי, נמצא גם שהשתתפות בפגישות קבוצתיות עשויה להקל על הדיבורגם במסגרת המשפחה. יש משמעות ליצירת הרכב קבוצה בה הילדיםנמצאים באותו שלב התפתחותי. התערבות קבוצתית בגיל בית הספר נחשבת אפקטיבית כי היא תואמת את השלב ההתפתחותי,בו קבוצת השווים נעשית משמעותית )דודאי,.)1007 במסגרת בית איזי שפירא אנו מקיימים קבוצות טיפוליות תחומות בזמן לאחאים של ילדים עם מוגבלות. המשתתפים מגיעים ל- 21 מפגשים בני 80 דקות, אחת לשבוע, בשעות אחר הצהריים. בכל קבוצה 9-7 אחים ואחיות בטווח גילאים 20-7 שנים )גיל החביון(. הילדים מגיעים לפעילות על ידי הוריהם.

18 מטרות לאפשר אוורור של רגשות ולתת לגיטימציה לרגשות ולחוויות החיוביות והקשות יותר. לספק לפרט תחושת יחד ושותפות בחוויות הקשורות בהיותו אח של ילד עם צרכים מיוחדים - "אני לא לבד". לאפשר למידה משותפת מתוך התנסויות האחים עצמם, אשר מעניקה כוחות. לבנות לאחאים מרחב לביטוי לחלקים שונים שלהם כילדים וכאחים לילדים עם צרכים מיוחדים. המנחים הקבוצות מונחות על ידי שתי נשות מקצוע בעלות הכשרה בהנחיית קבוצות: האחת מטפלת במוסיקה והשנייה עובדת סוציאלית, גננת/מורה או מטפלת משפחתית, והן בעלות אופי תמיכתי-דינאמי. גיוס המשתתפים קבוצת האחים מוצעת להורים שילדיהם המיוחדים לומדים במסגרות היום או מטופלים בשירותי החוץ של בית איזי שפירא, וכן לאחים אחרים בטווח הגיל שהוגדר. כל משפחה שפונה מוזמנת לשיחת אינטייק עם המנחות במהלכה מוצגים למשפחה התוכנית ומטרותיה והדרישות מהילד ומההורים כגון: השתתפות בכל המפגשים, הגעה בזמן, הודעה על היעדרות, תשלום וכו'. נשמעות ציפיות ההורים, כמו גם השאלות והחששות שלהם ואופן הקשר עם המנחות. מאפייני התהליך הקבוצתי כל מפגש כולל פעילות אותה יוזמות המנחות. הפעילות מהווה ציר סביבו יכולים הילדים להעלות תכנים מעולמם הפנימי, כפי שמשתקפים בראי הקבוצה. בקבוצה יש התייחסות דואלית לכל משתתף. מחד, כאדם העומד בזכות עצמו בנפרד מהאח המיוחד, ובמקביל, כאח של ילד עם צרכים מיוחדים. החריגות מובאת דרך ההתרחשות בדינמיקה ובאינטראקציה הקבוצתית. הקבוצה זימנה למשתתפים שותפות ואפשרות להתנסות בתפקידים וביחסים שונים, מוכרים וחדשים כמו: להיותגדול/קטן, דומיננטי/פאסיבי, ממושמע/ מתמרד, הורי/ילדי וכו'. בקבוצה נוצרת סוג של "אחאות". בקבוצת השווים הזו, כל אחד יכול להיות שונה. הייתה מעין תנועה של הקבוצהבין שני קצוות - הנורמלי והחריג. ] 20 [

19 יחסי הגומלין שהתהוו בקבוצה ביחס ל"שונה התורן" זימנו עיבוד אישי וקבוצתי של החריגות והאחאות המיוחדת, והם אלה המייחדים קבוצהזו. ההנחיה על ידי שתי מנחות אפשרה ייצוג של שתי דמויות הוריות )לטוב ולרע( עבור הילדים ואפשרה תהליכי העברה והשלכה. משוב בסיום התהליך הטיפולי עם הקבוצה התקיים מפגש סיכום קבוצתי עם ההורים. נערך מפגש אחד בלבד מטעמים תקציביים, אך לדעתנו יש חשיבות רבה לקיים מספר מפגשי הורים במקביל לתהליך שהקבוצה עוברת. במפגש זה היה ברור שההורים רוצים לקבל משוב אישי, לדעת מה התרחש בקבוצה ומה עבר על ילדיהם. רצון זה של ההורים מעלה קונפליקט פנימי אצל המנחות בשל המחויבות המקצועית לשמור על הסודיות ולכבד את המקום הפרטי של הילדים )כל זמן שאין משהו חריג מאד או מסוכן(. ההורים "הפקידו" את הילדים בידינו והם צריכים לסמוך עלינו. וזה לא פשוט. הם צריכים לקבל חיזוק על כך שהם רואים את הצרכים של הילדים והביאו אותם לקבוצה למרות הקושי. בשיחת המשוב המנחות נתנו לגיטימציה לציפיות ולרצונות של ההורים אך בו זמנית הבהירו כי לא תוכלנה להיענות להם. המנחות כן משתפות את ההורים בתהליך הקבוצתי. יכולנו לומר שהקבוצה עברה תהליך טוב וחשוב של העלאת תכנים ועיבודם. דיברנו על היות הקבוצה מעין משפחה, בה יש תקשורת, תפקידים, התנסויות שונות, יש שתיקות וצעקות, יחסים בין אחים... העברנו את "הכדור" אליהם - לשיתוף בדילמות שלהם, לדיבור על ההתנהלות בבית בעניין האחאות. שיחת המשוב סיפקה להורים הזדמנות להתייחס למצבים בחיי המשפחה ולשתף בדילמות שלרוב אינן מדוברות עם אנשים חיצוניים. השיחה שיקפה עד כמה ההורים עסוקים באחאות המיוחדת וכי הם זקוקים לליווי ולתמיכה בהתמודדות שלהם עם הדילמות, החששות והדאגות בנושא זה. בשיח הקבוצתי עלתה בקשה לקיים הרצאות ומפגשים בנושא האחאות המיוחדת להורים עצמם. בחלק השלישי יש פירוט רחב יותר על סוגיות שונות בתהליך הקבוצתי ] 20 [.0 טיפול פרטני לאחים טיפול פרטני מתמקד בעולמו הפנימי של האח - ברגשותיו, במחשבותיו ובתפיסותיו הסובייקטיביות את המציאות שבה הוא חי. הטיפול האישי מתבצע

20 במפגשים "אחד על אחד", כדי לאפשר לאח לבטא את תחושותיו ולהתמודד עם רגשותיו באופן מיטבי. הטיפול יכול לסייע בנושאים כמו: דימוי עצמי, התמודדות עם מצבי לחץ, קושי בוויסות רגשי, בעיות בתפקוד חברתי, התמודדות עם שלבי התפתחות ומעבר, יחסי הורה ילד והתמודדות עם מצבי משבר שונים. טיפול באחים צעירים מתאפשר באמצעות שני כלים עיקריים והם משחק והדרכת הורים. הדרכת הורים היא חלק מהטיפול באח ומתקיימת אחת לשבועיים עד חודש, בהתאם לצורך ולהעדפות ההורים. רוב האחים המגיעים לטיפול פרטני הם בגילאי ביה"ס היסודי. חלק קטן יותר של אחים הם בגילאי החטיבה והתיכון. בגילאים אלה האחים מודעים יותר לשונות ולהבדלים בין האח בעל הצרכים המיוחדים ובין הסובבים אותו. הם זקוקים להסבר מותאם לגילם על הקשיים המיוחדים של האח כמו: "מה בדיוק יש לאחי? כיצד אני מסביר לחברים את ההתנהגות או המראה שלו? ". לעיתים קרובות המודעות למגבלות של האח עם הצרכים המיוחדים מעורר אצל האח פחדים ודאגות כמו " האם זה יעבור לו והוא יהיה כמו כולם? האם גם אני אהיה כמוהו? האם זה יכול לקרותגם לי?. בדרך כלל במשפחה לא מדברים על פחדים ודאגות אלו, והילד משתמש במנגנוני הגנה כמו הדחקה של פחדיו וחששותיולתת-מודע. הטיפול הפרטני מאפשר להעלות את הנושאים המודחקים ולהתמודד עמם בצורה מבוקרת ומועילה. בגיל ההתבגרות השאלות שעולות נוגעות יותר למשמעות המוגבלות של האח עם הצרכים המיוחדים ולהשלכותיה. עולות סוגיות נוספות כמו: "האם אני אהיה זה שיהיה אחראי לו אחרי שההורים ימותו? או האם גם לי יולדו ילדים עם אותן מגבלות?" ועוד. נושאים אלו עולים בטיפול הפרטני ומעובדים במפגשים..7 התערבות בסביבה החברתית של האחים תוכנית ההתערבות בסביבה החברתית של האחים התפתחה בעקבות פניות של הורים אשר ביקשו עזרה עבור אחים אשר התקשו למצוא את מקומם במסגרות חברתיות ובמיוחד במערכת החינוך. ההכרה בהשפעה של יחס הסביבה וסטיגמות חברתיות על איכות החיים של האח והתובנה כי השינוי צריך להתחולל בסביבה החברתית עצמה. ] 27 [

21 לאורך השנים התבצעה ההתערבות על ידי העובדת הסוציאלית של בית הספר וסטודנטים לעבודה קהילתית המודרכים בבית איזי שפירא במסגרת ההכשרה המקצועית שלהם. להלן מוצגת דוגמה של התערבות כזו שנעשתה על ידי סטודנטית לעבודה קהילתית בהדרכת מנהל תחום קהילה והעובדת הסוציאלית של בית הספר, בבית איזי שפירא. מטרת התוכנית יצירת שינוי בעמדות כלפי אנשים עם מוגבלות בקרב ילדים בסביבה החברתית - כיתת האח. העצמת האח, חיזוק "קולו" ויצירת הזדמנות עבורו לגלות את כוחותיו ויכולותיו ולרתום אותם לפעילות צמיחה ושינוי, באמצעות מעורבותו בתהליך שינוי סביבתו החברתית. חיזוק ותמיכה לאח באמצעות שותפות ההורים בתהליך, והזדמנות לשים את האח במוקד העניין של המשפחה והפניית זרקור אליו ולצרכיוגם בתוך המשפחה. שלבי העבודה פנייה של ההורים + מפגש היכרות עם העובד וגיבוש הרעיון היכרות בין העובד והאח/ות יצירת אמון ועבודה משותפת על פיתוח הרעיון היכרות עם האח/ות עם הצרכים המיוחדים ועם המסגרת בה לומד היכרות עם מחנכת הכיתה של האח/ות וקבלת אישור מהנהלת ביה"ס והפיקוח גיבוש פעילות בכיתת האח/ות, ביחד עם האח/ות ובשיתוף מחנכת הכיתה של האח/ות ביצוע הפעילות בכיתת האח/ות הכוללת סדנה בת 4-2 מפגשים בכיתה + מפגש בין כיתת האח/ות לבין כיתת האח המיוחד לפעילות חווייתית משותפת רצוי במקום כמו פארק, גינה או פעילות של קבוצת ילדים מביה"ס הרגיל בבית האח/ות יחד עם האחד המיוחד. כן, פעילות לכלל קהילת ביה"ס האם להרחיב הפעילות? כן, פעילות בקהילה הגיאוגרפית סיום הפרויקט ] 27 [

22 משוב המשפחות, האחים והקהילות בהן התבצעה ההתערבות נתרמו בכל המעגלים. ההישג המרכזי היה העצמת האחים והאחיות בסביבתם החברתית ובתוך המשפחה. תגובות חברים ששותפו בתוכנית היו חיוביות - הם הבינו יותר, ניגשו למשפחה ולאח המיוחד בקניון או בקהילה, האחים וגם ההורים חשו נינוחים יותר. בנספח הנמצא בסוף החוברת תמצאו תיאור גרפי והסבר מילולי על העבודה עם כל אחת מהמערכות המעורבות ב. מענים להורים הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מעלים שאלות שונות הקשורות לילדיהם הנוספים - אחי הילד עם הצרכים המיוחדים. אחת השאלות המעסיקות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים היא השאלה "מה עם ילדי האחרים? כיצד הם מושפעים מהמצב?". הורים רבים מדווחים לנו כי העומס הטיפולי המוטל על כתפיהם שואב מהם זמן ואנרגיות נפשיות, גורם לשחיקה מואצת, ולעיתים אינו מאפשר להם להיות קשובים ופנויים דיים לילדים האחרים במשפחה. להורים ברור כי החיים לצד אח עם נכות התפתחותית מציבים בפני האחים האחרים אתגרים מיוחדים, שיכולים לעצב אותם כאנשים אמפתיים, אחראיים ובוגרים אך גם עלולים להוות בסיס להתפתחות התנהגויות כמו הסתגרות חברתית, טינה או קנאה. יחד עם זאת רוב ההורים חשים כי הם היו רוצים למצוא דרכים אפקטיביות להתמודדגם עם צורכי האחים. רוב ההורים שאנו פוגשים חווים התלבטויות ודאגה מתמדת לאחים סביב מספר סוגיות מרכזיות: כיצד להסביר לאח את צרכיו המיוחדים של האח המיוחד? כיצד להקצות את המשאבים המשפחתיים כמו זמן, תשומת לב וכסף, באופן יותר שוויוני בין הילד המיוחד לבין אחיו? עד כמה נכון להטיל על האחים אחריות או תפקידים אשר לרוב במשפחות אחרות בני גילם אינם נדרשים למלא? האם הם מפתחים ציפיות גבוהות מידי כלפי האח מבחינת הישגים לימודיים וחברתיים? איך להגיב לרגשות שליליים של האחים כלפי האח המיוחד, כאשר אלו מתעוררים? ] 22 [

23 א. 2. כמו לאחים, גם להורים ניתן לתת מענים פרטניים, משפחתיים או קבוצתיים וזאת במקביל לטיפול בילדים או בנפרד. בדרך כלל ההורים מחפשים שני סוגי מענים: 2. להיות מעורביםבתוכניות ופעילויות בהם משתתפים האחים הן כדי לקבל משוב על הנושאים המטרידים את האח והן כדי לקבל הכוון לאופן בן הם יכולים לספק לו תמיכה הורית בהתמודדות עם קשיים אלה. 1. השתתפות בתוכניות ופעילויות המיועדות להקנות להם כהורים מידע, ידע, הדרכה וכלים. הורים אלו מודעים לכך כי הם כדמויות המשמעותיות ביותר המלוות את הילד במהלך חייו צריכים לרכוש כלים שיאפשרו להם התמודדות מיטבית עם סוגיות שונות המתעוררות בהקשר של אחאות מיוחדת. הקשר עם ההורים בתוכניות בהן משתתפים האחים מקומם של ההורים בשימוש במענים השונים הוא מורכב ואמביוולנטי. ההורים בוחרים עבור האחים באילו מענים הם ישתתפו, מבין רצף המענים שבית איזי שפירא מציע. המענים הקיימים, נעים על פני רצף של פעילויות החל מיום כייף, דרך תוכניות קצרות כגון סדנאות וכלה בתוכניות ארוכות יותר של טיפול אישי או קבוצתי. הורים רבים מעודדים את האחים לקחת חלק ביום הכיף, היות והם מבקשים לקרב את האחים לאח עם הצרכים המיוחדים באמצעות חוויה חיובית באווירה חמה, משעשעת ומהנה. הם מודעים לכך שבפעילות זו אנשי המקצוע אינם "מחטטים" בקשיים הרגשיים של האח. לעומת זאת, בדרך כלל, החלטה של הורים האם לשתף את האח בסדנה או קבוצה מלווה בהתלבטויות ובאמביוולנטיות. ההבנה כי בסדנה ובקבוצה עולים תכנים רגשיים עמוקים יותר מעלים חששות כמו: "מה יהיו התכנים שהאח יעלה בסדנה? באיזה מצב רגשי האח "יצא" בתום הסדנה?". חלק מההורים רואים באח את הילד הרגיל והמתפקד של המשפחה )לעיתים הפיצוי על האח המיוחד(, הילד המתמודד והמצליח והם חשים אי-נוחות עם הרעיון כי גם הוא זקוק להתייחסות מיוחדת. יש הורים אשר מצד אחד ערים לצורך בהתייחסות לאחאות המיוחדת ומכירים בתרומת הקבוצה לאח ובו זמנית הם חוששים שמא תיפתח "תיבת פנדורה" ויתגלו בעיות משפחתיות או בעיות של הילד ה"בריא" וגם הוא יוגדר כ"זקוק לטיפול". אמביוולנטיות זו באה לידי ביטוי גם בקשר שההורים מקיימים עם המנחות. מצד אחד ההורים מביעים רצון להיות שותפים ולשמוע ולדעת מה עובר על הילדים ומצד שני ההורים מעבירים למנחות את האחריות לפתור את הבעיות שעולות בקבוצה. ] 29 [

24 הורים המעודדים את האחים להגיע לפעילות סדנאית או קבוצתית מכירים בהשפעת האחאות המיוחדת על האחים ומסכימים עם מטרת ההתערבות: לאפשר לאחים להעלות נושאים רגשיים שהם חווים ולקבל התייחסות, תמיכה ולגיטימציה בחברת אחים אחרים - קבוצת השווים. בפעילות סדנאית הנמשכת בין יום לשלושה ימים, ההורים נדרשים למחויבות קטנה יותר מאשר בפעילות הקבוצתית. הטיפול הקבוצתי דורש מההורים להתחייב להביא את האח לסדרת מפגשים )פעילות קבוצה נמשכת לפחות 21 מפגשים( בשעות אחר הצהרים באופן מסודר וקבוע. כבר בעצם הבאתם של הילדים הם מפנים זמן עבורם ומקדישים להם אותו. א תוכניות המיועדות להורים עצמם הדרכת הורים הדרכת הורים הינה מפגש בין הורי האח לבין איש מקצוע, המתמקד בהתלבטויות ובקשיים של ההורים לגבי הילד ועוסק במתן כלים ויעוץ תוך כדי איסוף מידע מההורים על ילדם. הדרכת הורים הינה שיטת התערבות היכולה לעמוד בפני עצמה וכן ככלי מסייע לטיפול המקצועי באח. ההנחה הבסיסית בהדרכת הורים היא כי ההורים מכירים את ילדם בצורה הטובה ביותר, לרוב יותר מכל איש מקצוע וכי השפעתם עליו היא גדולה ומשמעותית. ילד מפיק יותר ומרגיש בטחון רב יותר כאשר העזרה לקשייו מגיעה וניתנת גם ובעיקר מהוריו. לשם כך, חלק מההורים צריכים הנחיה כיצד לתת לאח את התמיכה והמענים המדויקים להם הוא זקוק. הדרכת הורים כלולהגם בטיפול רגשי, אישי או קבוצתי של האח. ההתגייסות לקבוצה כרוכה בהתחייבות ההורים לא רק להביא את הילד למפגשים אלא גם להגיע בעצמם למפגשי הדרכת הורים. הקשר עם ההורים מאפשר להעלות דילמות שונות הקשורות בגידול אח לילד המיוחד וההתמודדות איתו. עיבוד זה הכרחי כדי לאפשר לילדים "להתיר" את דילמת הנאמנות שהם חשים כלפי המשפחה ולאפשר להם להשמיע את ה"קולות" השונים הקיימים בתוכם. במהלך התהליך הקבוצתי רצוי שיתקיימו 0-0 מפגשי הורים אישיים וקבוצתיים. במהלך הטיפול האישי מתקיימים מפגשי הדרכת הורים אחת לשבועיים עד שלושה שבועות. ] 28 [

25 .1 קבוצת למידה ותמיכה להורים השתתפות בקבוצת הורים, המונחית בהנחיה משותפת של מנחה בכירה ממכון אדלר וע"י עובדת סוציאלית של בית הספר, מסייעת להורים רבים לקבל מידע בנושא אחאות מיוחדת ולהעלות דילמות המלוות אותם בהיבט זה, כמו גם לשתף הורים אחרים בחוויותיהם הרגשיות וללמוד מניסיון חייהם של הורים אחרים המתמודדים עם סוגיות דומות. הקבוצה משמשת מעין מעבדה לימודית שבה ההורים רוכשים ידע אובייקטיבי בנושא "מהות חוויית האחאות לאח עם צרכים מיוחדים" בד בבד עם שיח הורים פתוח ומשתף. הם חולקים חוויות ולומדים האחד מהשני על אופני התמודדות שונים. השיח הקבוצתי מספק להורים תמיכה רגשית ומעשית. מטרות הקבוצה עיבוד אינטלקטואלי ורגשי של קשיים, בעיות ונושאים, הקשורים להורים במילוי תפקידם ובקיומם כהורה לילד חריג. הקבוצה היא מקום להתלבטויות, לפריקת מטענים רגשיים ולעיבודם. רכישת כלים להתמודדות יומיומית עם בעיות ספציפיות, העולות אצל הורים לילד עם צרכים מיוחדים, תוך מציאת אפשרויות שונות להתמודדות עם הבעיות. יצירת קבוצת השתייכות להורים, בה ימצאו הורים אחרים המתמודדים עם בעיה דומה, וייהנו משיתוף ומתמיכה שיוכלו לשמשגם בעתיד מקור לתמיכה. הקבוצות נמשכות 20 מפגשים. הנושאים שהורים מעלים בפגישות אלו: ציפיות ההורים ציפיות ההורים עלו בקבוצה ברובדים שונים: ציפיות מהלמידה: לקבל כלים, עצה טובה, למידה מניסיונם של הורים אחרים בנושאים כגון: כיצד להסביר לאחים על משמעות המוגבלות של האח המיוחד, כיצד מתמודדים במשפחה באופן פתוח וללא הסתרת דברים. ציפיות מהקבוצה: שיתוף, תמיכה, למידה מאחרים, שיתוף פעולה, פתיחות ועידוד. ציפיות מהמנחות: לטפל ב"אוברדרפט" - בשחיקת האנרגיות, לעזור לנתח מצבים מורכבים וכואבים, לקבל עזרה ועידוד, להכניס סדר וארגון במצבים מבלבלים. ציפיות ההורים מהאחים. ] 10 [

26 למעשה, מקופלים בתוך כל הציפיות הללו גם צדדים רגשיים וגם חלקים מעשיים. המיקוד של המנחות הוא על תפקיד ההורים כמעצבי מציאות. הצעות לדרכי ההפעלה לגבי ציפיות ההורים מהאחים להורים הוצגו השאלות הבאות: 2. איך היו רוצים לראות את הילדים בעתיד? 1. אילו יחסים היו רוצים לראות בעתיד בין ילדיהם? 0. עם אילו קשיים ודילמות מתמודדים עכשיו? תשובות ההורים התייחסו לנקודות הבאות: כהורה - לדעת לחלק את עצמךבין הילדים. להורים חשוב שהאחים יהיו מאושרים ושמחים ושהם כהורים יספקו להם דברים שיכולים לעשות וליהנות מהם. שיתנהגו בטבעיות עם האח המיוחד, שיהיו יחסים טובים, שיסתדרו, שיבינו ושיעזרו. שיהיו אנשים בזכות עצמם, שיממשואת עצמם לפי היכולות שלהם והכלים שההורים יקנו להם. האחים יבחרו בין הכלים את אלו המתאימים להם ביותר. להכיר את הפוטנציאל הייחודי של כל ילד ולהימנע מציפייה לרמות דומות בהישגים. שיהיוביניהם קשרי אחים - שילמדולתת ולקבל. שהאח הבריא ידאג לאח העם הצרכים המיוחדים. שהאחים יוכלו להתבגר בצורה נורמאלית. חשש שהאחים "מפספסים" דברים רבים בגלל האח העם הצרכים המיוחדים. שיהיו בריאים ומאוזנים. בדיון שסיכם את הציפיות נעשתה הבחנה בין ציפיות אוניברסאליות ובין ציפיות "הצבועות" על ידי האחאות המיוחדת. בתהליך העבודה בקבוצה חשוב היה לשקף להורים כי חלק מהציפיות שעלו אופייניות להורים באשר הם ואינן קשורות דווקא לאחאות המיוחדת או להורות לילד מיוחד. כיצד ניתן להגיע למטרות שהצבנו בקבוצה עלתה השאלה: הצבנו לעצמנו מטרות בקשר לאחים - כיצד נכון לפעול כדי לממש מטרות אלו? הוצגו להורים מספר עקרונות: ] 12 [

27 להכיר כל ילד ולמה הוא זקוק. לזכור שלכל אחד יש התפיסה הסובייקטיבית שלו. אין נכון ולא נכון, צודק או לא צודק. כל אדם הוא ייחודי. להשתמש במודל א.פ.ר.ת : א: האירוע האובייקטיבי פ: הפרשנות הסובייקטיבית לאירוע ר: הרגש המתלווה ת: התגובה ההתנהגותית בקבוצה נעשה ניתוח של אירועים שונים שהועלו על ידי ההורים על פי מודל א.פ.ר.ת. לדוגמה, בלילה מתעורר האח הרגיל, בוכה ורוצהאת האם. באותה עת יש צורך לטפל באח המיוחד - מה לעשות? למי להתפנות קודם? איך להסביר לאח הבריא שאחיו המיוחד צריך אותי בדיוק עכשיו? בקבוצה דובר על כך שאין תשובות חד משמעיות, אך חשוב התפקיד של ההורה כמתווך בין האח והמציאות, שההורה יתייחסגם לצרכיו ורגשותיו של האח במילים ובמעשים. הנחה היסוד הייתה כי במקרים רבים הילד עם הצרכים המיוחדים יכול להבין פחות ואינו יכול לעזור לעצמו. חברי הקבוצה, שלא מעט מהםנתקלו במצבים דומים, הביאו הצעות מניסיונם ועודדו אלה את אלה בכך ששיתפו בתחושות התסכול מחד ובפתרונות שמצאו, ומאידך סייעו בהפחתת תחושות חוסר האונים. התייחסות לצרכי האחים - הצעות לדרכי הפעלה המנחות הציגו בפני המשתתפיםאת "פרח הצרכים" )מהתורה של אדלר( באמצעותו הם מיפו את צרכי האחים. הודגש כי הצרכים אוניברסליים לכל בני האדם - הצורך להיות ולחוש שייכות, להרגיש בעל ערך, הצורך במשמעות אישית)להביא כישרונות לידי ביטוי(, הצורך להרגיש מועיל ותורם )וכך לקבל תחושה טובה ועידוד(, הצורך להרגיש צומח ומתפתח, הצורך בהתייחסות אישית )על ההורה ללמוד ולהכיר כל ילד ולמה הוא זקוק(. כל ילד זקוק להרגיש אהוב ורצוי,גם כשקשה. כל ילד זקוק לתחושת ביטחון בהוריו, לידיעה שהם מובילים "את הספינה". לכל ילד במשפחה "פרח צרכים" משלו, אם כי כולם שווי ערך. התמודדות עם כעס ואי שביעות רצון של האחים הורים רבים חשים חסרי אונים מול תגובות כעס וביטויים של אי שביעות רצון מצד האחים. הנושא עלה באמצעות דוגמאות שהציגו ההורים למצבים עמם הם מתקשים להתמודד. הדיון חידד את ההבדלבין מה שהילדזקוק לו לבין מה שהילד רוצה, ] 11 [

28 תוך התייחסות לקושי להבחין ביניהם. הדיון חידד את הקושי של חלק מההורים להגיב באופן הולם ומועיל לביטויי אי-שביעות רצון וכעס מצד האחים וקשר קושי זה גם לתחושות אשמה, דאגה וחשש של ההורים מכך שהאחים הרגילים סובלים בגלל האח המיוחד. השיח נסב על הרצון שהורים חשים לתת פיצוי לילדים על מה שלדעתם הם לא פנויים להעניק להם בחיי היום-יום, על הגנת יתר ועל סוגיית הקושי להציב גבולות בשל תחושות אלה. ההורים הביאו לקבוצה דוגמאות של מצבים כאלה אשר אפשרו למנחות להאיר זוויות ראיה ותפיסות נוספות לדרכי תגובה הולמות. אלו נבחנו ברמה המחשבתית, הרגשית וההתנהגותית ובנו עבור ההורים רפרטואר תגובות אפשריות. תיווך הקשר עם הסביבה נושא נוסף שעלה על ידי ההורים נגע בקשר של האחים עם סביבתם החברתית והצורך של ההורה להסביר ולתווך את המצב עבור האח. רוב ההורים התלבטו כיצד עליהם לממש זאת. ההורים הציגו את הקושי של הסביבה לראות אותם כמשפחה רגילה שיש לה פנים רבות, וציינו כי בסביבה יש נטייה לראותם כ"משפחה עם ילד מפגר". בתחושת ההורים, לעיתים, זוהי הזהות היחידה שלהם בעיני הסביבה. תוארו מצבים בהם הם נמנעים מלצאת עם הילד המיוחד לאירועים או מקומות ציבוריים, אם אינם חייבים, וחלקם סיפרו אף על מצבים בהם נקטו בגישה תוקפנית כלפי אנשים שנעצו בהם מבטים. בקבוצה נעשה עיבוד סיטואציות בעזרת העקרונות שנלמדו וההורים יכלו לחלוק דרכים שונות להתמודדות וללמוד אלה מאלה. משוב כל ההורים חשו כי הקבוצה העצימה אותם ותרמה להם כלים שקידמו את יכולתם לסנגר על ילדיהם המיוחדים על האחים ולהסביר לסביבה את המצב באופן טוב יותר. האפשרות לעשות זאת בקבוצת השווים שבה מתאפשר להם לשתף, לחלוק ולעבד את רגשותיהם עם הורים אחרים אשר "יודעים בדיוק על מה אני מדבר" ה תי ה משמעותית ביותר עבורם. ] 10 [

29 .0 סדנה להורים בת 0 מפגשים בסדנא להורים, כמו בסדנה עם הילדים, הובא הנושא באופן ישיר. בסדנה היה שיתוף והעלאת סיטואציות מחיי המשפחה. הושם דגש על נושא התקשורת בתוך המשפחה הגרעינית והמורחבת והאופנים השונים בהם ניתן לדבר על החריגות, הרגשות וההתמודדות אותם חווים חברי המשפחה. הסדנה התמקדה בתחושות ההורים ובציפיותיהם מהאחים. כדי להעלות מגוון רגשות ולתת להם לגיטימציה הכינו המנחות היגדים שונים המבטאים רגשות, מחשבות והתנהגויות ביחס לגידול אח לילד עם צרכים מיוחדים. ההיגדים נבנו על בסיס משפטים שאנשי המקצוע שומעים מהורים בקשר השוטף עמם. דוגמאות להיגדים: לא צריך לספר לילדים הכל הילדים צריכים להתחלק בנטל ברור שצריך לוותר לילד המיוחד אני מרגיש/ה שהילדים מתביישים במגבלה של האח הציפיות שלי מהילדים הבריאים דומות לציפיות הורים במשפחות אחרות הילדים מאד פתוחים איתנו הילדים למדו להיות מאד עצמאיים לפעמים אני כועסת על הילדים שלא בצדק אני כל הזמן מרגיש צורך לפצות את הילדים אני קולט עצב אצל הילדים ההורים התבקשו לבחור היגדים איתם הם מסכימים וכאלה שעמם הם אינם מסכימים והתפתח שיח משתף ודיון על אופני ההתייחסות המגוונים שעלו. ] 10 [.0 הצצה לעתיד - הרצאה ושיח עם אחיות בוגרות הערב "הצצה לעתיד" תוכנן ביוזמת ועד ההורים של מסגרות היום - המעון השיקומי, הגן וביה"ס היסודי לחינוך מיוחד של בית איזי שפירא. למפגש הוזמנו 0 אחיות בוגרות בגילאים שתיים מהן נשואות עם ילדים ושתיים רווקות. האחיות התבקשו להתייחס לניסיון החיים שלהן ולספר, מתוך ראיה רטרוספקטיבית, על החוויות הסובייקטיביות שלהן כאחיות לאח או אחות מיוחדים בשלבי החיים השונים - כילדות, מתבגרות, ובוגרות. הן סיפרו על ההשפעה שהייתה וישנה לאחאות המיוחדת על חייהן, על החיים המשפחתיים )התלכדות המשפחה סביב הילד המיוחד או להפך מצבים של

30 גירושי הורים( ה"מבחנים" שעוברים בני זוג פוטנציאליים של האחיות - כיצד יגיבו וכיצד יקבלו את האח המיוחד ועל הבחירות המקצועיות שעשו בבגרותן. האחיות דיברו על השינויים ברמת הקשר מהילדות ועד לבגרות. בהווה יש יותר תחושות של שותפות ואחריות בפועל, אך תמיד הייתה שם הידיעה שנכון להן תפקיד ושהן אלה שתהיינה הדמויות המטפלות בבגרותן. ידיעה זו הועברה להן גם ללא מילים. הן שיתפו את המשתתפיםבמפגש בתחושות ובהתמודדות שלהן עם הוצאת הילד המיוחד מהבית למשפחה אומנת או לפנימייה; הן עוררו את תשומת הלב ל"תפקיד" האחראי שאחים ואחיות נוטים לקחת על עצמם. הן סיפרו על כך שתמיד חשו שחובה עליהן ל"קפוץ" ולהגן על האח המיוחדגם אם לא התבקשו, והן עודדו את ההורים להדגיש בפני האחים שמתפקיד ההורים לשמור ולהגן על האח המיוחד, ולעודד את האחים האחרים לשחק עם חברים ולעסוק בענייניהם. האחיות הזכירו את המענים שהיו זמינים להן, כמו טיפול קבוצתי עם פסיכולוג. חלק מהן ציינו כי טיפול זה, באמצעותונפגשו עם אחים אחרים, תרם להן תרומה חשובה ואיפשר להן מרחב להביע את עצמן. חלקן לא מצאו את הטיפול הקבוצתי כתורם ומשמעותי עבורן. כל האחיות ציינו שחשוב היה להן שיהיה דיבור פתוח וגלוי בתוך המשפחה. כולן סיכמו כי אין ספק בכך שהאחאות המיוחדת הייתה ותמיד תהיה חלק חשוב בחייהן, אך הן גם הדגישו כי מלבדה יש להן חיים מלאים משל עצמן ובחיק המשפחה שהקימו. משוב ההורים חשו שהמפגש היה משמעותי ביותר. התאפשר להם לשמוע את קול הילדים שלהם דרך דברי האחיות וכן לשאול אותן שאלות שהיו רוצים לשאול את ילדיהם. הם קיבלו "טיפים" ומשוב על התנהלותם וחשו שהם מבינים יותר מה עובר על ילדיהם. גם האחיות חשו שנתרמו רבות מהערב. ההזדמנות לדבר עם הורים ולהשמיע את החוויה הסובייקטיבית שלהן, ל"הדהד" את החוויה, היה עבורן חוויה מעצימה.גם המפגש בין האחיות לבין עצמם היה חשוב - גם הן יכלו לחלוק את מה שעבר ועדיין עובד עליהן ולחוש שהן לא לבד. הן הציעו לחזור על מפגשים מסוג זה. ] 17 [

31 חלק שלישי - תימות נבחרות בעבודה קבוצתית עם האחים לגדול כאחיו או כאחותו של ילד עם צרכים מיוחדים טומן בחובו מצבים ייחודיים שיש להם השלכה על ההתפתחות הרגשית של האחים. אחים רבים חווים בגרות, אחריות, בטחון עצמי, צמיחה וחוסן נפשי לצד חוויות של אשמה, מבוכה, קנאה, פחדים, הצורך בתשומת לב ולעיתים התמודדות עם ציפיות מוגברות של ההורים מהם. הפעילות בקבוצה מאפשרת לאחים ולאחיות להעלות תכנים מעולמם הפנימי. נושאים רבים מבין אלה שציינו צפו ועלו בתהליכי העבודה עם האחים בתוכניות השונות. בקבוצות אחים ארוכות הטווח, בהן התקיימו גם פגישות עם ההורים, עלו ייצוגים של התימות הללו גם על ידי ההורים. לעיתים התייחסו ההורים להתנהגויות הילדים המייצגות תימות אלו, ולעיתים, העלו תימות אלו כמעסיקות אותם עצמם בהורות המיוחדת. בחוברת זו בחרנו לתאר מספר היבטים דינמיים הקשורים למקום המנחות בקבוצה. בנוסף בחרנו לדון בשתי תימות אשר באו לידי ביטוי באופן בולט בהתנהגויות גלויות של האחים בקבוצות השונות והן: אלטרואיזם וסודות. נסקור את המצבים בהם הופיעו התימות, את אופני ההתנהגות המייצגים תימות אלה )לדוגמא גילויי תוקפנות, הימנעות(, וכן את ההשלכות שהיו להתנהגות זו על התהליך הקבוצתי; כלומר כיצד הדינמיקה הקבוצתית מזמנת ומאפשרת acting out של התימות. בנוסף, נתייחס בקצרה לאפשרויות ההתערבות השונות של המנחים על פי סוגי הקבוצות השונות )על ידי פרשנות תואמת סיטואציה לתת פשר לדוגמא לגילויי תוקפנות שבבסיסן עומדת קנאה או איום על שמירת סוד(. מקום המנחות בקבוצה ההנחיה על ידי שתי מנחות מאפשרת ייצוג של שתי דמויות הוריות )לטוב ולרע( עבור הילדים ומאפשרת תהליכי העברה והשלכה.גם המנחות, כמו הילדים, יכולות למלא "תפקידים" שונים ומשתנים ולהוות מודל שבו יש אפשרות לקיום של שני קולות ושני אופנים: יוזם ומגיב, רגשי והתנהגותי, ספונטני ומחושב, אקטיבי ופאסיבי, קבוע ומשתנה, תחרותי ומתפשר ועוד. כך, ] 17 [

32 יש אפשרות לכל אחד מהילדים לקיים העברה לדמות מסוימת, במפגש מסוים עם כל מנחה. קיימתגם האפשרות של העברה מן המנחות אל הילדים - בכל פעם לילד אחר, סוג של "העדפה". כמו הורים הרואים בילד חלקים מעצמם ו/או חלקים מאחרים. זוהי מראה רבת פנים. לדוגמה - ת. נראה לנו ילדותי בפגישה מסוימת. לעיתים חשנו כלפיו כעס ש"קלקל" ולעיתים חשנו כלפיו אמפתיה וכבוד. הסיטואציה איפשרה לנו לשקף לאחים ולתת לגיטימציה לחוש רגשות סותרים כלפי הזולת. בהתבוננות על היחסים של הקבוצה כלפי המנחות חשנו, לדוגמה, תחושה של השארת המנחות בחוץ. במצבים מסוימים נוצרה תחושה של הקבוצה מול המנחות )ולא עם( - מעין תהליך גירוש שלנו כחריגות; הם כולם אחים ואנחנו לא, הם ילדים ואנחנו מבוגרים. הבקשה שלהם מאיתנו שנביא פעילות כל פעם, היא בעצם בקשה שאנחנו נביא את האח החריג לתוך החדר וניקח את האחריות על כך - נפטור אותם מן האחריות הזו המלווה אותם בדרך כלל בחייהם. אפשר לראות כאן תנועה אמביוולנטית שאולי יש בה גם הד של האמביוולנטיות של ההורים. אלטרואיזם American Heritage Dictionary מגדיר את המושג באופן הבא: "אלטרואיזם היא דאגה לא אנוכית לרווחה של אחרים, אכפתיות או אי אנוכיות. הגדרה מתחום הזואולוגיה רואה את האלטרואיזם כהתנהגות אינסטינקטיבית המכוונת ליחיד אך מעדיפה את ההישרדות או התפוצה של הגנים של אותו אינדיבידואל". התייחסות מהתחום הטיפולי-פסיכולוגי רואה התנהגות אלטרואיסטית ככוללת מגוון רחב של פעולות, ביניהן אכפתיות לזולת, תמיכה ואהדה, הגנה פעילה על הזקוקים לעזרה. זאת, מתוך רצון וצורך לצמצם פער הקיים בין מצב מצוי לרצוי ביחס לרווחתו של הזולת. המחקר שעסק במניעי האלטרואיזם הדגיש מניעים חיצוניים ומניעים פנימיים. התנהגות אלטרואיסטית יכולה לנבוע מאגואיזם או מנורמות חברתיות המכוונות ומתגמלות מעשים הרצויים לפי נורמות וערכי הסביבה. נורמות אלה כוללות אחריות חברתית וציפייה מאנשים לעזור לאלה התלויים בהם מבלי לצפות לתמורה. מעשה אלטרואיסטי יכול לנבוע משני המקורות גם יחד. על פי זה, ההתייחסות לזולת יכולה לראות את הזולת כיעד לקבלת עזרה כאשר הוא המטרה או כממלא פונקציה נרקיסיסטית המכוונת להאדרת נותן העזרה עצמו. ] 12 [

33 Kohut )מצוטט אצל פרידמן, 1022( טען שהעצמי הבוגר הוא דו קוטבי. בקוטב האחד מצוי העצמי הגרנדיוזי, המגלה נטייה להיחשפות ולשאפתנות, שהיא הפגנה בריאה של ביטחון ואסרטיביות כלפי אובייקט-העצמי, ובקוטב האחר מצוי העצמי האידיאלי, הנובע מהאדרה בריאה של הדמות ההורית האידיאלית. השאיפות הדוחפות את האדם להישגים ולהתבלטות אישית וציבורית מתרכזות סביב הקוטב העצמי הגרנדיוזי. האדרת הזולת, המובילה את האדם לשאוף להשגת מטרות נעלות, אלטרואיסטיות, מתרכזת סביב קוטב העצמי האידיאלי ומהווה מקור לשאיפות אידיאליות. זהו קוטב סביבו מתרכזת התנהגות אלטרואיסטית טהורה. קטבים אלה מצויים כבר בשלבים המוקדמים של ההתפתחות והם מבטאים צרכים ראשוניים לתשומת לב, להערצה, הסכמה וקבלה מצד ההורים. ההתבוננות בהתנהגויות ובאמירות שתפסנו כאלטרואיסטיות העלו אצלנו שאלות ותהיות. מה בין אלטרואיזם וויתור על העצמי האם התנהגויות אלטרואיסטיות הן זיוף, כיסוי או היפוך תגובה? ייתכן כי מה שאנו מפרשות כמשהו שאינו אותנטי, הינו חלק מהעברה נגדית או הזדהות השלכתית. האינדיקציה לאותנטיות יכולה להיות ההתנגדות שאנו חשות מול אמירות אלטרואיסטיות כגון אלה. האם חשוב לברר מה המניע לתגובה האלטרואיסטית, או שמא יש חשיבות להתנהגות ולאמירה עצמה? מהן ההשלכות המעשיות של בירור כזה, עבור ההורים ועבור האחים? ניתן לראות את ההתנהגות האלטרואיסטית ובכללה האמירות כבחירה מודעת של האחים על רקע התפקיד המשפחתי, ציפיות ההורים והסביבה וציפיה של האחים עצמם ביחס לאחיהם המיוחד. אולם נראה כי לרוב אין זו בחירה מודעת של האחים אלא עמדה הנובעת מהדינמיקה המשפחתית, קרי, צורך קיומי בשמירה על היחידה המשפחתית ועליהם בתוכה, כשהאלטרואיזם משמש כמנגנון הגנה פעיל. לדוגמא, הורים המצפים באופן לא מודע מילדם הבריא להתנהגות מפצה והוא מגיב באופן לא מודע בגילויי התנהגות שאנו נכנה אלטרואיזם. בקבוצות לאחים שקיימנו האלטרואיזם ניכר בדרכים שונות: "לדבר על" )דיבור או הצהרה כעין דרך אלטרואיסטית עקיפה( "לעשות את" )מעשים אלטרואיסטיים כביטוי ישיר( ] 19 [

34 ווינייטות כאשר הובאו אמירות ישירות על קשיים והקשרים כמו: "תשומת הלב ממוקדת באחי", פעמים רבות התגובה של האחים הייתה "כן, זה מגיע לו, זו זכותו, לא באשמתו שהוא כזה, גם אם זה בא על חשבוני..." או " לי לא צריך לדאוג אני יכול להסתדר בעצמי העיקר שלאחי יהיה טוב..." האם אלו תגובות אלטרואיסטיות? לעיתים נשמעו האמירות הללו כ"הקלטה" של אמירות ההורים או הסביבה, שהאחים אומרים אולי מתוך הזדהות עם הסביבה ומתוך הצורך לזכות בהכרה והערכה של הסביבה ובעיקר של ההורים. כשהשתמשנו בכלים השלכתיים, כמו קלפים, נראה כי האמירות היו יותר אותנטיות, לעומת דיבור ישיר. נראה כי ככל שבתהליך עוברים לעבוד עם כלים יותר השלכתיים הנוגעים באזורים סימבוליים יותר, כך ישנה יותר חירות לאחים להביע את תחושותיהם העמוקות. בתהליך יש מעבר בין "מתאבן" השלכתי למשהו יותר ישיר ואז שוב אפשרות למשהו יותר השלכתי. ייתכן שאם לא היתה ניתנת לגיטימציה על ידי התערבויות ישירות, לא היו מגיעים להסמלה של האלטרואיזם במשחק העקיף. דוגמא נוספת לאלטרואיזם התגלתה בפעילות בקבוצה, בה התבקשו המשתתפים להציג באמצעות מיניאטורות סיטואציות מחייהם. אחת המשתתפות הציגה סיטואציה בה תיארה התקפת מחבלים על ביתם )סיטואציה שטענה שחזרה על עצמה מספר פעמים(. בפנטזיה שלה - התפקיד שלה היה הצלת המשפחה על ידי כך שהיא זו ששמעה וחשה את המתרחש והתריעה בזמן. הצגה זו עוררה אצל חלק מן המשתתפים ספק באמיתות האירוע ואף זלזול שהובע כלפי המציגה. כאן, העבודה הקבוצתית איפשרה לאחד לראות עצמו דרך האחר, אך באופן שמאפשר הבחנה בין מה מציאותי ומה במסגרת הפנטזיה/ המשאלה. בסיטואציה אחרת הציגה אחת המשתתפות דרך המיניאטורות סצינה בה היא מאכילה בעל חיים. שאר המשתתפים התגייסו והביעו הזדהות עם הצורך והתפקיד, למעשה, דרך משחק סימבולי משותף בו הקבוצה כולה מתגייסת להאכלת כלב עם מזרק דרך הבטן. בהמשך התפתח דיבור גלוי על התפקיד שלהם מול האחים המיוחדים ובתוך המשפחה. תפקיד של אחריות והצלה שלא בהכרח תואם את גילם, אך תואם כנראה את נסיבות חייהם ומשמש להם להגשמת ציפיות מהם ומעצמם, לקבלת חיזוק לערך העצמי שלהם ומענה לחוסר אונים שחשים מול המצב. ] 18 [

35 כאמור ניתן לראות שני אופני התייחסות קבוצתית לאותה תימת הצלה; באחד הקבוצה מייצגת את המציאות הקונקרטית ועל ידי כך דוחה את הפנטזיה האלטרואיסטית ובשני מזדהה ולוקחת בה חלק פעיל. כך באה לידי ביטוי דואליות, היכולה להתקיים בכל פרט בקבוצה. המנחות, בהתערבותן בחרו לאסוף את הדברים שהוצגו ונאמרו ולהצביע על הדואליות שבין מציאות לפנטזיה, בין לקיחת תפקיד הבוגר האחראי והמציל למול הצורך להיות ילד. בדוגמאות נוספות שהוצגו על ידי הילדים בקבוצה, מובע האלטרואיזם לא באופן ישיר כלפי האח הפגוע, אלא כחלק מדפוסי ההתנהגות והחיים שהאח ה"רגיל" סיגל לעצמו )לדוגמה ויתור על פעילויות שאוהב לטובת אחיו המיוחד( בהתמודדות עם מצבים שאינם בהכרח בשליטתו ועם הסביבה. מחקרים שעסקו בהשפעה החיובית של האחאות המיוחדת הצביעו על העובדה, כי משתנים המשפיעים על היחסים עם האחים עם הצרכים המיוחדים )תחושת קירבה, מין, סדר הלידה ומספר האחים( משפיעים על אחים לילדים עם צרכים מיוחדים )בעיקר אחיות( בבחירת פעילות התנדבותית ומקצוע בתחום הטיפול העזרה והסינגור בהיותם בוגרים, פעילויות ומקצועות שיש בהם מרכיב אלטרואיסטי 2011( Shive,.)Taylor & סודות העמדה המקובלת היום על אנשי המקצוע, היא שנכון, בריא ומועיל לכל בני המשפחה, כולל האחים, לדעת על מהות המוגבלות של האח המיוחד. מהורים למדנו כי ל"סוד" על מהות המוגבלות מספר סיבות עיקריות : רצון לגונן על האח, לאפשר לו חיים נורמאליים ולדאוג ש"יהיה כמו כולם". רצון לשמר למען, חוסנו של האח, את התדמית של משפחה חזקה "רגילה". פחדים וקושי של ההורים עצמם לשוחח על הנושא - פחד לראות את הכאב על פני האח אשר מפגיש את ההורה עם הפחד שלו. לשמירת הסוד יש השלכות! האח קולט שיש סוד במשפחה שעליו אין משוחחים עמו. מחשבותיו מובילות אותו ליצור פרשנויות משלו לגבי ה"סוד" שעלולות להתפתח לחרדות ולפחדים. מחקרים הוכיחו כי ילדים שלא משתפים אותם ולא מדברים איתם על ה"סוד" חווים מצוקהגדולה. בגיל הרך סוד נובע בעיקר מפחד שמשהו יקרה אם יחשף. מגילאי 7-7 סודות מסוימים נתפסים כ"בושה". סודות עלולים לעורר אצל הילד קונפליקטים פנימיים בלא יכולת פתור אותם. כאשר הילד אינו יכול לשתף את הוריו או אחרים במחשבותיו, רגשותיו ופחדיו, יש חשש שהם ילכו ויתעצמו. ] 00 [